◎第八屆白象文化公益教育出書獎補助出版。
◎記錄一個罕疾兒家庭，十餘年來走過的教養經驗與心路歷程。
◎一個母親在領略了一些帶領「小胖」的心得後，淬煉成虎媽，進而號召其他身心障礙的孩子成立鐵盒子樂團、學畫、走出罕疾兒復健的新路。


因愛所衍生的包容和接納，是來自於理解。
一個罕疾兒的家庭，也有迎接正常生活和幸福的機會。

好不容易盼來的寶貝兒子被宣告罹患小胖威利症，仕軒的父母從迎接新生兒的喜悅中，瞬間掉入深淵裡……
但十四年過去了，仕軒非但沒有「肥胖」問題，連這種病症所衍生的「過度進食、無法控制食慾」等行為，都近乎和一般人一樣。除此之外，仕軒有禮貌、有教養，並且對繪畫極有天賦，天馬行空的創意畫作屢屢獲獎。
到底家人是怎樣轉念、怎麼教育、如何陪伴這樣一個罕疾兒走到這麼好的境地？

每個罕疾兒都不是自己願意生病的，但願，所有的人都能給他們多一些機會。

感動推薦
蔡立平／小胖威利病友關懷協會理事長、台北慈濟醫院兒科部主任
雖然我自詡已是對「小胖」生活相當了解，但是當我在閱讀仕軒家人成長的足跡時，依然充滿著好奇及驚訝，尤其是他們在逆境中展現高度的毅力，不服輸的精神，從而控制病魔，創造屬於自己的生命，實在是忍不住要為他們喝采。……這本書的發行無疑的是我們台灣，甚至是華人史上，小胖病友照護上重要的歷程碑。

邱寶琴／高雄榮民總醫院遺傳諮詢中心主任
醫療之外的一切，每天早上眼睛一睜開就要面對的挑戰，如何度過這毎分每秒，才是罕疾兒家庭最實際的問題，最迫切需要的解答。


更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789863585626.pdf

【作者序】
「愛」只是一個字

第一次的採訪結束後，大家一起吃火鍋，仕軒獨自一鍋，很有條理的川燙各式蔬菜，不用沾醬，很少喝湯，只吃一點點肉……，不但沒有任何抗拒，還吃得那麼自在和理所當然，然後，還記得要招呼我們多吃一點。
雖然採訪前，已知道為了控制體重及血糖，以避免將來的各種併發病，所以仕軒從小就接受嚴格的飲食控制，然而看到這一幕，再看看文獻資料，我依然震驚，「小胖威利症」是一種無法控制食慾的疾病？是一種見到食物就狂吃不知終止的疾病？仕軒的表現如此穩定、淡定，甚至比一般孩子還要理性啊！
我忍不住從心裡頭冒出虔誠的敬意，瞬間明白了邱醫師談到這個家庭的欣喜和激動，行醫三十多年，這一定是她一直想看到的畫面吧！身為醫生，她認為每一個孩子都不能被放棄，即使是有缺陷的孩子，因為所謂的缺陷，並非是絕對性的。像是這種被判定為看到食物就會瘋狂吃喝的病症，在仕軒身上，卻讓我們看到足夠的自制力與讓人安心的穩定，這世界上還有多少個這麼棒的孩子呢？還有多少不肯放棄而堅持努力的父母呢？
仕軒，不是奇蹟，他是家人苦心教養、以愛以耐心灌溉而成的小樹，正如邱醫師苦口婆心給父母們的勸慰：「你給他多少，以後他就回饋你多少。」
所以我們紀錄下這一家人的生命歷程，期望能對所有正因罕疾兒而彷徨的家庭有所幫助，也期望所有的人都能來認識、理解家有罕疾兒的心路歷程。
「愛」只是一個字，但因愛所衍生的「包容和接納」，是來自於理解，如果您們願意來「理解」他們，我們的快樂將因此而無比欣慰！

