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  吞了30000顆仙丹的女人~一個紅斑性狼瘡患者的生命故事
  吞了30000顆仙丹的女人~一個紅斑性狼瘡患者的生命故事
  本書記錄作者罹患紅斑狼瘡的心路歷程,期望讀者能獲得善處逆境,努力活出自己的勇氣。
   
 
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出書543

 
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商品訊息
 

作  者:林惠美
類  別:心靈勵志
出  版:元亨書院
出版日期:2022年3月
語  言:繁體中文
I S B N :9789869128223
裝  訂:平裝

定  價:NT$350

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

◎代理經銷:白象文化
作者26歲時罹患紅斑狼瘡,從此與美國仙丹結下不解之緣。類固醇又名美國仙丹,最大的作用是抑制發炎,避免身體受到更大的傷害。迄今,仍然很少有其他藥物能取代它的治療效果,但長期使用則會出現副作用。
作者罹病至今,這一萬三千多個日子以來,所服用類固醇的劑量,數一數已達三萬顆。故書名為《吞了30000顆仙丹的女人》。
這本書記錄了作者發病治病的心路歷程,同時也回顧了自己將近一甲子的有淚、有笑、有憂、有喜的歲月。期望能讓讀者獲得善處逆境,努力活出自己的勇氣。

   
 

◎自序

轉眼人生走過五十,即將邁入耳順之年,回顧這大半輩子竟是每天與藥共舞!罹病至今,這一萬三千多個日子以來,所服用類固醇的劑量,數一數真的差不多就三萬顆了。因此,書名取為《吞了30000顆線單的女人》。
類固醇又名美國仙丹,最大的作用是抑制發炎,避免身體受到更大的傷害。迄今,仍然很少有其他藥物能取代它的治療效果,並可在短時間之內改善病情。但長期使用則會出現副作用~水牛肩、月亮臉、骨質疏鬆、胃潰瘍等等。
那年,我26歲,在台大醫院檢查出自體免疫系統嚴重失調,確定罹患紅斑狼瘡,從此與美國仙丹結下不解之緣,每天得服用12顆類固醇,才能控制病情。一開始,我也是相當排斥用藥,但為了深愛我的先生,為了甫出生半年的兒子,為了不讓父母白髮送黑髮,還是得忍耐,勇敢地吞服了仙丹。
三十四年,歷經無數次的住院、門診,還能苟活至今,真的是謝天謝地、感激蒼天后土的賜福了。感謝仁心仁術的蔡副院長肇基先生,多少次將我從死亡邊緣給搶救回來,除此,更要感謝外子俊湖不離不棄、無微不至的照顧我。還有,我的親愛的父母、婆婆、手足、孩子給予我的愛與寬容,及眾多親朋好友們的支持鼓勵。於是,我下定決心要將這份感激,透過書寫化為文字,與大家分享我真實生命體驗。
清楚記得是2016年1月6日晚上,提筆寫下大綱並期許自己能在年底完書出版。但由於初次從事大量文字創作,有別於寫作碩士論文,在用字遣詞一在推敲之外,對於書寫的內容,更是一遍一遍的反芻。因此,寫作速度遠不如預期,加上寫作期間雜事紛沓、病痛不斷,始終無法一鼓作氣完成。甚至多少次想就此罷手,放棄出書了。幸好先生一再提醒,陪著我到中興大學圖書館振筆疾書,終於在2018年暑假完成初稿。
但爾後接二連三的演出及教學活動影響,又懈怠延宕下來,遲遲未能完稿付梓成書。直到今年5月疫情升溫,宅家防疫期間,終能好好收心,重新整理文稿,方有了眉目。
這本書記錄了我發病治病的心路歷程,同時也回顧了自己將近一甲子的有淚、有笑、有憂、有喜的歲月。其中故事,或許是過去不夠完整的記憶影像拼湊而成。但我終究希望自己透過書寫,平心接納所有病痛、挫折,並與疾病和平共處,回歸到自己生命的原點,這輩子才不至於留下遺憾!
假如我的經驗可以多少幫助某些有緣人,哪怕只是隻字片語,也該忠心感恩了!人生不如意事十之八九,期望我們都能善處逆境,努力活出自己。
最後 要感謝家兄安梧教授、好友淑娟老師及信義書院世慶主任為我寫推薦序,及大姊惠珠辛苦為我校稿,更要感謝子晴小姐的專業編輯,及元亨書院贊助出版。當然,我摯愛的手足們和琳兒為我個人的文字素描,更為此書增添了不少光采,在此一併致謝,深深一鞠躬。
大慶林聆寫於2012年10月28日

