白象文化‧印書小舖 不需出版社審核,人人都可以出書
  聯絡我們 | 合作提案 | 線上付款
................................................................................
搜尋
................................................................................
書籍分類
*

商業理財

....................
*

文學小說

....................
*

散文小品

....................
*

人文科普

....................
*

心靈勵志

....................
*

宗教哲思

....................
*

醫療保健

....................
*

親子共享

....................
*

星相命理

....................
*

休閒娛樂

....................
*

進修學習

....................
*

藝術創意

....................
*

人物傳記

....................
*

新詩

....................
*

社區文宣

....................
 
 
我的瀏覽紀錄
   
  當小胖威利遇見虎媽
  當小胖威利遇見虎媽
  罕疾兒家庭十餘年教養經驗與感人心路歷程!十四年過去了,罹患小胖威利症的仕軒,非但沒有肥胖問題,行為近乎和一般人一樣!
   
 
三分鐘瞭解自費出書
 
出書543

 
買書
 
商品訊息
 

作  者:吳惠晶
類  別:心靈勵志
出  版:白象文化
出版日期:2017年11月
語  言:繁體中文
I S B N :9789863585626
裝  訂:平裝

定  價:NT$280

78折優惠立即購

分享 Facebook Plurk Twitter
 
內容簡介

 
 
同類商品推薦
 
 
淨化‧還原
淨化‧還原

淨化負能量,還原成原本的樣子,那就是愛、和平、喜悅!

 
臺灣死亡咖啡館──故事版
臺灣死亡咖啡館──故事版

死亡並不可怕,學習坦然面對,更知道如何好好活著!

 
六相圓:最強幸福召喚術
六相圓:最強幸福召喚術

臨床精神醫師從無數案例及研究中歸納出的身心平衡實用理論,幫助大家輕鬆找到離苦得樂捷徑。

 
望向月亮,轉思,你也可以
望向月亮,轉思,你也可以

生命的答案來自於提問,使用正向的提問,幫助你得到正向的答案。

 
更多同類商品

 

內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
◎記錄一個罕疾兒家庭,十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
◎一個母親在領略了一些帶領「小胖」的心得後,淬煉成虎媽,進而號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路。


因愛所衍生的包容和接納,是來自於理解。
一個罕疾兒的家庭,也有迎接正常生活和幸福的機會。

好不容易盼來的寶貝兒子被宣告罹患小胖威利症,仕軒的父母從迎接新生兒的喜悅中,瞬間掉入深淵裡……
但十四年過去了,仕軒非但沒有「肥胖」問題,連這種病症所衍生的「過度進食、無法控制食慾」等行為,都近乎和一般人一樣。除此之外,仕軒有禮貌、有教養,並且對繪畫極有天賦,天馬行空的創意畫作屢屢獲獎。
到底家人是怎樣轉念、怎麼教育、如何陪伴這樣一個罕疾兒走到這麼好的境地?

每個罕疾兒都不是自己願意生病的,但願,所有的人都能給他們多一些機會。

感動推薦
蔡立平/小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解,但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時,依然充滿著好奇及驚訝,尤其是他們在逆境中展現高度的毅力,不服輸的精神,從而控制病魔,創造屬於自己的生命,實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣,甚至是華人史上,小胖病友照護上重要的歷程碑。

邱寶琴/高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
醫療之外的一切,每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰,如何度過這毎分每秒,才是罕疾兒家庭最實際的問題,最迫切需要的解答。


更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789863585626.pdf

   
 

