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  有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事
  有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事
  愛滋病友的感染與治療心路,以及HIV醫療個管團隊、家屬與志工的協助與祝福。
   
 
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出書543

 
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商品訊息
 

作  者:衛生福利部桃園醫院愛滋病照護中心
類  別:醫療保健
出  版:衛生福利部桃園醫院
出版日期:2014年11月
語  言:繁體中文
I S B N :9789860425574
裝  訂:平裝

定  價:NT$210

狀  態:已下架

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

◎40位HIV病友、家屬、醫療人員、志工現身說法,提供愛滋病治療的第一手現場經驗。
◎認識愛滋病,提供預防、篩檢、治療、醫療、個案管理、與民間團體等完整資源。
◎打破對於HIV感染者的恐懼與歧視,以希望、堅持與愛陪伴病友積極治療、控制病情,尋求更好的生活品質。

《有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事》書款收益全數捐入愛滋專款專用,協助無健保身分的愛滋患者醫療支出使用。

專文推薦
許銘能/衛生福利部常務次長
林慶豐/衛生福利部醫管會執行長
王壬賢/中國醫藥學院感染科醫師
鄭舜平/衛生福利部桃園醫院院長

HIV:人類免疫缺陷病毒(Human ImmunodeficiencyVirus, HIV),也就是一般民眾俗稱的「愛滋病」。此項病毒感染導致人類細胞免疫功能出現缺陷而成為許多伺機性疾病攻擊的目標,患者非常容易隨機感染,或者可能繼發腫瘤,因此而致命的一種疾病。愛滋病患者會產生多種臨床症狀,它不是單純的一種疾病。
桃園醫院在民國九十一年正式成立愛滋病照護中心,除了提供全人愛滋病照護外,並積極拓展匿名篩檢、監獄愛滋宣導與診療、社區中大學反毒與愛滋宣導等項目。並且展開愛滋病個案管理工作,提供HIV感染者全人全方位的身心整合服務,本書收錄40名,包括HIV病友、家屬、醫療人員、志工現身說法,親身經歷與祝福……聆聽生命Valiant勇士,如何將HIV轉化成Hope 希望、Inflexible堅持,以及愛!

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衛生福利部桃園醫院愛滋病照護中心

HIV:人類免疫缺陷病毒(Human Immunodeficiency Virus, HIV),也就是一般民眾俗稱的「愛滋病」。此項病毒感染導致人類細胞免疫功能出現缺陷而成為許多伺機性疾病攻擊的目標,患者非常容易隨機感染,或者可能繼發腫瘤,因此而致命的一種疾病。愛滋病患者會產生多種臨床症狀,它不是單純的一種疾病。
最早在一九八○年代被美國醫學界識別的HIV,患者都是年輕的男同性戀者,因此,愛滋病一度被稱作同性戀病,也因為社會對於同性戀的歧視、不認同的觀感,到目前為止,大多數的社會大眾對於愛滋病還存有相當的誤解。
確實,不安全的性接觸是HIV的主要傳染途徑,其他如靜脈注射、輸血、分娩、哺乳等,主要透過交換體液傳播,特別是精液和血液。然而,一般在正常的工作、學習、社交、或家庭環境中的接觸,譬如,沒有傷口的皮膚間接觸、共用馬桶、汗液等,不會傳播HIV。
因為感染途徑的難以啟齒,致使愛滋病患者往往無法正確治療、得到足夠的醫療支援,面對社會大眾歧視的眼光,患者除了生理上的病痛,心理上的煎熬更使得多數患者選擇「能拖就拖、躲避就醫」,其背後所衍生的醫療與社會問題值得大眾正視。
台灣的愛滋病例也是在八○年代發現,自此後,政府醫療主管機關與民間團體相繼投入,從早期的提供感染者免費的抗愛滋藥物,到結合新藥新療法──「雞尾酒療法」所為患者規劃的一系列療程,民間團體亦投入大量人力、物力,並募款為病友的生活、心靈成長投注更多的愛心。
衛生福利部桃園醫院(前省立桃園醫院、行政院衛生署桃園醫院)早在二十四年(一九九○年)前,在當時院長莊哲彥醫師的率領下,接納並照顧愛滋病患者,在台灣醫療
界是照護愛滋病的先驅。並於民國九十一年(二○○二年)十一月二十日正式成立「愛滋病照護中心」,本著【全方位愛滋防治、全人愛滋照護】的宗旨,提供愛滋患者的全面服務。
愛滋病照護中心結合臨床醫師護士的醫療照顧、衛生教育與社區醫療人員的教育咨詢,及社會工作人員的專業輔導等,提供個案管理師的一對一輔導、衛生保健人員的訪視、社工人員的適時協助、及同儕志工的陪伴等等視患者個人狀況,為其量身守護,組成一個「全方位的照護系統」。據統計,民國九十六年桃園醫院照顧的感染者超過一千人,一○三年照顧一千四百位病患,分別來自基隆、台北、桃園、新竹等地,就醫人次超過三千四百人次。
桃園醫院亦負責監獄的愛滋病診療。九十三年SARS過後,發現藥癮感染愛滋患者增加,立即增加人力、增加據點(桃監、桃女監)積極參與監獄衛教與醫療,讓受刑的愛滋
病人也受到完善的照顧。
今年為西元二○一四年,大眾暱稱「愛你一生一世」,對於多數愛滋病友來說,卻是一個沉重的心願。但無論是同性、異性之愛情,父母子女的親情之愛、朋友間的互信尊重
之愛、還是醫護人員志工的大愛,在「愛」面前,即使荊棘處處,都將勉力前行,迎向希望!
為此,桃醫愛滋病照護中心特別規畫出版《有愛無懼:HIV生命勇者的真實故事》這本書,其中收錄40名,包括HIV病友、家屬、醫療人員、志工們的現身說法。他們勇敢面對自己,娓娓道出親身經歷、一路走來的心路歷程,並在書中賦予深深的祝福,期望讀者聆聽這些生命Valiant勇士,如何將HIV轉化成Hope希望、Inflexible堅持,以及愛的故事,並且藉此認識愛滋、預防愛滋,為愛滋病友打氣,給予尊重,提供醫療資源的協助。
本書得以出版,要感謝衛福部桃園醫院愛滋病照護中心的工作夥伴──主治醫師:鄭舒倖主任、鄭健禹醫師;孫娜俐、張淑瑛、林媚慧、吳嘉惠、顧心嬿等幾位個管師協助邀稿、訪談與整理,還有最重要的是願意將自己的故事貢獻出來的40位生命勇士們,因為大家在這條愛滋醫療路上的堅持、陪伴,生命充滿希望。