   
 

◎第一篇 死神敲門
剛結婚不久的我,看似洋溢著幸福美滿,但卻也隱藏著風險變幻。俗語說:「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,一場突如其來的怪病,幾乎徹底將我打倒。幾經起伏迭宕,終究有驚無險。
懷孕不適諱疾忌醫
結婚兩個月後,便已確定有喜,這令我一則以喜,一則以憂。喜的是很快地即將為人母,而李家也將有新生命報到,為這個家添丁添福。但這來得太快的喜訊,恐也壞了原先的生涯規劃。因為我一直想要申請保送師大音樂系就讀,有了孩子之後,得忙著照顧娃兒,無法抽身了。當時外子仍在台北市任教,我在台中,每逢假日才能回苗栗相聚。可能是過於忙碌,雖不曾害喜,但工作壓力及生活壓力卻讓我身心俱疲。除了學校的工作之外,課餘,仍繼續教鋼琴,毫無喘息機會,就這樣身體開始有一些不適,右手關節疼痛到沒辦法發動機車,無法寫板書和批改學生作業、彈鋼琴也都顯得吃力。但我仍不以為意,貼貼藥布消除疼痛,同事也說這或許是懷有身孕使然。坐月子期間,病痛似乎也沒好轉,連膝關節也開始疼痛、食慾不好,每次婆婆煮好吃的月子餐,端到房裡來,我卻毫無胃口;睡眠狀況也不佳。只要娃娃一動身,就醒過來無法入眠。這年(1987)3月底產假結束,回到學校上班時,漸漸地發現:眼皮開始浮腫,手腳也不例外。但我一直不在意,沒當一回事,繼續一頭忙碌教書、教琴,假日回苗栗看小孩和先生。或許是諱疾忌醫,也可能是覺得忍一忍就過去,暑假很快就到了,即將可以好好休息。

過度忙碌身體警報
四月初,照例參加了一年一度的教師鐸聲獎歌唱比賽,因坐月子期間疏於練習,這次只獲得複賽第二名,仍未能進入決賽。但就在這個時候,附小的林聰地主任,邀請我演唱他譜曲的《琵琶行》,將於五月初與台中市立國樂團合作,在台中市中興堂首演,之後還將陸續到澎湖及台東、台北等地巡迴演出。這可真是天大的好消息!老天終於賞臉了,我將登上大舞台一展歌藝!每逢週末仍迫不及待地趕回苗栗探望兒子,但終究時間有限,因為還得再回台中參加國樂團的團練,日子也顯得更加忙碌充實了。期待著這千載難逢的演出機會,希望自己有好的成果,5月2日晚上七點半終於在台中市中興堂登台亮相了!我穿著一身紅色無袖旗袍,踩著高跟鞋,還特別到美容院梳了個包頭。台下黑壓壓一群,幾乎座無虛席。當天,還打電話邀請了在師專時代,最疼愛我的音樂老師──蔡秀道老師蒞臨會場。她排除萬難參與了這場盛會,為我加油打氣!
這是一場叫好叫座,成功的演出,我家小妹和當時在附小我班上實習的學妹們也都來獻花祝賀。音樂會後蔡老師還特地到後台來看我,她拍拍我的肩膀說:「很棒,繼續努力!」這些回饋給了我很大的鼓舞,信心倍增,好似一下子自己成了一顆閃亮的明星,耀眼奪目!
5月30日,仍抱著無限期待和國樂團的老師和團員們,打從一早就從台中出發到高雄,搭船往澎湖縣立文化中心演出,這場演出也是掌聲如雷佳評如潮。隔天,我們一行人應縣府招待,到附近景點旅遊、拍照、購物、吃海鮮大餐。澎湖的夏季似乎比台灣本島來得早,也來得熱!這一趟下來,我幾乎中暑,身體極為不適。回程,我們是搭飛機到台北,再從台北轉遊覽車回台中,此番折騰,沒想到已經為我埋下病根。


