開口說話的人，豈不也是聽眾？
救治照顧的醫者，豈不也是學習者？
燃盡燭光的病患，豈不也是生命導師？

安寧療護以「四全照顧」（全人、全家、全隊、全程）的方式，為病患提供緩和醫療，協助他們學習「饒恕」，完成「四道」（道謝、道愛、道歉、道別），肯定他們的生命價值，使他們有尊嚴地走完人生的最後一哩路；也陪同病患家屬，提供心靈上的扶持，或者信仰上的引導，伴隨他們度過最哀慟、最悽愴的生命幽谷。本書將一般人在﹁臨終﹂所遇到的嚴肅又難解的議題，以深入淺出的真實故事解釋，每一篇都是一個重要的觀念指引。它是一本醫學教戰手冊，也是互動式臨床討論題材，更是一首首用生命刻劃的感人詩篇。

本書銷售所得 全數贈與「台灣公益服務協會」作為癌症病患之急難救助基金

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另一種教科書──臺大醫院新竹分院血液腫瘤科主任　韋至信

安寧照顧（緩和醫療）的理念在台灣已經推廣多年，到處都有安寧病房，許多醫院也都有安寧共同照護、安寧居家的團隊。不過本土化的教材並不多，大多數的教科書或文獻都是來自其他國家，因此吾人想要出版這本書，希望將臺大醫院新竹分院（前身是署立新竹醫院，再前身是省立新竹醫院）過去十七年來，照顧癌症病患的經驗，包括病情告知、DNR的簽署、特別是靈性照護的理論和實例，跟醫界的同仁分享。

這本書有幾個特殊之處，在此一一說明。首先，它是團隊工作的成果，在書中不管是撰寫文章的人、書寫病歷的人、照顧病患的人、發表心得或感想的人、病患本人、病患的家屬……，都是共同作者，大家真實地把生命中某一段落彰顯出來，因此書中到處都充滿激勵人心的生命力。

其次，書中的每一個人都具有兩種角色，每一個人既是演員、也是觀眾，既是當局者、也是旁觀者。書中的每一個情節都是生命教育的題材，演得好的成為大家效法的榜樣，演得不好的就成為大家的前車之鑑。

第三，7C病房從設立之初，就沒有將癌症病患切割成「前段的腫瘤科抗癌治療」和「後段的安寧病房緩和醫療」，我們秉持的理念是「更換醫護人員的腦袋，而不必更動病人的床位」，也就是根據病人的病程和需要，隨時修正醫療照護的模式，無論是抗癌治療或是緩和醫療，都是依照最適當、最適合病人的比例，投用在病人身上，相信這才是符合人性需求的模式。

第四，它和一般的教科書不一樣，除了有理論之外，它還有需多真實的案例，可以讓學習或閱讀的人不會感到枯燥。它的每一篇文章，都可以成為小組討論的題材，就算學員缺乏實際的照顧經驗，也可以從許多人的心得或評論中，引發自己的想法。其實，這本書還有許多隱藏的特色，讀者可以自己慢慢去發掘。

說真的，我覺得這本書很棒，真希望它早一點問世，讓許多人可以從中找到照顧癌症病患的正確方法，然後體驗、學習到照顧癌症病患的心得、成就與快樂！而這本書能夠只經過短短半年的籌備就出版，要特別感謝智邦科技公司。十六年前智邦科技公司協助本院在科學園區中募款，間接催生了本院「7C腫瘤暨安寧病房」的成立。十六年後，他們派遣了智邦公益館的同仁來協助我們，把文稿集結成書。願天父上帝特別紀念他們的善心與善行。

