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  面對突發於女兒身上的重病,一個平凡的媽媽如何承受、轉化,牽領女兒、自己與其他家人迎向生命的蛻變……
   
 
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出書543

 
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商品訊息
 

作  者:林美麗
類  別:醫療保健
出  版:白象文化
出版日期:2014年2月
語  言:繁體中文
I S B N :978-986-5780-35-7
裝  訂:平裝

定  價:NT$280

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

◎一個照顧重症女兒18年的母親,真心告白。
◎以自身真實的生命遭逢,透過自我的探究與反覆深刻的省思,到欣然承接生命的洗禮,娓娓道出照顧重症女兒的心路歷程與自我覺醒。
◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力,令人動容。

「上天把生病的孩子送來給你們,因為祂知道,你們是最有愛心的父母。」

美麗,是我的名字,也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩──毛球的媽媽。
38歲那年,13歲的毛球突然罹病,那一刻,我和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎,在大難當頭初始,沒有人知道後面的路會如何坎坷……
看著心愛的女兒因為重病,導致器官逐漸衰竭,外表也因藥物的副作用漸漸走樣變形,無時無刻提醒著我:她的生命是如此的脆弱!我不斷的省思生命,也不停的祈禱神蹟出現,希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告,賜給我們恩典及希望。
伴隨著對生命意義的探索與盼望,我開始了自我療癒與實踐的人生,這是為了給毛球信心,也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。
18年了,我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正面迎戰的旅程,信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅,我企盼我們的勇敢前行,帶給與病相伴的朋友力量與勇氣;在滿身的傷疤與疲憊中,咀嚼生命的特殊滋味。

★★感動推薦★★(依姓氏筆畫排序)
李玉嬋/臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
李佩怡/臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
高旭繁/玄奘大學應用心理學系系主任
郭煌宗/中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授
陳冠宇/臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任醫師
陳得源/臺灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
龔麗娟/中華民國思樂醫之友協會理事長

【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平台合作,得以順利出版,感謝所有贊助者的支持。
願本書的出版,帶給正與病相伴的朋友們,勇敢前行的力量。】


更多精彩內容請看http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789865780357.pdf

   
 

女兒毛球在十三歲時被診斷出罹患重症紅斑性狼瘡,引發青光眼導致左眼失明、慢性腎衰竭,終至必須終身洗腎,加上多重器官病變,十多年來,複雜又充滿危機的醫療、照護歷程,在在衝擊著正值青春年華的她,以及我們全家人。
面對這一連串危機所產生的家庭困境與母親角色的衝突,以及一直存在的預期死亡焦慮,讓我在身心煎熬多年後,開始思考如何化危機為轉機?
四十六歲那年,我決定再回大學修應用心理學,五十歲考上國立臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所,女兒毛球也放棄社會學研究所,重考上心理諮商研究所。二○一二年我取得碩士學位後繼續攻讀輔大心理學博士班,同時探索生命的全貌,邁向自我實現。近年來,我們在對話中重新發現生命的意義旅程;這一切的學習,都是為了如何能順利的因應接踵而來的個人、家庭、生死與助人工作,展開涵容力共學參照,認識自己、活出自己。
這本書改寫自我的碩士研究論文,從親子關係的困境作為一個起點,逐漸拉出重症女兒與母親(照顧者)的生活經驗、成長脈絡及如何與病共存的學習歷程,以及家庭成員彼此關係的轉化過程,還有這一路走來,我的自我反思、療癒與成長。
希望透過自我探究,選擇誠實的面對自我,促發自身面對問題的勇氣與行動,能夠在不斷來襲的危機情境中逐步解套,看到未來的希望,進一步讓全家人擁有比較好的生活品質與關係。
數十年的生命歷程化成一篇篇笑淚交織的故事,有失落、有痛苦、有無助,也有溫馨、感動與省思,期望這本自我敘事的經驗分享,能幫助或啟發相同處境的家庭;行文中適度保留研究文獻,希望提供讀者進一步的認識與探索。
感謝老天爺的厚愛與疼惜。

   
 

