◎一個照顧重症女兒18年的母親，真心告白。
◎以自身真實的生命遭逢，透過自我的探究與反覆深刻的省思，到欣然承接生命的洗禮，娓娓道出照顧重症女兒的心路歷程與自我覺醒。
◎故事中所潛藏生命的韌性、自我的療癒力與復原力，令人動容。

「上天把生病的孩子送來給你們，因為祂知道，你們是最有愛心的父母。」

美麗，是我的名字，也是一位罹患紅斑性狼瘡重症的女孩──毛球的媽媽。
38歲那年，13歲的毛球突然罹病，那一刻，我和全家人的命運向另一個未知的方向轉了個大彎，在大難當頭初始，沒有人知道後面的路會如何坎坷……
看著心愛的女兒因為重病，導致器官逐漸衰竭，外表也因藥物的副作用漸漸走樣變形，無時無刻提醒著我：她的生命是如此的脆弱！我不斷的省思生命，也不停的祈禱神蹟出現，希望祂能聽到一個母親最誠摯的禱告，賜給我們恩典及希望。
伴隨著對生命意義的探索與盼望，我開始了自我療癒與實踐的人生，這是為了給毛球信心，也是為了給全家人一個可以堅持下去的理由──活著就有希望。
18年了，我們遭逢與紅斑性狼瘡、青光眼、洗腎正面迎戰的旅程，信心與戰鬥力一刻都不能放棄。書寫這段療癒之旅，我企盼我們的勇敢前行，帶給與病相伴的朋友力量與勇氣；在滿身的傷疤與疲憊中，咀嚼生命的特殊滋味。

★★感動推薦★★（依姓氏筆畫排序）
李玉嬋／臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所副教授
李佩怡／臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系副教授
高旭繁／玄奘大學應用心理學系系主任
郭煌宗／中國醫藥大學醫學系暨醫學研究所副教授
陳冠宇／臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主任醫師
陳得源／臺灣免疫風濕疾病關懷協會理事長
龔麗娟／中華民國思樂醫之友協會理事長

【本書透過白象文化與FlyingV 群眾募資平台合作，得以順利出版，感謝所有贊助者的支持。
願本書的出版，帶給正與病相伴的朋友們，勇敢前行的力量。】


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女兒毛球在十三歲時被診斷出罹患重症紅斑性狼瘡，引發青光眼導致左眼失明、慢性腎衰竭，終至必須終身洗腎，加上多重器官病變，十多年來，複雜又充滿危機的醫療、照護歷程，在在衝擊著正值青春年華的她，以及我們全家人。
面對這一連串危機所產生的家庭困境與母親角色的衝突，以及一直存在的預期死亡焦慮，讓我在身心煎熬多年後，開始思考如何化危機為轉機？
四十六歲那年，我決定再回大學修應用心理學，五十歲考上國立臺北護理健康大學生死教育與輔導研究所，女兒毛球也放棄社會學研究所，重考上心理諮商研究所。二○一二年我取得碩士學位後繼續攻讀輔大心理學博士班，同時探索生命的全貌，邁向自我實現。近年來，我們在對話中重新發現生命的意義旅程；這一切的學習，都是為了如何能順利的因應接踵而來的個人、家庭、生死與助人工作，展開涵容力共學參照，認識自己、活出自己。
這本書改寫自我的碩士研究論文，從親子關係的困境作為一個起點，逐漸拉出重症女兒與母親（照顧者）的生活經驗、成長脈絡及如何與病共存的學習歷程，以及家庭成員彼此關係的轉化過程，還有這一路走來，我的自我反思、療癒與成長。
希望透過自我探究，選擇誠實的面對自我，促發自身面對問題的勇氣與行動，能夠在不斷來襲的危機情境中逐步解套，看到未來的希望，進一步讓全家人擁有比較好的生活品質與關係。
數十年的生命歷程化成一篇篇笑淚交織的故事，有失落、有痛苦、有無助，也有溫馨、感動與省思，期望這本自我敘事的經驗分享，能幫助或啟發相同處境的家庭；行文中適度保留研究文獻，希望提供讀者進一步的認識與探索。
感謝老天爺的厚愛與疼惜。