【作者序】
「愛」只是一個字

第一次的採訪結束後,大家一起吃火鍋,仕軒獨自一鍋,很有條理的川燙各式蔬菜,不用沾醬,很少喝湯,只吃一點點肉……,不但沒有任何抗拒,還吃得那麼自在和理所當然,然後,還記得要招呼我們多吃一點。
雖然採訪前,已知道為了控制體重及血糖,以避免將來的各種併發病,所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制,然而看到這一幕,再看看文獻資料,我依然震驚,「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病?是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病?仕軒的表現如此穩定、淡定,甚至比一般孩子還要理性啊!
我忍不住從心裡頭冒出虔誠的敬意,瞬間明白了邱醫師談到這個家庭的欣喜和激動,行醫三十多年,這一定是她一直想看到的畫面吧!身為醫生,她認為每一個孩子都不能被放棄,即使是有缺陷的孩子,因為所謂的缺陷,並非是絕對性的。像是這種被判定為看到食物就會瘋狂吃喝的病症,在仕軒身上,卻讓我們看到足夠的自制力與讓人安心的穩定,這世界上還有多少個這麼棒的孩子呢?還有多少不肯放棄而堅持努力的父母呢?
仕軒,不是奇蹟,他是家人苦心教養、以愛以耐心灌溉而成的小樹,正如邱醫師苦口婆心給父母們的勸慰:「你給他多少,以後他就回饋你多少。」
所以我們紀錄下這一家人的生命歷程,期望能對所有正因罕疾兒而彷徨的家庭有所幫助,也期望所有的人都能來認識、理解家有罕疾兒的心路歷程。
「愛」只是一個字,但因愛所衍生的「包容和接納」,是來自於理解,如果您們願意來「理解」他們,我們的快樂將因此而無比欣慰!

   
 

第一章
綺麗的幻想在奔跑

「你那腳怎麼畫大小隻?」仕軒講不出來,淑雅就問老師:「他把腳畫大小隻耶,要不要叫他擦掉?」
老師淡定回答:「不能擦。」
「可是……」
「為什麼腳會大小隻呢?這是在走路嘛,一隻腳在前面會比較大隻,一隻腳在後面當然會比較小隻。」
是喔?剛帶孩子學畫畫,淑雅總是看得莫名其妙,但她發現,老師比她這個媽媽還更懂孩子內心的小小世界。
畫樹的時候,淑雅很自然叫仕軒拿咖啡色的筆。
「誰說樹是咖啡色?你們這些大人喔……」
老師說,樹沒有咖啡色,不希望大人去干涉小孩的感受,老師自己也不會去跟學生們說要用什麼顏色。可是仕軒每次用色,淑雅都快心臟病發,有一次看到他拿粉紅色去塗樹幹。
「涂仕軒,沒有粉紅色的樹啦!老師,沒有粉紅色的樹對吧?」她還試圖爭求認同。
老師過來看了一下,「不會啊,很漂亮。」
「可是,哪有樹是粉紅色的……」
「夕陽西下,看到的樹就是粉紅色。」
「那應該是金黃色。」
老師笑了,「在仕軒眼裡是粉紅色,那就應該是粉紅色,不必改。」
仕軒的家人總是很難理解這孩子到底在畫什麼,但在繪畫老師鄭子涵的堅持和力挺之下,他們決定不干預孩子的畫風,任由這小子綺麗的幻想天馬行空去奔跑……,結果,跑出了一堆獎狀。
1作品/騎馬
獲得100年度全國身心障礙者繪畫比賽西畫類組/第三名
2作品/我騎著馬去外太空旅行
獲得100學年度全國學生美術比賽
高雄市初賽普通班南區國小低年級組繪畫類/佳作
3作品/牛
獲得100年度第一屆我畫我話心智障礙學生繪畫比賽國小組/優勝獎
……
……
……
30作品/那就是愛獲得第15屆全國身心障礙文薈獎國小組/第一名

「我特別注意到,他畫的動物肚子都胖胖的,像是潛意識裡想要吃飽飽的心情吧!是小胖威利症孩子特有的情緒表達,尤其他的內心很純真,用色大膽而且帶著浪漫的幸福。」鄭子涵特別欣賞這孩子內在的純真。
仕軒的父母則忍不住大笑。「從仕軒出生後,領了太多醫院的收據,有一大疊,因為一天到晚跑醫院,沒想到有一天領到的不再是收據……而是獎狀。」