確定病名系統性紅斑狼瘡
民國76年暑假,7月初,我照例回台中參加勁蘭[就讀師專時,每班都有班名,勁蘭就是我們七一丁班的班名。]每年一次的師專同學會。那天一早,忙完家務之後,背著甫六個月大的長子天瑋,從苗栗搭中興號往台中,準備中午前可以趕到台中市的餐廳和久違的師專同學們聚餐。吃喝一頓之後,天南地北地聊起來。同學們爭相要抱Baby,瑋兒因為天氣熱,長了一身痱子,豈知我也出現紅紅的斑點佈滿胸前和兩頰。勁蘭姐妹們笑說:「小孩出痱子,媽媽也長疹子。」不以為意的我,在同學會結束之後,回娘家小住兩天,疹子竟越出越多,幾乎佈滿了全身,而且食慾不振、高燒不退、精神極度疲憊。母親見狀不忍,要父親帶我到社區診所去看診,江醫師是我鋼琴學生的家長,他說可能是患了「德國麻疹」?打了針,開了藥,囑咐我回家休息幾天,應該會慢慢好起來。
著急的母親忙著到溪埔去找白茅根回家熬湯要我喝,就這樣不知喝了幾碗下肚,高燒仍不退,每天昏睡,眼皮及手腳都水腫。瑋兒就託給三妹及小妹帶,乖巧的孩子似乎知道媽媽身體不適,也不敢哭鬧,只靜靜地吃喝拉撒睡。約莫過了一個星期,母親見病況毫無起色,便難過地說:「妳要不要回台北找俊湖,台北或許有更高明的醫師?」當時外子正忙著準備高考,一個人獨居台北,將我和小孩安置在苗栗,於是三妹陪我將小孩帶回苗栗給婆婆之後,隨即趕往台北,掛了公保門診中心新陳代謝科台大張天鈞醫師的門診。因為在教書的第二年,我曾罹患甲狀腺功能亢進,心想掛新陳代謝科應該沒錯。
張醫師耐心看診,他看了之後,鐵斷地說:「我看妳得住院才行,我幫妳轉診到台大醫院。」但卻等了一個星期才獲得通知,正式辦理住院,開始漫長的醫療過程。


住院60天
我住在西區10病房,抽血驗尿之後,住院醫師從檢查數值,判定我得的是系統性紅斑狼瘡。這突如其來的病名從沒聽說過,後來,俊湖本著研究的精神趕緊到中央圖書館查醫學資料,方知這是免疫系統失調的疾病。住在三人病房,另兩床,一個是老阿嬤,年歲已高,可能是老人病吧!另一床則是中年婦女,也是紅斑狼瘡患者。病房裡好似人來人往,但我仍昏睡,後來醫師要我每天吞服 12顆類固醇,每顆是5 mg,合計服用60 mg的所謂「美國仙丹」,加上每天不斷的點滴注射。慢慢地,病況稍微控制下來,但我卻發現臉腫得像個小豬頭,原來這是服用類固醇的副作用。當時台大尚未設有免疫風濕科,因我手足水腫,腎臟切片檢查之後,確定併發症是瀰漫性腎炎。於是將我這病號歸屬於腎臟科的嚴醫師看診。每天一早,嚴燦鑫醫師總是帶領一群穿著白袍的實習醫師,到病房來巡視。實習醫師個個認真地聽醫師口中念念有詞,手上不停地寫著,深怕遺漏了哪一句。
病況似乎控制下來了,但內心才要醞釀更強大的風暴─為什麼是我?為什麼要生病?我還有很多事還沒做呢?十月份將和台中市立國樂團到台東演唱《琵琶行》呀!是不是再也不能上台唱歌了?我還要保送師大念音樂系呀!是不是完了?每天被關在這裡,不能彈鋼琴無法唱歌,更不能抱抱我的小寶貝,我想出去,我不要住院了!每天還得吃一把苦藥,臉型變了,身材也走樣了,怎麼出去見人呢?乾脆一死百了!怎麼死?咬舌自盡、割腕了斷、還是跳樓比較快?我咆哮著、我哭著…..隔壁床的阿桑好心地來相勸,要我靜下心來好好養病,她也是過來人啊!就這樣,我在台大病房住了60天,外子也辛苦地睡了60天的陪病床!