◎「千面女郎」為何選中我的女兒？
一九九五年春天，就讀國一的毛球（註）在下學期開學不久便感冒發燒，高燒持續了七天仍未退，孩子呈現出異常的疲累，整天昏睡、呻吟，全身疼痛。小兒科醫師建議轉診到大醫院做詳細檢查。愚人節當天住院，第七天醫師看著生化檢驗結果，面色凝重的告訴我：孩子得了紅斑性狼瘡。自那一刻起，我的家庭開始展開與這疾病搏鬥的日子。
被醫界喻為「千面女郎」的紅斑性狼瘡，症狀千奇百怪，每個患者皆不同。初期對這個疾病是陌生的，唯一的印象是一位學長的妻子在懷孕的時候，發現得了這個病，生下孩子後幾個月就往生了。這個記憶引發我內在的擔心與害怕，當時心裡一堆的疑惑，不知道這病是怎麼找到我孩子身上？毛球從小一直是個健康寶寶，偶而小感冒很快就活蹦亂跳，會不會是醫生那裡弄錯了，該不會是住院那天剛好是愚人節，老天開個玩笑罷了。
第一次住院就是三十六天。我被迫去了解這個疾病的威力與嚴重性，一向生性樂觀開朗的我，白天在孩子面前依舊笑咪咪的陪她、照顧她，夜裡看著她圓得像滿月的臉（因服用大量類固醇所致），眼淚就不聽使喚的流下來，好幾次得離開病房，到長廊上和先生抱頭痛哭。隔壁床病友小藝的媽媽，總是安慰我：「辛苦的日子才剛開始不要太難過，因為接下來的過程，需要有堅強、健康的媽媽，才能給孩子足夠的力量對抗病魔。」每當我悲從中來，就會想起小藝媽媽說的這句話，在當時真的很受用。
青春期的孩子感受力特別敏銳，抗拒去面對這個病名不雅的疾病，出院後本該休學，竟然拗不過毛球的懇求拜託，成了復學。同儕間的友誼對青春期的孩子特別重要，尤其在嚴格的私校中，他們培養出一份休戚與共的革命情感。同學關心問起她生的病，毛球一副沒事了的模樣，總是輕鬆的說是食物中毒、身體過敏起紅斑疹子，現在沒事了。
沒想到，不到一個月的時間，又再度發病，腸道感染又是一個半月的住院，白血球降到一千，整個抵抗力降到最低，必須採取強效的治療，孩子被折騰得不成人樣，每天哭著要出院。而我卻無能為力的看著孩子正在受苦，卻又不能告訴她，這是一個無法完全治癒的重大疾病；我比她更傷心、難過，更不知道接下來的日子，會發生什麼變化。醫生叮嚀不要讓毛球對疾病太焦慮，十三歲青澀的孩子人生剛要起步，要積極樂觀正向的引導，但是，又有誰來引導我呢？
毛球生病第一年，整個家庭都處在高度的緊張、挫折、壓力、因應的困難中，對未來的茫然，千頭萬緒，整個生活都被打亂了，也逼得我不得不思考，未來生活中必須要有的改變與因應策略，如何幫助孩子順利的經歷病痛，將疾病傷害降到最低，如何讓家庭保持正常的運作；我的心情隨著孩子的病情上下起伏，也不知道接下來會有什麼變化？
心中有一股強烈的不安。只能不斷的告訴自己，一定要堅強的陪孩子走下去，同時卻又心亂如麻。