我也要特別感謝我們整個團隊成員（也是本書的共同作者），包括陳筠方醫師、鄭如芬、葉日惠、林雅卿、黃百后、劉錦燕、呂秀惠、葉昱辰、溫桂燕、金素英、徐碧霙、許珮甄、戴良如、徐婉惠、陳瓊芳、馬惠盈、陳姻蓉、周秀娥、彭怡瑋、葉依婷、潘怡岑、陳珓禎、周佩君、張鳳珍、朱昀姿、許琦嫻、黃愛憫、劉金蓮、李秋燕、黃錦鳳。我們是團隊工作，每一個人都很重要，如同《聖經》裡的比喻──我們彼此同為一個身體，但是各自扮演不同肢體或器官，彼此各司其職、和諧合作，帶給病患最完整、最周全的療護。

2.更認識照顧者的壓力
邱先生原先是位國樂老師，與妻子共同育有一子一女，從邱先生入住7C病房的一個多月以來，邱太太每日二十四小時都陪在他身旁、無微不至地照顧著，不願意有絲毫喘息──堅持要自己照顧丈夫，絕對不假手他人！在極巨大的壓力和疲頓之下，邱太太的情緒和體力皆已經瀕臨崩潰邊緣。

某天一大早天剛亮，我們就聽到邱太太對護理師高聲憤怒地咆哮！她怒氣沖沖地質疑道：「我的先生從昨天半夜開始高燒不退，為什麼你們的護理師完全沒有處理？」事實上，護理師有多次查房關心邱先生的狀況，也為他放置了冰枕及打退燒針。然而，護理師在查房時，她看見疲憊的邱太太正在熟睡，不忍心打擾她的片刻休息，因此護理師輕聲地完成查房和護理工作，沒有驚動邱太太，沒想到卻遭到邱太太的誤會和震怒。

看到這種情況，我們決定很慎重地與邱太太溝通，希望她肯稍微休息一下。我們對邱太太說：「我們非常了解妳很愛妳的丈夫，也的確日以繼夜地辛勤照顧他，但是妳自己也需要休息，妳的丈夫很需要妳、也很心疼妳，妳不能自己先累垮了啊！」我們提醒她，要讓自己喘口氣，她的情緒與體力狀況都已經不適合繼續留院照顧邱先生，因此我們要求邱太太返家休息。就在此時，一旁的邱先生突然拍手表示認同！所以，邱太太後來也答應返家一天，讓自己稍微喘口氣。

這一個多月以來，邱太太一直背負著照顧者的角色，過度的疲勞與累積的壓力早已經超出她所能負荷，使得她的情緒也如同正在冒煙的炸彈，任何一個小火花都可能引爆，因此她會對於護理師的照顧處處挑剔，並且時常責怪照護品質不佳！

當她情緒激動地對護理師表達不滿時，所用的語言屬於「情緒語言」（unspoken language），這背後往往暗示著另一層意義與訊息，而不是表面上的話。
例如：
情緒語言：「為什麼我先生發高燒，你們都沒有發現也不處理？」
真實語言：「我已經那麼辛苦、二十四小時都陪著我先生，結果他還發燒，看他不舒服我又不知道怎麼處理，也幫不上忙，我覺得好無奈、無助……，怎麼會這樣呢？」

醫護人員如果能發現個案情緒背後蘊藏的真實意義，並給予同理和支持，那麼醫病關係必能夠獲得改善。

除了「情緒語言」之外，以下三個訊息也值得討論：
（一）照顧者過度的愛與關注，會造成被照顧者莫大的壓力。邱太太在照顧過程中，曾多次將情緒發洩在邱先生身上，使邱先生不僅身體上承受癌症的病痛，心理上也會感到相當不舒服。因此當醫師要求邱太太暫時返家休息時，邱先生竟然拍手表示認同！此一場景提醒我們，一個耗竭自己心力的照顧者，非但會影響醫療團隊，也會影響被照顧者的情緒狀態，因此醫療團隊如何有技巧地溝通，使照顧者願意去稍微休息，也是值得省思的一門專業課題。

（二）邱先生的兒子曾與邱太太討論，請看護照顧邱先生，卻遭到邱太太拒絕！這其實反映出台灣人的一個通病：「不實話實說！」我們可能都遇過一種情形，就是告知父母要買禮物送他們時，父母總是直接回絕說：「不用啦！不要浪費錢了！」但當我們真的將禮物帶回去時，父母親的心裡其實是開心的啊！同理可證，邱太太的拒絕或許只是嘴上說說而已，如果真的請了看護來協助她照顧邱先生，她其實說不定會接受。