第一章
綺麗的幻想在奔跑

「你那腳怎麼畫大小隻？」仕軒講不出來，淑雅就問老師：「他把腳畫大小隻耶，要不要叫他擦掉？」
老師淡定回答：「不能擦。」
「可是……」
「為什麼腳會大小隻呢？這是在走路嘛，一隻腳在前面會比較大隻，一隻腳在後面當然會比較小隻。」
是喔？剛帶孩子學畫畫，淑雅總是看得莫名其妙，但她發現，老師比她這個媽媽還更懂孩子內心的小小世界。
畫樹的時候，淑雅很自然叫仕軒拿咖啡色的筆。
「誰說樹是咖啡色？你們這些大人喔……」
老師說，樹沒有咖啡色，不希望大人去干涉小孩的感受，老師自己也不會去跟學生們說要用什麼顏色。可是仕軒每次用色，淑雅都快心臟病發，有一次看到他拿粉紅色去塗樹幹。
「涂仕軒，沒有粉紅色的樹啦！老師，沒有粉紅色的樹對吧？」她還試圖爭求認同。
老師過來看了一下，「不會啊，很漂亮。」
「可是，哪有樹是粉紅色的……」
「夕陽西下，看到的樹就是粉紅色。」
「那應該是金黃色。」
老師笑了，「在仕軒眼裡是粉紅色，那就應該是粉紅色，不必改。」
仕軒的家人總是很難理解這孩子到底在畫什麼，但在繪畫老師鄭子涵的堅持和力挺之下，他們決定不干預孩子的畫風，任由這小子綺麗的幻想天馬行空去奔跑……，結果，跑出了一堆獎狀。
1作品／騎馬
獲得100年度全國身心障礙者繪畫比賽西畫類組／第三名
2作品／我騎著馬去外太空旅行
獲得100學年度全國學生美術比賽
高雄市初賽普通班南區國小低年級組繪畫類／佳作
3作品／牛
獲得100年度第一屆我畫我話心智障礙學生繪畫比賽國小組／優勝獎
……
……
……
30作品／那就是愛獲得第15屆全國身心障礙文薈獎國小組／第一名

「我特別注意到，他畫的動物肚子都胖胖的，像是潛意識裡想要吃飽飽的心情吧！是小胖威利症孩子特有的情緒表達，尤其他的內心很純真，用色大膽而且帶著浪漫的幸福。」鄭子涵特別欣賞這孩子內在的純真。
仕軒的父母則忍不住大笑。「從仕軒出生後，領了太多醫院的收據，有一大疊，因為一天到晚跑醫院，沒想到有一天領到的不再是收據……而是獎狀。」