◎「千面女郎」為何選中我的女兒?
一九九五年春天,就讀國一的毛球(註)在下學期開學不久便感冒發燒,高燒持續了七天仍未退,孩子呈現出異常的疲累,整天昏睡、呻吟,全身疼痛。小兒科醫師建議轉診到大醫院做詳細檢查。愚人節當天住院,第七天醫師看著生化檢驗結果,面色凝重的告訴我:孩子得了紅斑性狼瘡。自那一刻起,我的家庭開始展開與這疾病搏鬥的日子。
被醫界喻為「千面女郎」的紅斑性狼瘡,症狀千奇百怪,每個患者皆不同。初期對這個疾病是陌生的,唯一的印象是一位學長的妻子在懷孕的時候,發現得了這個病,生下孩子後幾個月就往生了。這個記憶引發我內在的擔心與害怕,當時心裡一堆的疑惑,不知道這病是怎麼找到我孩子身上?毛球從小一直是個健康寶寶,偶而小感冒很快就活蹦亂跳,會不會是醫生那裡弄錯了,該不會是住院那天剛好是愚人節,老天開個玩笑罷了。
第一次住院就是三十六天。我被迫去了解這個疾病的威力與嚴重性,一向生性樂觀開朗的我,白天在孩子面前依舊笑咪咪的陪她、照顧她,夜裡看著她圓得像滿月的臉(因服用大量類固醇所致),眼淚就不聽使喚的流下來,好幾次得離開病房,到長廊上和先生抱頭痛哭。隔壁床病友小藝的媽媽,總是安慰我:「辛苦的日子才剛開始不要太難過,因為接下來的過程,需要有堅強、健康的媽媽,才能給孩子足夠的力量對抗病魔。」每當我悲從中來,就會想起小藝媽媽說的這句話,在當時真的很受用。
青春期的孩子感受力特別敏銳,抗拒去面對這個病名不雅的疾病,出院後本該休學,竟然拗不過毛球的懇求拜託,成了復學。同儕間的友誼對青春期的孩子特別重要,尤其在嚴格的私校中,他們培養出一份休戚與共的革命情感。同學關心問起她生的病,毛球一副沒事了的模樣,總是輕鬆的說是食物中毒、身體過敏起紅斑疹子,現在沒事了。
沒想到,不到一個月的時間,又再度發病,腸道感染又是一個半月的住院,白血球降到一千,整個抵抗力降到最低,必須採取強效的治療,孩子被折騰得不成人樣,每天哭著要出院。而我卻無能為力的看著孩子正在受苦,卻又不能告訴她,這是一個無法完全治癒的重大疾病;我比她更傷心、難過,更不知道接下來的日子,會發生什麼變化。醫生叮嚀不要讓毛球對疾病太焦慮,十三歲青澀的孩子人生剛要起步,要積極樂觀正向的引導,但是,又有誰來引導我呢?
毛球生病第一年,整個家庭都處在高度的緊張、挫折、壓力、因應的困難中,對未來的茫然,千頭萬緒,整個生活都被打亂了,也逼得我不得不思考,未來生活中必須要有的改變與因應策略,如何幫助孩子順利的經歷病痛,將疾病傷害降到最低,如何讓家庭保持正常的運作;我的心情隨著孩子的病情上下起伏,也不知道接下來會有什麼變化?
心中有一股強烈的不安。只能不斷的告訴自己,一定要堅強的陪孩子走下去,同時卻又心亂如麻。

註:「毛球」是女兒的小名,她出生時就一頭的捲捲毛,我們就叫她毛球,她很喜歡這個小名,生病後還一度想改名叫張毛球,但又覺得身分證寫上「張毛球」,唸起來很像是「髒毛球」,有點不雅而作罷,但她喜歡大家叫她毛球。她的好朋友會稱我為「毛媽媽」,其實我先生不姓「毛」。很多人會問我為什麼會幫女兒取這個小名,我會這樣說:「她一生病就很盧 ( 臺語),像打了結的毛線球,怎麼都解不開,也丟不掉。」