   
 

最年輕的愛滋感染者
C.B

確認感染HIV的隔年(二○○九年),在雅虎奇摩首頁「焦點新聞」上看見這樣類似的標題:「去年感染愛滋病最年輕僅十七歲。」我的心震顫,滑鼠游標早已移到了標題上頭,指標從選擇變成連線圖示,遲遲沒按下去。
就算不用點開來看也知道,是我。
我對性向認同以及性事的探索萌芽得早,像是迫切地朝一個看不見盡頭的湍急溪流扔擲一顆小石子,噗通一聲,起初還看得見它被溪水捧著,相安無事。離開視線後呢?當地勢平緩、水勢舒緩,石子該不會就這樣沉沒溪底了吧?情緒如溪水的漲退,高漲時是暴洪,冷靜時是鏡子。儘管知道盡頭是蔚藍廣闊的大海,卻又是那樣無邊無際,寄託在石頭上的探求也載浮載沉。
二○○三年臺北舉辦了華人社會第一次的同志大遊行,然而那時民風不如現在開放。我在臺北所就讀的學校裡,同志這兩個字幾乎被「死gay」、「娘砲」代替,好一點的避而不談或表現曖昧,更何況哪有比讀書、考試、升學還要來得重要的議題值得關注?我們的學習只允許發生在教室裡,其餘的都不重要。投奔無門也只好獨自悶在房間溺在網路世界找尋答案。
思想上的探索過不久後冒出了四肢,悄悄爬到了肉體上。
事情還沒完,好戲才正要開始。性向探索之旅到了一定階段,衝突與矛盾才正要隆重登場。意識到我與社會價值認定的正常相差懸殊,第一次誠實面對內心某部分裸露的自己,一方面覺得新鮮,另一方面卻又覺得罪過──我是獨子。
在大家面前我戴起另一個不甚熟悉卻最適合的面具,月亮從東側邊陲處慢慢升起,勾勒出一整座臺北,那是我卸下一切的開端。一個人坐在電腦前,對著部落格敲打鍵盤,迸出一篇又一篇超我與本我的辯證,一篇又一篇永遠無法說明角色性別的故事。那是一種渴望有個能懂的人出現,同時又希望不被人徹底看透的心態。
按照出現HIV急性感染期症狀(註)去推算,我實質感染的年齡應該更早,至少往前推算一年。
健康教育在我就讀的學校裡做得還算踏實,我也不是不懂,但人就是如此,有時候歷經幾番你來我往也就跟著妥協。暗想:不會那麼衰,對方人挺不錯的。
是幸或不幸?如果在自我摸索的階段,社會提供值得信賴的窗口得以傾訴、排解煩悶,會不會結果就不一樣了?如果那時候民風如現在一般,多少可以向身旁的師長同學明示暗示自己同志的身分,只要不過分招搖基本上誰也管不著,即使有人對我有偏見或歧視,至少有管道可以處理。
是幸或不幸?如果在自我摸索時期,我最先接觸的是同志與同志之間真誠的情誼,而非單純肉慾關係,我是不是有機會不遇見感染我的人(是誰並不重要,感染至今我不曾追
溯)、不會成為當時因不安全性行為而感染HIV的最年輕患者?
是幸或不幸?性傾向先是被父母懷疑緊接著全盤被發現,刻板印象直接與愛滋連結,被押著去抽血檢查,竟也如他們(社會大眾)所願呈現陽性反應。
家庭革命、想自殺、過著囚禁般的生活、逃家⋯⋯到底是幸或不幸⋯⋯?
我不知道,答案不重要。得到一個二分法後明確的答案改變不了什麼。