（三）邱先生過世時，邱太太的情緒相對平穩，不同於過去的激動、抱怨、失控。這是因為在照顧邱先生的過程中，醫師有要求邱太太必須休息，因此她開始嘗試將注意力轉移在日常生活上，使得壓力得到適度的釋放。也因著她有這樣的調整，當邱先生過世時，她能夠以適當的情緒表達悲傷，而不是全然崩潰瓦解。這樣的過程顯示安寧病房的照顧，的確給病人本人以及家屬，都帶來正面的影響。
（本文記錄者為水汪汪社工姐姐）

感想與討論

韋醫師：「病患的主要照顧者會承受極大壓力，這是我過去已經知道的，但是這些壓力會加諸在被照顧者身上，造成負面的影響，卻是這個病人教導我明白的。今後，我可以運用此一實例，提醒那些認真負責，甚至『非我不可』的照顧者，應該適時地休息，免得造成反效果。」

天使：「面對家屬的情緒，明白其真實想表達的話語是：『我累了！』我不知道該如何幫助已經快要火山爆發的人，於是向韋醫師求救，當時韋醫師問我：『妳希望她整天暗自哭泣，還是她這樣對妳咆哮？』我馬上回答：『那她還是繼續罵我好了！至少她能將情緒宣洩出來。』以前也從沒想過照顧者這樣的情緒，會讓被照顧者產生這麼大的壓力，每次邱太太的宣洩，邱先生躺在床上默默地看著、不發一語，其實我們很容易忽略他的內心感受，此病人真的讓我學了一課。」

韋醫師：「護理人員願意用這樣的方式來對待家屬，真是令人感動，願上帝特別紀念並祝福護理人員所付出的愛心！」

哈拿：「這個病人讓我想到之前的另一個個案，永遠在抱怨別人不夠努力，因為自己犧牲了，就希望別人也如此做。讓邱太太休息是個很棒的方法，只有得到充分的休息，才能再為他人設想。當班人員還好是最溫柔的天使，若是換成年輕時候的我，應該已經大打出手了。我們的天使！加油！good job！」

大小姐：「邱太太想要照顧好自己的老公，這點真的很棒！只是也要適時地讓其他家屬參與照顧，這樣也可以減輕自己的負擔，才能有更多的動力去照顧丈夫。天使學姐也很辛苦地去承受家屬的怒氣，的確有很好的應對方式，真的很值得我們學習！」

恰吉：「邱先生對於太太的哭泣，不發一語，老實說，帶給我無比的壓力！不發一語地默默哭泣，比起發怒還來得可怕。直到放假回來，我親自送走病人後，突然發現太太十分平靜地面對丈夫的過世，我的確有察覺這段時間以來太太的改變，而欣慰地看到醫護團隊有幫助到太太，而我自己能力不足，仍有待學習。」

陳筠方醫師：「大家都很用心地照顧病人與其家庭成員，很棒，別氣餒！」

阿妹子：「邱先生每次跟太太說到讓她回家休息，請兒子來照顧時，他太太就會馬上停止哭泣地表示：『兒子要上班，沒空來，他很忙。』不禁讓我想到傳統的妻子角色，不就是這樣維護家中的男人嗎？很認命地什麼事都自己來做，不勞煩家人，這是現在雙薪家庭不容易做到的事。」

惇惇：「這位太太給我的感覺是：『我哭泣，因為我騙了長輩，嫁給你。我哭泣，因為我為了你吃苦。我哭泣，因為我想和你一起享福，卻無法實現。我哭泣，因為事與願違。』她用哭泣，表達她的無助。她用哭泣，表達她的委屈。她用哭泣，表達她的不捨。但我從她的哭泣中，看到一段美好的愛情，或許邱太太用的方法不是最好的，但陪伴著她是我當時唯一可做的。」