◎距離天堂最近的兒童樂園
毛球十三至十八歲住院治療,都在榮總○九三兒童癌症病房。
這裡是距離天堂最近的兒童樂園,病房裡天真的孩子們經常表現出超齡的成熟與勇敢,對死後世界的建構交織出一種卡通化的圖像,即使自己生病住院也不忘安慰主要照顧者的悲傷;對於自己可能會上天堂的建構與確認,或是對於自己接受治療的傷痛引發哭鬧情緒,住院病童已學會相互安慰,狀況好的時候就會串串門子,帶著好奇的關心問問題,在關心的背後,也渴望有一份對同是折翼天使、罹難夥伴的天真友誼與憐惜,彼此產生友伴互依的動力,想安慰對方,也想藉由不同的病房巡禮與互動中抒解長期住院治療的煩悶,建立屬於他們之間特有的溝通模式,或是一起分享各自內心對疾病找上門的困惑,以及如何戰勝病魔的自我期許和英勇事蹟。靜聽他們的對話,我體會到重症孩童因病而早熟的心智與天真的童稚交織,然而,面對重症疾病引發預期死亡的到來,大人與孩童一樣的害怕無助。
媽媽你不能再哭了
兒癌病房的媽媽們,彼此都會有些心情與故事的分享。特別是對於新進癌童媽媽內心的焦慮,對治療的擔心與未知的恐懼,「資深」的媽媽總能適心、適所的提供自己走過的經驗分享、安慰與支持。毛球剛生病住院時,當時小藝與毛球都確診是全身系統性紅斑性狼的重症兒童,接受化學治療,小藝在小五就發病,毛球是國一發病,兩人住同一間病房;剛認識時彼此都陌生,見面客氣的點個頭,一週後比較熟悉了,卻也沒有特別的交談。第三個禮拜後,小藝要出院回雲林的前一個晚上,小藝媽媽與我的一段對話:
藝媽:我看到妳好幾個晚上都一個人在走廊上哭?
毛媽:嗯……看孩子那麼受苦很心疼……(邊說邊哭)
藝媽:小藝剛生病時,我也跟你一樣,一想就哭,哭到快死了一樣。
毛媽:沒辦法,很害怕,也不知道要怎麼辦?什麼時後候會好?(哭)
藝媽:我告訴你,這個病不會好……
毛媽:(哭)
藝媽:很會拖……
毛媽:(哭)
藝媽:這病很麻煩,那類固醇美國仙丹很可怕,又要吃很多才制得住病情,小藝開始吃到現在兩年了,都沒長高。一發燒就跑醫院,南部的醫院不敢醫,我們又住在雲林很遠,但是不可能不救孩子,再遠也要來。妳不要再哭了,接下來要花很多心思照顧孩子,自己要顧好自己,生病的孩子需要媽媽。小藝很乖很獨立,生病之後就特別會黏著我。她一看到我哭就會說:「媽媽對不起,都是我不乖才會生病。」
毛媽:(哭)
藝媽:妳真的要聽我的勸,不能再哭了。
毛媽:(哭)
藝媽:妳比我幸運多了。
毛媽:我們的孩子都生病,有什麼好幸運的。
藝媽:妳看,你們家毛球長這麼高,我們家小藝才一百四十公分。我問過醫生,醫生說吃這麼多類固醇很難再長高。妳看妳們家毛球,比我們家小藝幸運多了。
毛媽:謝謝妳告訴我這個。
藝媽:接下來孩子會有很多狀況,妳一定要堅強。
毛媽:我知道了。
藝媽:生這個病的孩子很受苦,他們需要健康的媽媽幫助他們一起來面對。
毛媽:我知道了……
藝媽:有什麼心事,我們可以說一說,這樣心情會比較好。
毛媽:謝謝妳,小藝媽媽。
命運緊緊相繫的母女
我永遠都記得小藝媽媽對我說的這段話,即使小藝出院後,我們沒有機會再見面。十五年了,不論她們母女現在身在何方,她們是我在孩子生病最初時,老天派來的第一對天使,送來喚醒生命的禮物。小藝媽媽給我最正確而堅定的信念,同為主要照顧者的經驗傳授與安慰,幫助我在孩子生病的初期,打下最穩固的心理認知基礎,給我莫大的力量。
為母則強,照顧罹患重症的孩子,強中更要帶著堅毅與溫柔的韌性,要懂得輕柔善巧,永遠都要比孩子多一些陽光,展現堅毅的生命力,讓孩子的學習是敞開、接納、樂觀,理性的邁向未知,也允許孩子感性的處理面對疾病不斷好發的困境,接納情緒上的哭鬧、沉悶、憤怒;陪伴孩子一起經歷治療的痛苦,減低孩子的孤單感。孩子會漸漸理解到生命中哪些是可以改變,哪些是無法改變的,並明白兩者之間的差異,學習樂觀、樂觀學習。
回首,這一路好漫長,時而起霧,看不到前方。但身為母親總是要有讓孩子可以勇敢面對未來的點子,為她說床邊故事是我每天的重要任務,因為故事,我們滲入彼此的生命,擁有共構的張力。處在巨變中,必須從正常生活轉換為另一種生活,備受困苦,無暇心生怨懟;在漫漫長夜中為自己點燃一盞燈,母女彼此取暖,給出亮點、互相支持。我愛我的孩子,她是我的心肝寶貝,一定要堅強,我們是一對不輕易對病妥協的母女,命運緊緊、牢牢的相繫。
毛球的病,改變我的人生,促發我日後自助助人的生涯發展與實踐。我在四十六歲放下高薪的工作,轉換跑道,決定再回大學修應用心理學,五十歲考上生死學研究所,五十五歲進輔大心理學博士班,這一切的諮商學習,讓我自己知道在什麼時候需要主動求助,這段苦難成為我幫助人的力量,更為了如何能順利的因應、轉化接踵而來的家庭與生死議題做準備。未來計畫投入醫療諮商與健康諮商的工作場域,將自己的生命經驗與所學以藝術創作、敘事為工具的心理健康諮詢,服務更多罹患重症的個人與家庭。
而這一路,毛球是我的良師、益友。