這個老師一定要跟好
初次見到仕軒，鄭子涵有點困惑，「這小孩明明瘦巴巴，又很小隻，怎麼會叫小胖？是綽號嗎？」
過往太多被拒絕的經驗，讓淑雅小心翼翼的解釋小胖其實是「小胖威利症」孩子的簡稱，面對鄭老師包容而且溫柔的態度，她忍不住傾訴種種被拒絕的委屈，照顧孩子的辛酸……，說著說著淚流滿面，以致於老師也跟著哭了。鄭老師是第一次接觸到「小胖威利症」，才知道原來世上竟然有這種疾病，父母和小孩為了「正常」的生存下去，要付出很大的努力和堅持。
「老師，我們這樣的小孩您要教嗎？」
「當然教啊！」
「……可是去別的地方都沒有人要收。」
看到眼前這位媽媽，很客氣、很沒有自信的模樣，鄭老師有些心疼，安慰的說：「怎麼會這樣？怎麼會不收呢？沒關係，既然你們來我這裡，表示上帝留下來要給我的，人家不收，那也是比較沒有緣分，不要想太多，就是仕軒和我有緣份，要不然老早就給別人教了，我們也遇不到了啊！」
當初特教老師曾問：「要不要讓仕軒去學畫畫？」淑雅一聽覺得也不錯，就去找才藝班，結果人家不收，聽到是身心障礙的孩子，所以不收。問了幾家都不收，她很受傷，就問先生涂等意：「你可不可以自己教？」等意很為難：「我學室內設計的，我不會教畫畫啊！」「我彈琴彈海頓的都可以教基礎的拜爾了，為什麼你學室內設計就不能教畫畫？不都是在畫畫嗎？」等意無奈的說真的不行。
為了畫畫這件事，她跟先生吵了一架，「你為什麼沒辦法教你兒子畫畫？是不是你沒耐心？你不想教？」「兒童繪畫不一樣……」不管先生怎麼說她都不肯相信，忍不住怒喊：「你自己都不教，讓我去外面受這樣的委屈，去看人家一次又一次拒絕我的小孩。我再也不要帶他去學什麼才藝課了。」
那段時間，是仕軒在小學狀況最糟的時候，不受老師理解，不受同學喜歡，宛如被孤立般，整個學習狀態幾乎是停擺，父母備受煎熬，仕軒的情緒障礙更加嚴重，全家人宛若在暴風圈裡快要喘不過氣來。
特教老師心疼孩子的狀況，又問：「為什麼不讓他去學畫畫看看呢？這也是另外一種學習
和情緒的出口。」
她委屈的說：「有啊，可是……人家不收。」
「這樣啊，那我介紹一位鄭老師給妳試試看。」
所以，她帶著孩子來到鄭老師面前時，心裡實在忐忑不安，就怕又被拒絕，就怕又再度受傷，當鄭老師說願意收仕軒做學生時，淑雅擔著心的一口氣才鬆放下來，高興得想跳舞，馬上就跟等意說：「我終於找到一個老師，願意教仕軒畫畫了。」
當天就開始練習畫畫，一般孩子拿起筆來就能自動「塗鴨」，仕軒雖然已經七歲，卻根本不懂拿起筆要做什麼，更別說「畫圖」是什麼意思，對於智能障礙的孩子而言，每一個語言、每一個動作，都要重複再三解釋才能明白。
鄭老師也不擔心，就給他一支大毛筆，沾了黑色墨汁，面對一張空白大紙，告訴他：「你從下面往上畫，要畫幾枝隨便你。」仕軒真的隨性亂撇了幾筆，畫好了，再給他一支小毛筆，「從這裡往旁邊再多畫幾枝。」接著教他畫枝頭上棲息的小鳥，鄭老師先畫了一隻很簡單的，就是一個圓圈圈代表頭，兩個圓圈圈代表翅膀……，仕軒跟著畫著畫著，每一隻小鳥都長得不同。
每畫一筆都讓淑雅很擔心，忍不住「喔」的皺眉，鄭老師在一旁笑著說：「媽媽妳不要緊張啦！很可愛呢，妳不覺得嗎？每一隻鳥都長得不一樣。」淑雅心想，是每一隻都長得很奇怪吧！她真正擔心的是，怕老師覺得孩子太笨不想教。
畫紙上有了樹枝和小鳥後，鄭老師去外面摘了一片葉子，用水彩塗在葉子上，教他用蓋印章的方式，把葉子蓋在畫紙上。仕軒當作是在玩，還玩得很開心。接著以小支的毛筆沾紅色顏料，讓他試著點五點，就變成一朵花。最後在下方以綠色水彩由下往上刷，就變成草。於是，一張本來不知道是什麼的線啊點的，竟變成了一幅森林草原。
看到這張完成圖，淑雅傻眼，「老師，我本來以為仕軒來這邊的第一堂課，應該就是亂畫，隨便畫，沒想到可以畫出這樣。」鄭老師笑呵呵，「其實孩子們都是很有辦法表達的喔！」
她很興奮的把仕軒畫的第一張圖，也就是森林草原，拍照回去給先生看，等意也很驚訝，不是誇獎自己的兒子，而是說：「這個老師很會教，一定要跟好。」「真的嗎？」「對，真的。」
因為等意看到這位老師所使用的技巧及方法，直覺認為她一定能教導仕軒某些東西，不是畫畫而已，孩子需要的，是願意懂他們的老師啊！