註：「毛球」是女兒的小名，她出生時就一頭的捲捲毛，我們就叫她毛球，她很喜歡這個小名，生病後還一度想改名叫張毛球，但又覺得身分證寫上「張毛球」，唸起來很像是「髒毛球」，有點不雅而作罷，但她喜歡大家叫她毛球。她的好朋友會稱我為「毛媽媽」，其實我先生不姓「毛」。很多人會問我為什麼會幫女兒取這個小名，我會這樣說：「她一生病就很盧 ( 臺語)，像打了結的毛線球，怎麼都解不開，也丟不掉。」

◎距離天堂最近的兒童樂園
毛球十三至十八歲住院治療，都在榮總○九三兒童癌症病房。
這裡是距離天堂最近的兒童樂園，病房裡天真的孩子們經常表現出超齡的成熟與勇敢，對死後世界的建構交織出一種卡通化的圖像，即使自己生病住院也不忘安慰主要照顧者的悲傷；對於自己可能會上天堂的建構與確認，或是對於自己接受治療的傷痛引發哭鬧情緒，住院病童已學會相互安慰，狀況好的時候就會串串門子，帶著好奇的關心問問題，在關心的背後，也渴望有一份對同是折翼天使、罹難夥伴的天真友誼與憐惜，彼此產生友伴互依的動力，想安慰對方，也想藉由不同的病房巡禮與互動中抒解長期住院治療的煩悶，建立屬於他們之間特有的溝通模式，或是一起分享各自內心對疾病找上門的困惑，以及如何戰勝病魔的自我期許和英勇事蹟。靜聽他們的對話，我體會到重症孩童因病而早熟的心智與天真的童稚交織，然而，面對重症疾病引發預期死亡的到來，大人與孩童一樣的害怕無助。
媽媽你不能再哭了
兒癌病房的媽媽們，彼此都會有些心情與故事的分享。特別是對於新進癌童媽媽內心的焦慮，對治療的擔心與未知的恐懼，「資深」的媽媽總能適心、適所的提供自己走過的經驗分享、安慰與支持。毛球剛生病住院時，當時小藝與毛球都確診是全身系統性紅斑性狼的重症兒童，接受化學治療，小藝在小五就發病，毛球是國一發病，兩人住同一間病房；剛認識時彼此都陌生，見面客氣的點個頭，一週後比較熟悉了，卻也沒有特別的交談。第三個禮拜後，小藝要出院回雲林的前一個晚上，小藝媽媽與我的一段對話：
藝媽：我看到妳好幾個晚上都一個人在走廊上哭？
毛媽：嗯……看孩子那麼受苦很心疼……（邊說邊哭）
藝媽：小藝剛生病時，我也跟你一樣，一想就哭，哭到快死了一樣。
毛媽：沒辦法，很害怕，也不知道要怎麼辦？什麼時後候會好？（哭）
藝媽：我告訴你，這個病不會好……
毛媽：（哭）
藝媽：很會拖……
毛媽：（哭）
藝媽：這病很麻煩，那類固醇美國仙丹很可怕，又要吃很多才制得住病情，小藝開始吃到現在兩年了，都沒長高。一發燒就跑醫院，南部的醫院不敢醫，我們又住在雲林很遠，但是不可能不救孩子，再遠也要來。妳不要再哭了，接下來要花很多心思照顧孩子，自己要顧好自己，生病的孩子需要媽媽。小藝很乖很獨立，生病之後就特別會黏著我。她一看到我哭就會說：「媽媽對不起，都是我不乖才會生病。」