這個老師一定要跟好
初次見到仕軒,鄭子涵有點困惑,「這小孩明明瘦巴巴,又很小隻,怎麼會叫小胖?是綽號嗎?」
過往太多被拒絕的經驗,讓淑雅小心翼翼的解釋小胖其實是「小胖威利症」孩子的簡稱,面對鄭老師包容而且溫柔的態度,她忍不住傾訴種種被拒絕的委屈,照顧孩子的辛酸……,說著說著淚流滿面,以致於老師也跟著哭了。鄭老師是第一次接觸到「小胖威利症」,才知道原來世上竟然有這種疾病,父母和小孩為了「正常」的生存下去,要付出很大的努力和堅持。
「老師,我們這樣的小孩您要教嗎?」
「當然教啊!」
「……可是去別的地方都沒有人要收。」
看到眼前這位媽媽,很客氣、很沒有自信的模樣,鄭老師有些心疼,安慰的說:「怎麼會這樣?怎麼會不收呢?沒關係,既然你們來我這裡,表示上帝留下來要給我的,人家不收,那也是比較沒有緣分,不要想太多,就是仕軒和我有緣份,要不然老早就給別人教了,我們也遇不到了啊!」
當初特教老師曾問:「要不要讓仕軒去學畫畫?」淑雅一聽覺得也不錯,就去找才藝班,結果人家不收,聽到是身心障礙的孩子,所以不收。問了幾家都不收,她很受傷,就問先生涂等意:「你可不可以自己教?」等意很為難:「我學室內設計的,我不會教畫畫啊!」「我彈琴彈海頓的都可以教基礎的拜爾了,為什麼你學室內設計就不能教畫畫?不都是在畫畫嗎?」等意無奈的說真的不行。
為了畫畫這件事,她跟先生吵了一架,「你為什麼沒辦法教你兒子畫畫?是不是你沒耐心?你不想教?」「兒童繪畫不一樣……」不管先生怎麼說她都不肯相信,忍不住怒喊:「你自己都不教,讓我去外面受這樣的委屈,去看人家一次又一次拒絕我的小孩。我再也不要帶他去學什麼才藝課了。」
那段時間,是仕軒在小學狀況最糟的時候,不受老師理解,不受同學喜歡,宛如被孤立般,整個學習狀態幾乎是停擺,父母備受煎熬,仕軒的情緒障礙更加嚴重,全家人宛若在暴風圈裡快要喘不過氣來。
特教老師心疼孩子的狀況,又問:「為什麼不讓他去學畫畫看看呢?這也是另外一種學習
和情緒的出口。」
她委屈的說:「有啊,可是……人家不收。」
「這樣啊,那我介紹一位鄭老師給妳試試看。」
所以,她帶著孩子來到鄭老師面前時,心裡實在忐忑不安,就怕又被拒絕,就怕又再度受傷,當鄭老師說願意收仕軒做學生時,淑雅擔著心的一口氣才鬆放下來,高興得想跳舞,馬上就跟等意說:「我終於找到一個老師,願意教仕軒畫畫了。」
當天就開始練習畫畫,一般孩子拿起筆來就能自動「塗鴨」,仕軒雖然已經七歲,卻根本不懂拿起筆要做什麼,更別說「畫圖」是什麼意思,對於智能障礙的孩子而言,每一個語言、每一個動作,都要重複再三解釋才能明白。
鄭老師也不擔心,就給他一支大毛筆,沾了黑色墨汁,面對一張空白大紙,告訴他:「你從下面往上畫,要畫幾枝隨便你。」仕軒真的隨性亂撇了幾筆,畫好了,再給他一支小毛筆,「從這裡往旁邊再多畫幾枝。」接著教他畫枝頭上棲息的小鳥,鄭老師先畫了一隻很簡單的,就是一個圓圈圈代表頭,兩個圓圈圈代表翅膀……,仕軒跟著畫著畫著,每一隻小鳥都長得不同。
每畫一筆都讓淑雅很擔心,忍不住「喔」的皺眉,鄭老師在一旁笑著說:「媽媽妳不要緊張啦!很可愛呢,妳不覺得嗎?每一隻鳥都長得不一樣。」淑雅心想,是每一隻都長得很奇怪吧!她真正擔心的是,怕老師覺得孩子太笨不想教。
畫紙上有了樹枝和小鳥後,鄭老師去外面摘了一片葉子,用水彩塗在葉子上,教他用蓋印章的方式,把葉子蓋在畫紙上。仕軒當作是在玩,還玩得很開心。接著以小支的毛筆沾紅色顏料,讓他試著點五點,就變成一朵花。最後在下方以綠色水彩由下往上刷,就變成草。於是,一張本來不知道是什麼的線啊點的,竟變成了一幅森林草原。
看到這張完成圖,淑雅傻眼,「老師,我本來以為仕軒來這邊的第一堂課,應該就是亂畫,隨便畫,沒想到可以畫出這樣。」鄭老師笑呵呵,「其實孩子們都是很有辦法表達的喔!」
她很興奮的把仕軒畫的第一張圖,也就是森林草原,拍照回去給先生看,等意也很驚訝,不是誇獎自己的兒子,而是說:「這個老師很會教,一定要跟好。」「真的嗎?」「對,真的。」
因為等意看到這位老師所使用的技巧及方法,直覺認為她一定能教導仕軒某些東西,不是畫畫而已,孩子需要的,是願意懂他們的老師啊!