花媽：「很高興經由這樣的討論，大家看待事情的眼光與角度，變得更貼近病人與家屬的心，未來面對這樣的病人與家屬，我也更知道要怎麼做了。」

小波：「在照顧學習的經驗，比過去教科書上寫的來得精彩、生動，也能學到更多，相信天使更成長了！」

可樂：「有疑問、有意見、有不爽的事，提出來大家討論溝通，遠比不說話、背地裡寫投書、黑函來得好。人與人相處都需要磨合期，邱太太與我們醫護人員都想為病人盡心盡力，經過溝通和調整後，我們的力量應該是『1+1>2』，真是美事一樁！」

俠女：「在照顧病人、家屬的過程中，我們累積越來越多的經驗，也從中得到越來越多的智慧！沒有人『身先士卒』，若不是因為在第一線上接受砲轟、無法抒解家屬壓力，也無法看到、感受到邱太太這麼大的壓力。天使，委屈妳了！妳真的很棒！」

小英：「邱太太長期照顧先生，卻不知道怎麼做才能幫助他，見他日漸虛弱、無法進食，相信邱太太承受的壓力真的是極大。當邱太太無法適度地釋放壓力，轉而將壓力歸向先生時，先生時常處於緊繃的情緒，而無法得到休息，若這當中有第三者可以傾聽邱太太的想法，或予以陪伴，讓邱太太知道她不是獨自一個人面對，不知道這樣可否減輕她的壓力。」

阿瑋：「邱太太長期照顧病人，即使是累了，也一直咬緊牙關地撐下去，但是她需要適度地解放壓力，才會有更多的動力及精神，這也讓邱太太了解到有許多人在她身旁陪伴與關心。」

糖糖：「對邱太太來說，陪伴她五十幾年歲月的另一半，即將離開人世了，邱太太有辛酸、有埋怨、有不捨，不知道未來何去何從的無助感，及重心不在的恐懼感……。面對這一連串的痛苦情緒，邱太太只能以哭泣來表達；對於護理人員的照護，則隨病人的病情每況愈下而越發抱怨，來做為發洩自身壓力的出口。但也因著此事的發生，可以讓更多的護理人員及團隊了解狀況，並因應處理。」

小桃子馬麻：「病人往生前，邱太太情緒相當平靜，雖然照顧過程中，有許多摩擦和衝突，但最後的結果和收場，也滿令人放心的，這表示我們的照顧有幫到她。」

雙子星：「病人生病久了，難免情緒不好，醫護人員站在第一線接觸病人，所以連同他們的情緒也要一併接收，但身為護理人員的我們，要將這些怒氣往哪裡發？唉！也只能笑笑過了！」

胖胖：「照顧者要面臨長期照護的身體疲憊，及病人病況變差的情緒壓力，但是我們往往容易忽視，而只把焦點放在病人身上。這個案例是典型的例子，讓我們重視照顧者所承受的照護壓力，協助其情緒轉換，及適度的休息。」

小肚子：「為什麼不老實地說出心裡話？如果大家都能坦白地說出老實話，那就不會有太多的誤會了！我也常犯口是心非的錯誤，以後也會多注意。」

劉姐：「照顧者也是需要喘息空間，才不會偏離了照顧者的角色定位。」

小燕子：「天使，辛苦妳了！可是也因為有妳，邱太太才能有宣洩情緒的機會，如果換成是別人，可能大吵一番了！加油！」

討論議題：
1.學員回顧並分享自己過去對於照顧者（家屬）的印象。
2.學員對於情緒語言（unspoken language）的認知為何？
3.假設自己是照顧者，會出現何種壓力？

3. 把握時間談論死亡
陸女士原先是一位活躍於舞蹈界的老師，因為罹患胰臟癌末期而住進安寧病房。在她住院期間，她的丈夫以及四位子女都積極陪伴和照顧她，家庭功能看起來挺不錯，彼此緊密地連結著。