毛媽：（哭）
藝媽：妳真的要聽我的勸，不能再哭了。
毛媽：（哭）
藝媽：妳比我幸運多了。
毛媽：我們的孩子都生病，有什麼好幸運的。
藝媽：妳看，你們家毛球長這麼高，我們家小藝才一百四十公分。我問過醫生，醫生說吃這麼多類固醇很難再長高。妳看妳們家毛球，比我們家小藝幸運多了。
毛媽：謝謝妳告訴我這個。
藝媽：接下來孩子會有很多狀況，妳一定要堅強。
毛媽：我知道了。
藝媽：生這個病的孩子很受苦，他們需要健康的媽媽幫助他們一起來面對。
毛媽：我知道了……
藝媽：有什麼心事，我們可以說一說，這樣心情會比較好。
毛媽：謝謝妳，小藝媽媽。
命運緊緊相繫的母女
我永遠都記得小藝媽媽對我說的這段話，即使小藝出院後，我們沒有機會再見面。十五年了，不論她們母女現在身在何方，她們是我在孩子生病最初時，老天派來的第一對天使，送來喚醒生命的禮物。小藝媽媽給我最正確而堅定的信念，同為主要照顧者的經驗傳授與安慰，幫助我在孩子生病的初期，打下最穩固的心理認知基礎，給我莫大的力量。
為母則強，照顧罹患重症的孩子，強中更要帶著堅毅與溫柔的韌性，要懂得輕柔善巧，永遠都要比孩子多一些陽光，展現堅毅的生命力，讓孩子的學習是敞開、接納、樂觀，理性的邁向未知，也允許孩子感性的處理面對疾病不斷好發的困境，接納情緒上的哭鬧、沉悶、憤怒；陪伴孩子一起經歷治療的痛苦，減低孩子的孤單感。孩子會漸漸理解到生命中哪些是可以改變，哪些是無法改變的，並明白兩者之間的差異，學習樂觀、樂觀學習。
回首，這一路好漫長，時而起霧，看不到前方。但身為母親總是要有讓孩子可以勇敢面對未來的點子，為她說床邊故事是我每天的重要任務，因為故事，我們滲入彼此的生命，擁有共構的張力。處在巨變中，必須從正常生活轉換為另一種生活，備受困苦，無暇心生怨懟；在漫漫長夜中為自己點燃一盞燈，母女彼此取暖，給出亮點、互相支持。我愛我的孩子，她是我的心肝寶貝，一定要堅強，我們是一對不輕易對病妥協的母女，命運緊緊、牢牢的相繫。
毛球的病，改變我的人生，促發我日後自助助人的生涯發展與實踐。我在四十六歲放下高薪的工作，轉換跑道，決定再回大學修應用心理學，五十歲考上生死學研究所，五十五歲進輔大心理學博士班，這一切的諮商學習，讓我自己知道在什麼時候需要主動求助，這段苦難成為我幫助人的力量，更為了如何能順利的因應、轉化接踵而來的家庭與生死議題做準備。未來計畫投入醫療諮商與健康諮商的工作場域，將自己的生命經驗與所學以藝術創作、敘事為工具的心理健康諮詢，服務更多罹患重症的個人與家庭。
而這一路，毛球是我的良師、益友。