病急亂投醫
在台大住院的日子裡,除了吃藥、打點滴、驗血、驗尿外,護理人員例行性地量血壓、測體溫,還有一群穿著白袍的實習醫師過來問東問西。例如:剛發病時有什麼症狀?有何感覺?現在吃了藥之後又有何改變?這應該是他們的功課吧?就像以前我在初任教師前的實習一樣,總要到教學現場去見習和試教一樣,他們總得臨床試著去與病人互動,學著如何關懷病人,累積經驗,將來才能獨當一面,從住院醫師一路到主治醫師。
對於一個平時好動、忙碌,不知放鬆的我而言,這次,應該就是強迫休息吧!但在病房裡難免無聊,外子帶了一堆書給我,要我看看金庸小說也不錯。陸陸續續也來了許多親朋好友,帶著補品或水果、奶粉來探望我,還有我的兄弟姊妹們和師長、同學、同事們、學生們也都紛紛寄來信件和卡片,以表慰問關懷之意。最令人感動的是:當時附小的張校長有森先生,偕同夫人特地北上到台大病房來探視,要我好好養病,不必擔憂課務,學校自有安排,無需掛念!這給了我一顆定心丸,始終放心不下的請假問題都已迎刃而解了。
而在住院將近兩個月時,爸媽的農忙也告一段落,他們在大姊的陪同之下,遠從台中搭火車轉計程車到病房來看我。這一見面非同小可,爸媽看我的臉腫得像個大月亮,或許是心疼不捨,難免心急,紅了眼眶。爸爸生氣地大聲說到:「妳不要再住下去了,趕快辦理出院,美國仙丹會吃死人的,回去看中醫啦!」於是在醫院住了六十天之後,終於出院回到台北市士林區,外子的租屋處。他和三位同事合租一層公寓,他分到一間兩坪大的小客房,客廳和廚房及浴室是公共空間。
客廳擺滿了課桌椅,是他同事們下班後開補習班所用。平時上班時,偌大的屋子,就剩下我一個人。我彷彿重獲自由,可呼吸到新鮮的空氣。從陽台還可眺望遠山,這應該就是陽明山和大屯山系吧!於是試著開嗓唱歌,聲音雖不似以往清亮,但我開心地唱了蔡振南的《心事誰人知》、郭金發的《為什麼》和江蕙的《相思雨》,也拿出直笛吹了幾段旋律,當時積鬱多日的煩悶,似乎都已一掃而空。攬鏡自照,那臉真腫得像拜拜用的麵龜一樣。也因大量掉髮稀疏得幾乎可見頭皮,而四肢也因臥床多日,顯得消瘦了許多。外子打聽到在金華街,有一位自中國醫藥學院退休的老醫師,醫術高明,人稱神醫。我們包了計程車,直奔大安區的金華街尋訪名醫。那醫師約莫七十歲,但容光煥發、氣定神閒。他看了我的舌頭,簡單地問了問近況,又把了脈之後,就在藥箋上寫了起來,開了方子。要我們拿藥單,到仁愛路上特約的中藥舖揀藥去。外子問道:「這藥要吃多久病才會好呀?」老醫師推了推老花眼鏡說道:「這很難確定,得要有耐心按時吃藥,這病急不得,不是感冒,十天半個月就會好轉。」於是每天除了服用西藥之外,還得按三餐喝下黑色濃稠的苦藥。以為服用中藥之後,西藥便可減少,也可消去浮腫的胖臉,於是乎我自行減類固醇的劑量。本來每天服用十二顆的類固醇,只吃了八顆,天真的以為中藥可彌補這一切,殊不知這類固醇是不可一下減太多劑量,是要按醫師評估之後再遞減藥量的。因此,病情一直無法控制下來。這下可更急壞了遠在台中的爹娘,和居住在苗栗的婆婆。於是乎,我去命理師那邊算命,到廟裡求神丹,還喝了好幾瓶昂貴的靈芝水,也花了好多冤枉錢,買了一堆所謂的健康食品。
看金華街的名醫之後,還另外去掛了其他中醫的門診,似乎已藥石罔效,令人氣絕!就在一年之後,民國77年10月,曙光乍現,在報紙上又得知一位在臺北市南昌路開業的中醫師,此時只能死馬當活馬醫了,哪怕只有一絲絲希望,都不要輕易放過。我們按地址找到了位於南昌路和南海路交界附近的中醫診所,這醫師可更厲害了,除了針灸之外,還開了30幾味中藥,藥方中赫然有五條20公分長的蜈蚣和些許白花蛇肉,說是要以毒攻毒,這藥得一口氣分兩階段煎出三碗藥水,分早午、晚及睡前喝。就這樣每個禮拜二,我們都要準備一疊鈔票到診所去付錢看病,因為一帖藥得新台幣980元,當時我的月薪不過一萬五千元出頭。