陸女士的先生告訴我們：「我的太太個性很求好心切，而且什麼事情都不喜歡麻煩別人，住院期間也是這樣，她不希望麻煩我們，自己忍受身體上的痛苦，心裡的不舒服也都沒有跟我們說。」我們看得出來她的丈夫既心疼又無奈，也知道這一場大病，對陸女士而言是相當大的打擊，原先個性活潑的她，變得非常寡言，她對護理人員、對家人的關懷，大多時候都保持沉默。許多親友或是她以前的學生前來探訪，她一律拒絕！「我不想讓讓別人看見我現在的樣子。」

陸女士原本住在一般癌症病房，卻因為身體狀況漸差而轉入安寧病房。當她得知自己要被轉至安寧病房時，曾詢問專科護理師Ms.鄭說：「我是不是病得很重、快死了？我還能夠活多久？」Ms.鄭回答說：「在妳隔壁床的病人，和妳罹患同樣的癌症，前幾天狀況也突然變得很不好，然後就走了！所以這件事情可能會來得很突然，但是我也無法確定地告訴妳，妳還能活多久。」此時，Ms.鄭正好想起陸女士的女兒，曾經申請開立診斷證明，但是要求內容不可以寫得太嚴重，因為她怕媽媽看到會難過。於是Ms.鄭告訴陸女士：「妳的女兒很擔心妳的病，怕妳知道病情會難過，有些話，他們可能很想說，但是卻不知道怎麼跟妳說。」陸女士聽完潸然淚下，緩緩地回答說：「如果家人想和我說什麼就說呀！為什麼不敢說呢？」

隨後幾天，我們引導她，親自簽署了「預立選擇安寧緩和醫療意願書」，使她為自己的生命終點，做了一個重要的決定。後來陸女士的狀況越來越不好，常要求護理人員打睡眠針，好讓自己睡著，清醒的時間也越來越少。醫師及護理師提醒家屬做好心理準備，並把握陸女士清醒的時間，完成「四道人生」的手續。

在這個過程中，有幾個面向，是我們可以探討的：
（一）陸女士因為轉進安寧病房，而意識到自己的生命即將走到終點，醫護人員把握了這個契機，向她進行「病情告知」。這提醒我們，病患轉住安寧病房，是「病情告知、進行靈性關懷、及提醒準備善終」的重要機會。
（二）陸女士在意識尚清醒時，她的家人不斷地奮戰於積極治療，且四處找偏方，希望能延續她的生命。我們很能夠了解家屬不捨的心態，但是卻覺得非常可惜，因為家屬無法把握時間，趁她意識清醒時好好跟她說話、說些重要的話、回憶人生、完成四道人生的手續。如今陸女士的意識已經明顯變差，精神萎靡，此時家屬想要與她做深度的對話，她已力不從心，也聽不進去。
（三）人是追求意義的動物，因此需要知道活著的意義是什麼？對陸女士而言，過去任職舞蹈老師，讓她有成就感、覺得有意義！因此對於罹病後的自己感到自卑、不願意接受親友的探訪。也許是她覺得罹病後的人生沒有意義，因此每日冷漠面對。其實，從永恆來看，工作所帶來的「意義」，並不是真實的，工作雖然能帶來相當的成就感，然而在死亡的這一刻，無論多少的成就，都是站不住腳。真正的生命意義，必須超越時間、空間的限制，能無限延續，或許是一種精神，或許一種德性，如同造物主給予的──無限且非凡的生命意義。

4. 與病人談DNR（預立選擇安寧緩和醫療意願書）──賣藥篇

吳爺爺是一位癌症末期的病人，意識清楚，也知道自己的病情，醫療團隊多次和他討論「臨終時是否要急救」之話題，但始終無法順利地簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」（即俗稱DNR」。）