◎用器官交換停戰
毛球生病第二年，左眼出現鞏膜炎、高眼壓無法控制，治療過程確有疏失，導致在短短的三個月內，左眼完全喪失視力。女兒心裡的失落與悲傷，讓她一夜之間變得不自然的成熟。當時她才十五歲，被迫接受這個重大的失落與醫療疏失，我們已無力再採取任何法律行動，紅斑性狼瘡罹病年齡愈小，其併發的共症越是複雜且多變，身為父母的我們，只能以最大的愛與善解，來撫慰她所受的委曲。
失去左眼視力
毛球問我：「媽媽，我真的很乖，我有按時吃藥，也沒有偷偷曬太陽，為什麼現在左眼看不見了？」孩子的疑惑，我無言以對，除了接受不可逆的事實，只能彼此相擁而泣，紅斑性狼瘡臨床的疾病表現差異性大且複雜，當時的醫術和醫師的治療都是實驗與冒險，一點一滴的磨人心志，醫療團對也束手無策，沒有人可以告訴我們明確的答案。
毛球自喻是實驗室裡的小白鼠，我告訴她：「妳是幸運的小白鼠，媽媽會永遠陪著妳、愛著妳，一起對面未來，我們要並肩一起作戰，一起努力不放棄，學習堅強。」信心就是力量，我們約定好要一起樂觀、一起迎戰。
後來，毛球反而常常安慰我：「媽，不要太難過，我還有一隻右眼，雖然高度近視，但會好好的珍惜它，用它來看世界的美好。」失能的左眼凸出充血長達三年，直到遇見國內青光眼權威──劉瑞玲醫師診斷後，開了五次刀，密集的治療左眼，在眼睛做了人工引流淚管，至少保住顏面外觀上的協調，降低了毛球對身體意象的悲傷與失落，讓孩子有勇氣接受異樣的眼光。多年來劉醫師對毛球的照顧，更是讓我們無以為謝，多少次夜裡急診，她一定親自到急診室做緊急的治療。好好照顧右眼，是我們當時最重要的任務，劉醫師的仁心仁術，同是為人母的深度同理與溫潤言語、視病如親，讓我們一直感念銘記在心。
腎臟衰竭
孩子從小住院，對住院始終心懷抗拒和害怕。慢性腎衰竭在紅斑性狼瘡是常見的疾病表現，持續有蛋白尿後身體水腫長達十年，必須要有終身洗腎的心理準備，女兒對於腎臟漸漸衰竭的預期性失落，隨著生化檢驗紅字，內心的忐忑不安與日俱增，只能拖一天算一天；硬撐到大四畢業，直到小腿多處開放性傷口潰爛常年無法癒合，水腫的症狀日益嚴重，漸漸壓迫心臟，造成呼吸困難而送急診治療。
眼看碩士班考試在即，毛球淚眼汪汪的央求醫師讓她考完再住院治療，一旁的我深知這是一個非理性的要求，但是我更清楚的了解孩子為考取碩士所做的準備，這是她內心唯一強烈的渴望，不忍見她的失望落空。醫師非常同理她的處境而勉強同意，唯一的條件就是不能不要命，不舒服就得馬上回醫院，這個人性的約定，讓我們更加謹慎小心照顧毛球，帶著氧氣筒、掛點滴上考場，一考完馬上叫救護車送榮總急診住院。
一住院又是三個月，命救回來了，代價是終身洗腎。洗腎初期，生理出現複雜的共病，所有的重大器官包括心臟、血管、肺、眼睛，嚴重貧血、大量出血，半夜跑急診像是救火般的刻不容緩。
十五年來，一長卷的千言萬語，豈是三言兩語所能道盡，同時也更加相信、感恩上蒼的好生之德。生命總是在最艱難之處，展現堅韌力，創造最大可能性。女兒生命歷程的變化，從生病的青澀少女、不知天高地厚的青春期階段發展，到現在尚能一邊工作、一邊讀研究所，身體很爛，心理健康且樂觀進取，不向命運低頭、不輕言放棄，讓我們感到最大的欣慰。總在她的身上感受到愛與被愛的張力，為自己創造出生命最大的可能性，發展出驚人的意志力與行動力。
極重度身心障礙
毛球的免疫功能嚴重受損、感染、全身慢性血管炎、失能的左眼、洗腎，造成生活許多的不便。三年的腹膜透析洗腎，平均一個月要回診五、六次，急診二、三次。腹膜透析每隔四小時就得更換新的透析液，白天一天四次，晚上用機器透析八至九個小時，腹膜長期浸泡在透析液中，功能漸漸脆弱。