◎用器官交換停戰
毛球生病第二年,左眼出現鞏膜炎、高眼壓無法控制,治療過程確有疏失,導致在短短的三個月內,左眼完全喪失視力。女兒心裡的失落與悲傷,讓她一夜之間變得不自然的成熟。當時她才十五歲,被迫接受這個重大的失落與醫療疏失,我們已無力再採取任何法律行動,紅斑性狼瘡罹病年齡愈小,其併發的共症越是複雜且多變,身為父母的我們,只能以最大的愛與善解,來撫慰她所受的委曲。
失去左眼視力
毛球問我:「媽媽,我真的很乖,我有按時吃藥,也沒有偷偷曬太陽,為什麼現在左眼看不見了?」孩子的疑惑,我無言以對,除了接受不可逆的事實,只能彼此相擁而泣,紅斑性狼瘡臨床的疾病表現差異性大且複雜,當時的醫術和醫師的治療都是實驗與冒險,一點一滴的磨人心志,醫療團對也束手無策,沒有人可以告訴我們明確的答案。
毛球自喻是實驗室裡的小白鼠,我告訴她:「妳是幸運的小白鼠,媽媽會永遠陪著妳、愛著妳,一起對面未來,我們要並肩一起作戰,一起努力不放棄,學習堅強。」信心就是力量,我們約定好要一起樂觀、一起迎戰。
後來,毛球反而常常安慰我:「媽,不要太難過,我還有一隻右眼,雖然高度近視,但會好好的珍惜它,用它來看世界的美好。」失能的左眼凸出充血長達三年,直到遇見國內青光眼權威──劉瑞玲醫師診斷後,開了五次刀,密集的治療左眼,在眼睛做了人工引流淚管,至少保住顏面外觀上的協調,降低了毛球對身體意象的悲傷與失落,讓孩子有勇氣接受異樣的眼光。多年來劉醫師對毛球的照顧,更是讓我們無以為謝,多少次夜裡急診,她一定親自到急診室做緊急的治療。好好照顧右眼,是我們當時最重要的任務,劉醫師的仁心仁術,同是為人母的深度同理與溫潤言語、視病如親,讓我們一直感念銘記在心。
腎臟衰竭
孩子從小住院,對住院始終心懷抗拒和害怕。慢性腎衰竭在紅斑性狼瘡是常見的疾病表現,持續有蛋白尿後身體水腫長達十年,必須要有終身洗腎的心理準備,女兒對於腎臟漸漸衰竭的預期性失落,隨著生化檢驗紅字,內心的忐忑不安與日俱增,只能拖一天算一天;硬撐到大四畢業,直到小腿多處開放性傷口潰爛常年無法癒合,水腫的症狀日益嚴重,漸漸壓迫心臟,造成呼吸困難而送急診治療。
眼看碩士班考試在即,毛球淚眼汪汪的央求醫師讓她考完再住院治療,一旁的我深知這是一個非理性的要求,但是我更清楚的了解孩子為考取碩士所做的準備,這是她內心唯一強烈的渴望,不忍見她的失望落空。醫師非常同理她的處境而勉強同意,唯一的條件就是不能不要命,不舒服就得馬上回醫院,這個人性的約定,讓我們更加謹慎小心照顧毛球,帶著氧氣筒、掛點滴上考場,一考完馬上叫救護車送榮總急診住院。
一住院又是三個月,命救回來了,代價是終身洗腎。洗腎初期,生理出現複雜的共病,所有的重大器官包括心臟、血管、肺、眼睛,嚴重貧血、大量出血,半夜跑急診像是救火般的刻不容緩。
十五年來,一長卷的千言萬語,豈是三言兩語所能道盡,同時也更加相信、感恩上蒼的好生之德。生命總是在最艱難之處,展現堅韌力,創造最大可能性。女兒生命歷程的變化,從生病的青澀少女、不知天高地厚的青春期階段發展,到現在尚能一邊工作、一邊讀研究所,身體很爛,心理健康且樂觀進取,不向命運低頭、不輕言放棄,讓我們感到最大的欣慰。總在她的身上感受到愛與被愛的張力,為自己創造出生命最大的可能性,發展出驚人的意志力與行動力。
極重度身心障礙
毛球的免疫功能嚴重受損、感染、全身慢性血管炎、失能的左眼、洗腎,造成生活許多的不便。三年的腹膜透析洗腎,平均一個月要回診五、六次,急診二、三次。腹膜透析每隔四小時就得更換新的透析液,白天一天四次,晚上用機器透析八至九個小時,腹膜長期浸泡在透析液中,功能漸漸脆弱。
腹膜透析洗腎的最後一年,連續四次的急性腹膜炎引發敗血症,生死一瞬間,最後醫師評估要改成血液透析,以保住性命。我們一次又一次的與死神展開生死搏鬥。如今,血液透析漸漸有些小小的改善,仍會有許多不穩定的新狀況,例如:抽筋、腸絞痛、移位性低血壓……,在照顧上很辛苦,但是至少目前都還可以保持小輸為贏的局面。