某天下午，身為主護理師的我，進入吳爺爺的病房，先進行身體評估、並關心吳爺爺的生理狀況。我問他：「阿公，您吃飽沒？有沒有不舒服？」我們聊著、聊著，自然而然地聊到他生病的過程與想法。吳爺爺揮揮手清楚地說：「我知道自己是癌症，不會好了。」我問他：「阿公，如果有一天，您在地上的生命走到了終點，您會想要插管、電擊做急救嗎？」吳爺爺很失落地搖搖頭，說：「不必了！」我們繼續聊著、聊著，最後吳爺爺以歪歪斜斜的字簽下了「預立選擇安寧緩和醫療意願書」。我和吳爺爺說：「阿公，您做了很有意義的事情，您為自己決定了──您在生命的最後不要插管、電擊、做急救。」

但是吳爺爺卻很冷淡地回應說：「我簽名了，妳不用再理我了！」

我心中一驚！原來吳爺爺誤會了，簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」的意思不是這樣子啊！

於是我輕輕牽起吳爺爺的手，用比較輕鬆的口氣告訴他說：「阿公，您是我的病人耶，我怎麼可能不理您啊？您雖然簽了『預立選擇安寧緩和醫療意願書』，但該有的治療我們還是會盡力去做啊！」

看到吳爺爺仍是一臉茫然的表情，我化被動為主動地問吳爺爺：「阿公，如果您頭痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「不用理他！」我大聲地反駁：「不對！您頭痛可以找我啊！我會跟醫生討論可不可以打止痛針，或者給您治療頭痛的藥物，好讓您舒服些。」隨後我又問：「那如果您肚子痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「沒關係！不用理他！」我又指著自己跟吳爺爺說：「找我！找我！我可以幫您處理！」吳爺爺說：「可以找妳喔？」我回答：「當然可以！阿公，您是我的病人，您不舒服，當然是找我啊！」

吳爺爺原本沮喪的臉，漸漸有了笑容。之後我又再問他：「如果您腳痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」我又問：「如果您手痛怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」我再問他：「如果您吐了怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」最後，我問吳爺爺：「如果垃圾桶滿了怎麼辦？」吳爺爺回答：「找妳！」。我跟吳爺爺說：「垃圾桶滿了，找掃地阿姨，不用找我啦！」吳爺爺笑了，在旁邊陪伴的看護笑了，隔病床的病人笑了，隔壁床的家屬笑了，我也笑了。

現在我回想起來，當時我好像古時候賣膏藥的商人，許多人都對於「不施行心肺復甦術」或是「安寧照護」有許多的迷思，有時候，用許多的方法，都不見得能說服病人或家屬。我們不斷地提倡安寧療護，也需要像電視或賣藥廣告，讓吳爺爺不是在絕望下度過餘生。雖然我們知道無法改變結果──面對死亡的那天，終將來臨！但是我們可以改變過程的氣氛，就和我們無法改變天氣，但是我們可以改變心情，道理是一樣的！
（本文作者為惇惇護理師）

以上內容節錄自《磐石中的活水：安寧照顧實戰案例彙編》韋至信暨7C病房團隊（林雅卿）◎著．白象文化出版
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韋至信醫師：
現任 臺大醫院新竹分院血液腫瘤科主任
學歷 中國醫藥大學醫學系畢業
專長 化學治療、癌症病患照顧、安寧照顧

臺大醫院新竹分院—7C腫瘤安寧病房：
成立於1999年12月25日，由一群專業醫護團隊，根據每位癌症病患不同的病程與需求，隨時調整「積極抗癌」和「緩和醫療」的比重，提供病患不分期別、連續性、整體性的全人照顧，並且在心靈上也教導病患及家屬，能夠正確面對癌症治療，幫助其達到身、心、靈的平安。

7C病房不僅自癌症發現開始提供支援與協助，更持續照顧至病患的癌末與臨終，涵蓋住院、門診、居家照護、甚至其他非腫瘤科別的安寧共同照護，這是「全人、全家、全隊、全程」的完整照護，由7C的醫護團隊，陪伴病患和家屬勇敢地往前走，當面對死亡已經是不可避免時，盼望能夠帶給病患更人性、更有尊嚴的安寧照護模式。