過關斬將
在得知確定罹患的是「系統性紅斑狼瘡」之後,外子除了到中央圖書館查閱醫學資料之外,也到坊間的書局查看有無相關訊息。當時不像現在網路發達,資訊自然也不容易取得,但是好學如他,總是利用陪我看病的當下,請教醫師相關的問題,對這棘手的病,他自然是比我更瞭若指掌了。紅斑性狼瘡就是自體免疫失調問題,自身抗體攻擊全身器官,而導致全身性的疾病。簡單地說:就是體內的保衛部隊敵我不分,不去攻打敵人,卻反攻自己,侵犯正常的細胞和組織。此病好發於生育年齡的女性,男女罹病的比例是1比9。臨床表徵為多變性,而且每個患者症狀都不完全一樣,症狀可由最輕微到最嚴重的多重器官系統侵犯,而且病程的轉變更是迅速,令人無法預測的。自體免疫性疾病被定義為「自己攻擊自己的疾病」。也就是說,淋巴球的B細胞將自己身體製造的組織(細胞)視為非自己,而製造對抗自己組織的抗體,不斷地加以攻擊而發生的疾病。
我最初的症狀是高燒不退、食慾不振、虛弱疲憊、體重嚴重下降、掉髮、手腳關節疼痛和腎臟發炎以及臉部、頸部和四肢長滿皮疹,醫學界對這個病的發病原因尚未完全清楚。研究顯示可能與基因性遺傳、荷爾蒙和環境因素有關。反觀這30幾年來的生病歷程,或許真有其遺傳基因,加上外在因素誘發而生病。
一來我常感冒,再來工作壓力太大,身心未獲得舒緩,加上任教期間在外租屋,時常外食,常吃垃圾食品,這些都可能累積了太多病因,導致自體免疫失調。這突如其來的疾病,來勢洶洶,叫人措手不及。雖然醫學界已有藥物可控制發炎緩解病情,但稍有閃失便要人命。有些病友因感冒而引發肺炎,或天氣因素導致心肌梗塞,乃至生產時,失血過多都有可能致命。我雖曾經數度瀕臨冥河邊界,但老天終究還給了我一線生機而大難不死。民國77年8月中旬,我曾在半夜睡夢中突然昏厥,而且是手腳抽搐、眼球翻白、口吐白沫,這出乎意外的現象,震驚了同床的外子。於是趕緊叫了計程車,送往住家附近的教學醫院,但急診室的醫護人員,竟不敢接收,怕鬧出人命。我就成為人球,被踢到台北榮總去。所幸,台北榮總沒有拒絕,這次又得住院觀察治療,這一住就將近一個月。原來,這次是紅斑性狼瘡抗體侵犯腦神經系統,還差點精神異常。因為每到黃昏時刻,我就心神不寧、坐立難安。接下來,已語無倫次、意識模糊。醫生說要做脊髓穿刺,遞了一張家屬同意書,外子簽了名,一切就緒,確認脊髓並未感染細菌,倒是肺部患了狼瘡肺炎而咳血。