我們對女兒的病情,保持樂觀而謹慎、如履薄冰的小心態度。毛球生病後,我們的溝通多了一些嬉笑怒罵式的幽默,直接的情感語意表達,感覺不再那麼的長幼有序,沒大沒小的對話也是一種吵吵鬧鬧的幸福,只要病情轉向可較穩定控制,那一小段美好時光,能不住院是謝天謝地的開心,我們就喜樂無比,洗腎前全家一起去國內外旅行,已成奢求的快樂時光。如今一起出國是困難的事實。
隨著時間增長,進出醫院的次數越來越頻繁,現在洗腎血液透析一週三次,待在醫院的時間像是被囚在牢籠的孤鳥,一切都為了活命。出國旅行變成一種遙不可及的盼望,身為重症兒父母的我們,唯一的希望就是如何保有孩子心理的健康,一起學習、共同生活與病共處,讓生活多一些善待彼此的能力。
毛球生病後,藥物副作用在她的身體外表快速的發生,月亮臉、水牛肩、多毛症,漸走樣的外表像是一個透明的玻璃罩,活生生的劃下一個與社會默默隔開的界線,以適應接踵而來生理、心理、社會心理的斷裂與錯置。當我們想承認軟弱無助,也不想再偽裝堅強,我們的心體驗到脆弱,也才能承受失能的悲傷,我們不需要規勸或制止,只需要陪伴、體諒與接納。
但是,我們的社會文化面對疾病,充滿著客套問候的社交表現,感受不到關懷,接收不到被涵容的感覺,更別渴望體會到將心比心的溫潤輕巧善待。我們不堪的處境,卻無法跳脫社會人情事故的框架,一層又一層的束縛,無言無力,產生一種失落,一種對人性淡淡的失望,前述的失落是延伸而來的,真正的失落,是毛球不尋常的器官病變與失能,每一次的發病吸引死神的青睞、身心靈的爭戰,住院治療、搏命拉扯後短暫休兵,停戰的條件是身體重大器官交換。
全盲的左眼、一雙長年瘀青潰爛的小腿、兩個衰竭的腎臟、全身嚴重性貧血、無數個關節的巨烈踵脹疼痛,罹病後疲憊不堪的身心靈,道不盡的心酸與淚眼相隨,親情依附支撐著血濃於水的不捨,不甘心。而毛球可能年紀輕輕就這樣死去的預期死亡焦慮,經常縈繞在生活中,伴隨著__對生命意義的探索與盼望,活著就有希望的堅持必須躍然嘴上,像信心喊話一般,說給自己聽,也說給毛球聽,這樣的強度才夠自我催眠,才能接住失落的重重落下。
內心對於死亡可能帶給遺族的失落,我一直不敢、不願多思考。母女情感在長長的治病、陪病中相互共生、共存的交融,是唯一也是無人能取代的連結。親密的母女關係中,異於一般母女的頻繁互動,更有理由去逃避討論未知的悲傷與失落。
若失去毛球,活著的人是我,如何面對孤單又黑暗的日子?
失落隨著時間的蔓延,交織了一張滿是線頭的網,網著了這個家,讓我們有了反思與向前的勇氣。




以上內容節錄自《美麗的天使:重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物》林美麗◎著.白象文化出版

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林美麗
對人充滿著好奇,對身心靈整合與親子、家庭關係療癒充滿著熱情。
關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難,格外感通。
願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病,心理創傷的療癒陪伴。
以書的形式,將陪伴重症女兒的經驗化為文字,是我一生中最重要的事。

輔仁大學心理學系 社會文化與諮商心理學組 博士生
中國醫藥大學附設醫院 臺北分院 藝術治療師
思樂醫協會 終生志工
玄奘大學應用心理學系 講師

e-mail:mary008310@gmail.com (毛媽媽)
changmoq@gmail.com (毛球)

 
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