儘管往後的路注定顛簸,未來總是迷茫,過去更無法被竄改,唯有繼續走下去才有所謂的可能。我只知道我想活下去,走自己的路。
感染至今,發生在我身上的種種,自然而然地找到了適當的位子(縱然不是最完美的,況且這世界又有所謂完美?),穩穩妥妥地坐著,即使未來還會變動,我也保持著一顆隨時待命的心。甚至,與父母的關係在我感染的事實攤開來後一度急轉直下,經百般嘗試溝通及彼此的退讓後,日漸有了起色。
我不會說因為感染讓我找到了人生的意義這種矯情的話。可不得不承認,從前因為同志的身分我體悟到同理心與多元存在的重要;得知感染之後,儘管只是血液裡多了些別人沒有的,生命的光譜多了一道曖曖的色彩,同理心與多元存在價值在我認知中從理想化為行動。曾經認為我自作孽,__陷入社會對同志的刻板印象,讓自己與愛滋劃上等號,失去立足點去捍衛,去平反。然而正是我體內流動著這般血液,身在沉默與無奈的疾病之中,讓我更接近慈悲。
而這份慈悲,源自於我開始認識每個當下的自己。


見證台灣愛滋醫療的進步
韓森

劃時代的療法
十八年前(一九九六年)的七月,當時我二十五歲。旅美華裔科學家何大一博士在加拿大「國際愛滋會議」發表最新治療模式「雞尾酒療法」,當時我參加了那一場研討會盛宴,也認識了第一批試用此療法的「華裔」病人。那時,何大一用中文跟我們分享醫療臨床結果,在短短的六個月服藥中,CD4由35不斷提升到175,血液中竟然測不到病毒,這在當時不可能逆轉(發病即進入等待死亡)的臨床經驗來說,不只是新聞,更是福音,也是人類的希望。
也許對現在接受後雞尾酒療法的病友來說這沒什麼,但回到十八年前,這療法震驚了全世界的病友、愛滋相關醫護人員,以及與愛滋相關的各個團體。現在,華裔病友以個案身分,見證了愛滋病這個被喻為「二十世紀黑死病」,已經由百分之百的死亡率,轉變成為慢性疾病的一種。此一療法及病人的見證,使我聯想起台灣病友的處境,研討會之後,回到台灣這個我要生活的現實之地,我應該做些什麼,才能讓這個療法的藥物快點引進台灣,以延續我與台灣其他病友的生命?讓愛滋感染者活得有品質,而不是處在死亡疾病的影像下,當時有一個口號:「醫療=生活」,所以「好的醫療=好的生命品質」。
同年底,何大一擊敗美國總統柯林頓,被《時代雜誌》(Time)選為年度風雲人物,台灣政府也逐步重視這位出生於台灣的偉大華裔科學家,第二年,政府邀請他到台灣演講及學術交流。那一次,何大一博士刻意避開媒體的追逐,私下與「北、中、南」病友見面,並且討論新藥的問題。
這大概是台灣第一次病友與醫生的聚會,我們透過何大一的解說,了解此療法對病患身體的幫助,讓大家大為感動。這次聚會的消息,透過我的會面紀錄手札刊登於民生報醫療專欄,各界因而得以知道偉大的博士與病友見面,此則富意義的新聞,我們其中一位病友是第一位未成年的女性性工作感染者,我們一起見證這位謙卑的科學家對人類的卓越貢獻。