成果是用飯換來的
學畫的日子,淑雅必須全程陪伴,當仕軒聽不懂指令時,例如:「我們今天來畫魚。」
他會一臉茫然,魚是什麼意思?這時淑雅就要以他能理解的方式解釋。並不是拿魚的圖片給他看就可以,要舉很多例子,像是動畫海底總動員裡面的魚,還有圖片裡的魚,老師就是要畫這個,魚是什麼呢?有眼睛、嘴巴、魚鰭、尾巴……翻譯成他聽得懂的語言來說明。
「因為我也不會畫畫,陪著他的功能就是翻譯成他能懂的方式,剛開始陌生,再加上智力問題,他會不知道老師在說什麼;再來就是他生氣、不耐煩的時候,知道吃飯歸媽媽管,就不敢太造次,否則我們小胖的孩子生起氣來是會翻桌子的哦,根本沒辦法忍受飢餓感。」
剛學畫的那幾個月仕軒很辛苦,因為肌肉張力低,沒有力氣,剛開始畫著畫著很容易手就痠了,只要一痠他就會生氣不畫,甚至假哭、尖叫、摔蠟筆、打瞌睡等等現象,有時是真的累了,有時是故意不要畫。
「我知道你手痠」、「我知道你想睡覺」,淑雅會讓他明白:我知道了,但是足夠的休息後,該做的還是要做完。有時哄著:「你趕快畫一畫,我們要去吃飯了」,有時半威脅:「你不想吃飯了喔?畫完才可以吃飯,沒有畫完就不用吃飯。」
另外,小胖威利症的孩子體力不好,仕軒常常畫到一半就呈現快睡著的狀態,有時會讓他休息一會兒,有時仕軒會耍賴生氣。
「你要不要吃晚餐?」於是淑雅常常祭出這句話,因為「食物」很有提神醒腦的效果,往往能哄住仕軒堅持住一堂課。
但若遇上亂發脾氣的情況,當媽的可就不會客氣了。有一天,他看到別人在吃餅乾,也沒說什麼(但意識中會很想吃,又知道不能吃),就開始丟畫紙,丟筆,還把鞋子脫掉,鬧脾氣。淑雅生氣的說:「要怎麼畫好一張圖?你要尊重你的紙跟你的筆,你丟地上,就是不尊重它們,那你吃的飯也可以丟地上?既然你丟畫筆跟畫紙,那你晚上的飯,沒有了。」
仕軒嚇死了,「晚飯沒有了」,這是他生命中的大事,大大大大事,往往他會很焦慮的看著媽媽,一臉哀求,卻又不知該怎麼做,而當媽的則是視情況處理。是「飯沒有了」喔,她還留伏筆。
「飯沒有了,但是有菜和湯,如果你接下來表現得很好,乖乖畫完,我會給你菜和湯。」
仕軒馬上問:「一碗嗎?」他很在乎量的問題。
「對,菜一碗,湯一碗。」
聽到這樣他就滿足了,覺得失去的又回來了,聽話的把東西一一撿起來,乖乖坐下來繼續畫畫。
何以必須如此要求?所謂的「一視二聽三抬頭,四握五抓六翻身,七坐八爬九發牙」這些自然行為,仕軒都不會,因為肌肉低張力,從嬰兒期就必須做復健,在痛楚和嚎哭中一遍遍由復健師帶領著,學習抬頭、翻身……,那段讓父母最心碎難熬的日子,想起來就痛,卻又明明白白知道,不狠心不忍下心,孩子的未來只會更糟。
透過練習用蠟筆畫畫,能同時訓練虎口的力氣與小肌肉的張力,將來握筆才會穩定,這也是另類復健。所以他們用各種方法來引導仕軒,幫助他能堅持畫下去,克服因肌肉無力更容易手痠的狀況,以達到手部肌肉的復健。
淑雅笑呵呵的說:「但是最有效的方法,依然是食物,所以我說,剛開始,他的每一張圖都是用飯換來的。」
只是,狀況百變的小胖威利症小孩,只要以食物要脅或做為條件,就能如此聽話嗎?老師和其他家長往往會驚訝於仕軒的「乖巧」,事實上,那是多年來,他們以無限大的耐力愛心訓練出來的結果!
這對父母苦笑著:「熬過所謂的野獸期、磨合期到還算穩定期,我們累到也大概去了半條命。」