成果是用飯換來的
學畫的日子，淑雅必須全程陪伴，當仕軒聽不懂指令時，例如：「我們今天來畫魚。」
他會一臉茫然，魚是什麼意思？這時淑雅就要以他能理解的方式解釋。並不是拿魚的圖片給他看就可以，要舉很多例子，像是動畫海底總動員裡面的魚，還有圖片裡的魚，老師就是要畫這個，魚是什麼呢？有眼睛、嘴巴、魚鰭、尾巴……翻譯成他聽得懂的語言來說明。
「因為我也不會畫畫，陪著他的功能就是翻譯成他能懂的方式，剛開始陌生，再加上智力問題，他會不知道老師在說什麼；再來就是他生氣、不耐煩的時候，知道吃飯歸媽媽管，就不敢太造次，否則我們小胖的孩子生起氣來是會翻桌子的哦，根本沒辦法忍受飢餓感。」
剛學畫的那幾個月仕軒很辛苦，因為肌肉張力低，沒有力氣，剛開始畫著畫著很容易手就痠了，只要一痠他就會生氣不畫，甚至假哭、尖叫、摔蠟筆、打瞌睡等等現象，有時是真的累了，有時是故意不要畫。
「我知道你手痠」、「我知道你想睡覺」，淑雅會讓他明白：我知道了，但是足夠的休息後，該做的還是要做完。有時哄著：「你趕快畫一畫，我們要去吃飯了」，有時半威脅：「你不想吃飯了喔？畫完才可以吃飯，沒有畫完就不用吃飯。」
另外，小胖威利症的孩子體力不好，仕軒常常畫到一半就呈現快睡著的狀態，有時會讓他休息一會兒，有時仕軒會耍賴生氣。
「你要不要吃晚餐？」於是淑雅常常祭出這句話，因為「食物」很有提神醒腦的效果，往往能哄住仕軒堅持住一堂課。
但若遇上亂發脾氣的情況，當媽的可就不會客氣了。有一天，他看到別人在吃餅乾，也沒說什麼（但意識中會很想吃，又知道不能吃），就開始丟畫紙，丟筆，還把鞋子脫掉，鬧脾氣。淑雅生氣的說：「要怎麼畫好一張圖？你要尊重你的紙跟你的筆，你丟地上，就是不尊重它們，那你吃的飯也可以丟地上？既然你丟畫筆跟畫紙，那你晚上的飯，沒有了。」
仕軒嚇死了，「晚飯沒有了」，這是他生命中的大事，大大大大事，往往他會很焦慮的看著媽媽，一臉哀求，卻又不知該怎麼做，而當媽的則是視情況處理。是「飯沒有了」喔，她還留伏筆。
「飯沒有了，但是有菜和湯，如果你接下來表現得很好，乖乖畫完，我會給你菜和湯。」
仕軒馬上問：「一碗嗎？」他很在乎量的問題。
「對，菜一碗，湯一碗。」
聽到這樣他就滿足了，覺得失去的又回來了，聽話的把東西一一撿起來，乖乖坐下來繼續畫畫。
何以必須如此要求？所謂的「一視二聽三抬頭，四握五抓六翻身，七坐八爬九發牙」這些自然行為，仕軒都不會，因為肌肉低張力，從嬰兒期就必須做復健，在痛楚和嚎哭中一遍遍由復健師帶領著，學習抬頭、翻身……，那段讓父母最心碎難熬的日子，想起來就痛，卻又明明白白知道，不狠心不忍下心，孩子的未來只會更糟。
透過練習用蠟筆畫畫，能同時訓練虎口的力氣與小肌肉的張力，將來握筆才會穩定，這也是另類復健。所以他們用各種方法來引導仕軒，幫助他能堅持畫下去，克服因肌肉無力更容易手痠的狀況，以達到手部肌肉的復健。
淑雅笑呵呵的說：「但是最有效的方法，依然是食物，所以我說，剛開始，他的每一張圖都是用飯換來的。」
只是，狀況百變的小胖威利症小孩，只要以食物要脅或做為條件，就能如此聽話嗎？老師和其他家長往往會驚訝於仕軒的「乖巧」，事實上，那是多年來，他們以無限大的耐力愛心訓練出來的結果！
這對父母苦笑著：「熬過所謂的野獸期、磨合期到還算穩定期，我們累到也大概去了半條命。」



以上內容節錄自《當小胖威利遇見虎媽》吳惠晶◎著．白象文化出版
更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789863585626.pdf

吳惠晶
十多年的編輯採訪日子裡，特別珍惜能紀錄每個用心付出的生命，許多人的風華在於一顆堅持的心所付出的信念，為這艱難的人間增添了溫柔的光亮，而這些，讓我在紀錄與書寫的同時，深感榮幸與敬重。
著有：《俠女醫師的閱讀夢》經典文化出版、《紅色九號：八仙塵爆臺北慈濟醫院救護紀實》大塊文化出版、《喚醒自癒力》天下文化出版（採訪整理）。