我的服藥經驗
如今,藥物已經普及到成為生活的一部分,但要做到持續服藥還是需要克服一些障礙。我自一九九六年十二月服藥到現在,因為一些原因曾停藥三次,結果都是病毒反撲,免
疫系統被破壞,但會停藥都是有原因的。二十六歲時,我因肺囊蟲肺炎發燒入院,當時由台灣愛滋之父台灣大學附設醫院副院長莊哲彥教授欽點醫生為我主治。疾病控制好出院後,開始使用雞尾酒療法(第一次服藥),免疫系統逐漸康復,病毒量下降到測不到。大約兩年後,身體感覺很好,血液沒有病毒了,但總是想測試停藥會不會產生病毒,所以就欺騙自己應該「好」了,因此索性停藥。停藥還有一層心理因素,「不用叫喚我是感染者」的內化烙印妖怪,慫恿我證明我與其他非感染者一樣都很健康。
但這是不可取的自欺作為,這段時間不曾回診檢查免疫系統及病毒量,一年半後,開始發燒不舒服,人又回到醫院,CD4低到58,被醫生罵死了,那一次病得不輕,人瘦了一圈。出院後又開始服藥(第二次服藥),人也漸漸康復。一段時間後,因為其中一項藥物的藥囊出了問題,因此改用喝的,但這藥物實在太難聞又難下嚥,苦味極重,感覺像喝汽油一樣,而且一天兩次,要冷藏,如果遇到要出遠門還要帶冷存箱或是冰袋,極其不便。而且喝的時候,光是聞味道就讓人反胃,何況喝進去,經過口腔、食道、到胃部,這感受讓人印象深刻,不敢領教。當時廠商及醫生為了極力增加病友遵囑用藥,使出新招希望我們配合服用,如配搭巧克力牛奶,這樣藥味在口腔中就會變得很有層次,但是不願配合的人還是多。此外,還有將藥液置入空膠囊,通常空膠囊合蓋過程中,藥水還是會滲透到外面,且一次需要二十幾顆才足夠一次藥量,這讓我畏懼不已。
跟醫生討論後改用其它藥劑,不過問題來了,藥物副作用就換成另一種型態。新藥維持半個月的頭昏,對冷熱感覺遲鈍,嚴重影響中樞神經,時間感覺變得好漫長。我記得,那種藥要在睡前服用,第一次服用後就寢,晚上尿急起床找廁所,整個天昏地轉,連連撞牆,不知東南西北,實在太像喝醉酒的樣子,且連連作夢,夢到完全不認識的陌生人等等。睡眠品質不佳的結果就是第二天精神疲勞,嚴重影響工作,這還得了啊!我度過了漫長的十五天,終於要求醫生停藥,又改換另一種藥物。
新的藥物(第三次服藥)短期間確實沒有副作用,不會頭昏,也不會狂上廁所,所以我安然度過了二至三年,不過,長期服藥副作用也逐漸出現,臉頰開始明顯下陷,脂肪移轉到肩膀,形成水牛肩,並且會壓迫神經讓背部和脖子緊繃,身體好像有很重的東西壓住。這個現象是部分愛滋藥物會導致脂肪移位,有的跑到肚子,有的跑到背部,手腳變細等等。而我的水牛肩狀況越來越嚴重,我對外表形象的自卑也越來越重。運動,按摩,泡湯等可以放鬆肌肉讓身體輕鬆,比較舒服,但是,當我脫下衣服,那背肩上肥厚的脂肪,就會讓我膽怯,羞於面對人群,要怎麼解釋這突兀的脂肪?這種想要放鬆舒緩卻又要維護自尊的矛盾,常常在我心裡拉扯不已。
不過,勇氣還是戰勝了恐懼與膽怯。人的一生就是會有很多不確定,不要讓自尊影響對身體舒適的追求。記得第一次去泡湯時,找了人不多的時段,那裡平常也不多人。那一天,我膽怯的四處張望後脫下衣服,羞愧入池後就將身體頸部以下埋在水裡,好似將羞愧感藏起來,當時很擔心有人會問我,你的肩膀怎麼了?不過因為人很少,所以我就放鬆心情的向前躍進一大步。我越練習在大眾面前解開衣服,就越習慣,也會回應他人的眼光;還有人會問我是不是練過健身?當然也有人會直接說你那裡怎麼那麼大,我則會說吃藥引起的水牛肩,我越來越適應,心就越來越自在。夏天是穿背心的季節,讓陽光灑落在皮膚上,但還是會盡量穿著有領口的上衣,避免不必要的困擾。游泳、泡湯、快走已經成為我的生存方式。脫去羞愧,需要勇氣與釋懷,不過由於身體的不適感越來越重,我就索性真的停藥了,一停就是四年。
四年後,就在母親與姐姐去世的一個月後,我又發病了,這一次真的很慘,幾乎與死亡擦身而過。CD4 18,且是隱球菌(註4)引起的高燒、頭痛。由於醫療進步,住院二個月後出院,我才知道當時腦炎可能會演變成植物人,這會成為家人的負擔。醫生逐步檢查過去我吃過的藥物是否產生抗藥性,結果同類型的一些藥物真的有疑似抗藥性的反應,因此醫生回歸改成最基礎的藥物,我一吃就五年,因為經過多次身體的起伏與疾病,我已經不敢中斷。這次這組藥物沒有副作用,現在的藥物進化到一天一次或兩次,不像過去我們那個年代,一天要吃四次,光是定鬧鐘就讓人厭煩不已,同時嚴重的副作用也會讓人停藥。現在,一天服藥一次對我來說,是愛滋藥物進步的指標,雖然脂肪移位及下陷的臉頰沒有再惡化,好像停在那裡了,但已經不再影響我的生活與心智。