腹膜透析洗腎的最後一年，連續四次的急性腹膜炎引發敗血症，生死一瞬間，最後醫師評估要改成血液透析，以保住性命。我們一次又一次的與死神展開生死搏鬥。如今，血液透析漸漸有些小小的改善，仍會有許多不穩定的新狀況，例如：抽筋、腸絞痛、移位性低血壓……，在照顧上很辛苦，但是至少目前都還可以保持小輸為贏的局面。
我們對女兒的病情，保持樂觀而謹慎、如履薄冰的小心態度。毛球生病後，我們的溝通多了一些嬉笑怒罵式的幽默，直接的情感語意表達，感覺不再那麼的長幼有序，沒大沒小的對話也是一種吵吵鬧鬧的幸福，只要病情轉向可較穩定控制，那一小段美好時光，能不住院是謝天謝地的開心，我們就喜樂無比，洗腎前全家一起去國內外旅行，已成奢求的快樂時光。如今一起出國是困難的事實。
隨著時間增長，進出醫院的次數越來越頻繁，現在洗腎血液透析一週三次，待在醫院的時間像是被囚在牢籠的孤鳥，一切都為了活命。出國旅行變成一種遙不可及的盼望，身為重症兒父母的我們，唯一的希望就是如何保有孩子心理的健康，一起學習、共同生活與病共處，讓生活多一些善待彼此的能力。
毛球生病後，藥物副作用在她的身體外表快速的發生，月亮臉、水牛肩、多毛症，漸走樣的外表像是一個透明的玻璃罩，活生生的劃下一個與社會默默隔開的界線，以適應接踵而來生理、心理、社會心理的斷裂與錯置。當我們想承認軟弱無助，也不想再偽裝堅強，我們的心體驗到脆弱，也才能承受失能的悲傷，我們不需要規勸或制止，只需要陪伴、體諒與接納。
但是，我們的社會文化面對疾病，充滿著客套問候的社交表現，感受不到關懷，接收不到被涵容的感覺，更別渴望體會到將心比心的溫潤輕巧善待。我們不堪的處境，卻無法跳脫社會人情事故的框架，一層又一層的束縛，無言無力，產生一種失落，一種對人性淡淡的失望，前述的失落是延伸而來的，真正的失落，是毛球不尋常的器官病變與失能，每一次的發病吸引死神的青睞、身心靈的爭戰，住院治療、搏命拉扯後短暫休兵，停戰的條件是身體重大器官交換。
全盲的左眼、一雙長年瘀青潰爛的小腿、兩個衰竭的腎臟、全身嚴重性貧血、無數個關節的巨烈踵脹疼痛，罹病後疲憊不堪的身心靈，道不盡的心酸與淚眼相隨，親情依附支撐著血濃於水的不捨，不甘心。而毛球可能年紀輕輕就這樣死去的預期死亡焦慮，經常縈繞在生活中，伴隨著__對生命意義的探索與盼望，活著就有希望的堅持必須躍然嘴上，像信心喊話一般，說給自己聽，也說給毛球聽，這樣的強度才夠自我催眠，才能接住失落的重重落下。
內心對於死亡可能帶給遺族的失落，我一直不敢、不願多思考。母女情感在長長的治病、陪病中相互共生、共存的交融，是唯一也是無人能取代的連結。親密的母女關係中，異於一般母女的頻繁互動，更有理由去逃避討論未知的悲傷與失落。
若失去毛球，活著的人是我，如何面對孤單又黑暗的日子？
失落隨著時間的蔓延，交織了一張滿是線頭的網，網著了這個家，讓我們有了反思與向前的勇氣。




以上內容節錄自《美麗的天使：重症紅斑性狼瘡女兒帶來的生命禮物》林美麗◎著．白象文化出版

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林美麗
對人充滿著好奇，對身心靈整合與親子、家庭關係療癒充滿著熱情。
關於悲傷、失落、疾病、生死引發的苦難，格外感通。
願將餘生的力量投注於親子的失落、悲傷、疾病，心理創傷的療癒陪伴。
以書的形式，將陪伴重症女兒的經驗化為文字，是我一生中最重要的事。

輔仁大學心理學系 社會文化與諮商心理學組 博士生
中國醫藥大學附設醫院 臺北分院 藝術治療師
思樂醫協會 終生志工
玄奘大學應用心理學系 講師

e-mail：mary008310@gmail.com （毛媽媽）
changmoq@gmail.com （毛球）