父親、母親和婆婆都憂心如焚,趕赴榮總病房來探視我,直搖頭,恐怕凶多吉少了!篤信佛教的母親,拿了一串佛珠給我,要我持佛號之外,還要外子播放大悲咒的佛曲給我聽,我手持佛珠邊聽音樂不知不覺地睡著了,睡得好沉。隔天一早醒來,似乎大病初癒,人也清爽多了。然而,疾病的考驗仍未結束,像是過五關斬六將一樣,關關難過得關關過。78年10月一直到79年2月,在四個月內,連續昏倒了十次。而每一次,依舊是口吐白沫、眼球翻白、手腳抽搐。第一次是在南港國小校門口的馬路上,當時已順利考進台北市,分發在南港國小任教。78年10月24日放學後,在我要離校去搭火車時,過馬路就昏倒了,醒來卻是在台北市的忠孝醫院。還有一次是打電腦key資料的時候,當時電腦螢幕是綠色的,覺得刺眼,看久了,竟然啪啦一聲,從椅背上摔了下來,跌一個四腳朝天昏倒在地。再來,有一天,陪婆婆去看中醫,婆婆沒事,我卻在診所內昏倒。還有一次是搭火車要回苗栗,就在外子去停摩托車的當下,回來找不到人,其實我已昏倒在板橋火車站的入口處,人來人往圍成一圈,沒人敢趨前搭救。78年除夕夜前夕回苗栗,隔天一早起來要做早餐,竟也昏倒在婆家的柑仔店門口。而最不可思議的一次是:自行至台北榮總複診時,在看完門診等公車的片刻,又昏倒了。醒來時,人竟躺在榮總病房,頭上縫了六針,包紮了白色的紗布。就這樣,外子總是不放心我獨自出門,說我簡直是恐怖份子,隨時有生命危險,於是又請了長期病假在家調養。但養病的日子總是枯燥乏味,倍感無奈。所以外子只好投入不少經費,購買大大小小表演節目的票劵,陪我到國家兩廳院看表演,以舒緩情緒。

   
 

◎林惠美(林聆)臺灣台中人
臺中師專約音樂組畢業
國立台北教育大學音樂教育學系聲樂組畢業
國立台北教育大學音樂研究所民族音樂學碩士
資深音樂教師,曾任教於苗栗縣、台北市、新北市
目前從詩詞吟唱講座及業餘寫作

一、資歷
碧霞鄉土客家民謠劇團音樂總監及指揮
元亨書院音樂課程講師
思樂醫病友協會第一屆、第二屆理事
對詩詞吟唱、中國藝術歌曲、民間歌謠、傳統戲曲、佛曲等均有深入研究,曾多次應邀演出,足跡遍及海峽兩岸及歐洲等地,頗獲好評。
二、獲獎事蹟
臺灣省教師鐸聲獎歌唱比賽初賽、複賽、決賽第一名
全國客語詩詞吟唱教師組第二名
行政院客家委員會客語演講比賽決賽最佳台風獎等
三、著作
論文《台灣佛教水懺儀式音樂研究》
2013年舉行惠我美聲〈圓夢感恩獨唱會〉並於2013年12月出版〈惠我美聲感恩獨唱會CD及DVD〉

 
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