以上內容節錄自《有愛無懼HIV生命勇者的真實故事》衛福部桃醫愛滋病照護中心◎著.衛生福利部桃園醫院◎出版

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衛生福利部桃園醫院(簡稱桃醫)於民國九十一年(二○○二年)十一月二十日成立「愛滋病照護中心」。對於防疫愛滋病不遺餘力
․桃醫「愛滋病照護中心」的愛滋照護特色:
1.桃醫是少數「掛牌」愛滋照護中心的指定醫院(91年),顯示桃醫照顧愛滋病的決心。
2.愛滋病照護中心為單一窗口的服務系統。
3.全方位愛滋防治(社區、校園、監所與弱勢)
4.全人全程愛滋照護(身心靈、生到死)

桃醫【全方位愛滋防治、全人愛滋照護】有兩個面相:
1.提供愛滋患者身、心、靈的「全人全程愛滋照護」。
桃醫擁有專業醫療團隊,包括內科、外科、骨科、牙科等,提供病患所需的基本健康照顧。對於愛滋患者的到診一律採「不貼標籤」警示,以全面性防護、全體尊重的態度服務病人。婦產科與小兒科特別為愛滋孕婦與愛滋寶寶規劃專屬的照護追蹤流程,使媽媽能在生產前有妥善的產前檢查與抗病毒治療、使能順利生下健康的寶寶。寶寶也提供專案追蹤直到至少一歲半、確診未遭感染為止。
愛滋感染者經常罹患憂鬱症、自殺、失眠、藥癮及毒癮等疾病,桃醫的精神科均能適時提供診治與輔導;且成立全國唯一愛滋及藥癮病房,收治須住院之藥癮與愛滋病患。且與桃園療養院密切合作,轉介毒癮病人參加美沙冬戒毒計劃。
桃醫的病友成長團體每月召開兩次病友會,內容含括減害治療(娛樂性用藥減害)、醫療常識、知性、感性、勵志、遊憩等,使病友們能互相認識與相互扶持。對新感染者或情緒問題個案提供情緒支持,希望病友的鬥志能不受病魔摧折。同儕志工也在九十七年起加入支持服務,以過來人的身分現身說法,鼓勵年輕感染者不輕言放棄,成效卓著。
桃醫社服室輔助窮困的毒癮愛滋患者,尋求社會資源度過難關,鼓勵其重新做人。直到愛滋病程的末期,桃醫的安寧療護小組會在病人最後一程給予最完整之照護。從「出生到往生」的全人全程愛滋照護,都有我們的陪伴。

2.參與社區校園衛教、深入高危險族群、發展「全方位愛滋防治」。
桃醫深入桃園縣三所監獄(桃園監獄、桃園女子監獄、及台北監獄),由感染科醫師深入各監獄及看守所,定期提供愛滋醫療照護與諮詢、定期為愛滋患者抽血追蹤、若有需要則轉診至桃醫治療。
桃醫的匿名篩檢服務,空間舒適令人放鬆、注重個人保密與隱私,且工作人員提供充分正確的衛教諮詢,對於篩檢陽性個案,也會陪伴、輔導與轉介專科醫師治療。

 
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