以上內容節錄自《當小胖威利遇見虎媽》吳惠晶◎著.白象文化出版
更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789863585626.pdf

   
 

吳惠晶
十多年的編輯採訪日子裡,特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命,許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念,為這艱難的人間增添了溫柔的光亮,而這些,讓我在紀錄與書寫的同時,深感榮幸與敬重。
著有:《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號:八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版(採訪整理)。

 
團購優惠
 
點閱率排行榜
   
  長春餓殍戰:中國國共內戰最慘烈的圍困,1947.11.4~1948.10.19
  長春餓殍戰:中國國共內戰最慘烈的圍困,1947.11.4~1948.10.19
  全球第一本!首次揭露中國國共內戰期間,中共對長春發動「圍困」戰術造成約數十萬人活活餓死的深入報導。許多父母吃了自己的孩子,每斤人肉賣250萬元……
   
 
2. 營利事業所得稅查核準則實務解析
3. 「玩賺權證」達人祕笈
4. 21世紀黑死病-憂鬱症的解藥
5. 異位性皮膚炎的診斷與治療
6. 來自天堂的雨
 
開卷試讀
   
  不失記憶的藏庫密碼
  不失記憶的藏庫密碼
  名醫教你遠離失智症!一本防老、保健、解惑及實踐的寶典。
   
 
2.宇宙通信
3.下永恆運行 改朝換代的人生:新地球人文主義 The Movement of the Lower Eternal Stratum: Life Massively Changes -A New Earth Humanism
4.說夢
5.十七歲少女的情詩書
 
 
白象文化 印書小舖 文學創作者 白象文化生活館
 
................................................................................
 
出書 賣書 買書 阿宅咖啡館 關於我們 聯絡我們
* 如何出書
* 實體書
* 電子書
* 線上申請
* 服務方式
* 銷售通路
* 行銷工具
* 線上申請
 
線上講堂
* 出版FAQ
* 經銷FAQ
* 編印FAQ
* 討論交流
* 媒體報導
* 客戶見證
* 活動點滴
* 公司簡介
* 理念及特色
* 出版品牌
* 大事紀
* 加入我們
* 我要發問
* 交通位置
會員中心
合作提案
線上付款
 
................................................................................
  Copyright©2010 PressStore All Rights Reserved.