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商品訊息
 

作  者:李錦章、周富美
類  別:心靈勵志
出  版:印書小舖
出版日期:2004年10月
語  言:繁體中文
I S B N :9868063256
裝  訂:平裝

定  價:NT$250

狀  態:已下架

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

這是一個人,用盡畢生力量和血友病、愛滋病毒搏鬥的真實歷史。和普通人一樣,他也經歷過喜怒哀樂、生離死別的人生旅途;但與大家不同的是,在二十四歲、正值少壯時期的他,卻因治療血友病而輸血感染了愛滋病,這一個晴天霹靂曾令得他失意喪志,然而他在親情、友情的溫暖下,找到人生的出口,他告訴自己「不能消沈、不要絕望,要為存活的病友盡點心力」。他以生命來捍衛尊嚴,就是不向疾病、病毒妥協,雖然他的生命終究走向人生盡頭,本書作者之一─周富美小姐,一個喜歡尋找認真生活的文字記者,期望以這本「時間的病」,來紀念這位擁有「超越病痛」意志力的勇者─李錦章先生。

   
 

這是一個人,用盡畢生之力與血液疾病搏鬥的活歷史。
因為採訪工作之故,我意外闖進了李錦章與眾不同的生命故事,他就像許多人一樣,經歷過酸甜苦辣、百味雜陳的人生旅程,與一般人不同的是,在他四十四年的短暫生命中,承受了血友病與愛滋病的雙重疾病考驗,他掙扎過、努力過也放棄過,不向命運低頭的他,用盡所有力氣爭取遲來的正義。
對大多數人而言,血友愛滋病患是個非常陌生的名詞,但是對台灣五十三位因注射凝血因子感染愛滋病毒的血友病患而言,卻是一輩子揮之不去的夢靨。雖然血友病在人體血液中複製遺傳了上千年,人類發現愛滋病也長達二十年,但社會大眾對愛滋病患的歧視多於同情、誤解大於了解,使得血友愛滋病患寧可躲藏在自己的角落,過著離群索居、自生自滅的生活。
血友愛滋病患是弱勢中的弱勢,所幸在如此艱困的疾病歷程中,向來不服輸的血友愛滋病患李錦章,拋下一切顧忌,挺身而出面對媒體、醫師與政府官員,向社會大眾說出親身遭遇和經歷,平凡如他,卻因為病痛折磨,迫使自己走上不凡的人生道路。
從連續挫敗的生命中重新站起來,李錦章學會勇於面對、坦然接受自己的艱困處境,活出尊嚴與自信,甚至還用自己寶貴的生命寫日記,呈現出弱勢病患與醫療巨獸搏鬥的辛酸血淚。
經歷過關節出血、腫痛難耐的苦楚;承擔了生命不可承受之「愛」,血友愛滋病患們早已在嘗盡人情冷暖的同時,培養出一種一種絕處逢生的驚人意志力。
生命是條單行道,每個人最終都會走向死亡,雖然李錦章最後仍不敵病魔摧殘,帶著遺憾離開人間,但在臨終前的最後一刻,他仍心繫著「藥害愛滋補償條例」立法何時通過?血友愛滋病患是否可享有較合理的醫療照護,以及家屬們的後續生活等問題。
  李錦章生前曾多次提及,對於外婆、父母、姊姊與親友的愛,他好幾輩子都還不了……。僅以此書,紀錄一個畢生捍衛生命尊嚴的勇者。

   
 

第一章  天生富貴命?

我姓李,名錦章,李錦章(台語),李錦章(國語),今年四十四歲,我是先天基因突變的血友病患,也是一位愛滋病帶原者,因為從小就經常生病,到處求醫問神都治不好。
--李錦章的獨白

泛黃的紗窗把午後艷陽篩進古厝廳堂,把地上的老瓷磚曬得一片金亮,李錦章一瘸一拐地走到廳堂木椅旁緩緩坐下,從容地翹起腿來,再用「番仔火」點燃一根菸,火光瞬間照亮了他被帶狀?疹侵襲過的左半臉,深深吸進一口菸,幽幽地從口鼻中吐出,停頓了一會兒才說:「我就是在這裡出生的……。」
許多年前,李家祖先從金門飄洋過海來到台灣,胼手胝足打拼到了李錦章父母這一代,在彰化鄉下落腳定居,食指浩繁的一家老小生活並不優渥,只有一個傳統的三合院可供遮風避雨,李家父母辛勤務農、四處打工苦撐起一個家。
民國四十九年六月一日,李家么兒誕生了,儘管家境十分貧困,父母兄姐仍滿心歡喜地迎接李錦章到來,只是萬萬沒想到,他竟罹患了極少見的遺傳性疾病—血友病,一場艱難漫長的血液戰役就此展開。
原本應是快樂無憂的童年,在李錦章的回憶中都是痛。早年鄉下地方的醫療資訊並不發達,李錦章出生不久後,父母漸漸察覺到孩子不太對勁,不但體弱多病,還經常哭鬧不休。
「小時候家人帶我去一家診所看病,醫師說我是貧血,告訴家人要給我吃好一點,看過很多神明也醫不好」李錦章說,父母帶著他看遍了彰化每個大小診所和醫院,得到的答案都是營養不良或貧血,媽媽認真地照著醫師囑咐,努力給他更多的食物與關愛。
奇怪的是,不論怎麼補、怎麼吃,李錦章瘦弱的身體就是不長肉,照樣三天兩頭生病哭鬧,為了四處奔波看病,榨乾了李家所有的生活費,父母只好硬著頭皮向親友借貸繼續求醫,但病況卻絲毫沒有改善。
李錦章點燃第二隻菸繼續說道,「既然看『人醫』看不好,媽媽就轉而向『神醫』求助,只要聽說哪間廟宇的神明很靈驗,媽媽就會背著我四處求神問卜」,但是拜遍了庄頭附近的大小廟宇,神明仍舊沒有指示出一條明路。
隨著年齡漸長,李錦章對疼痛的感受也越來越強烈,由於當年並不了解血友病是因為體內出血不止引發關節疼痛,每當李錦章晚上手腳關節出血痛到睡不著的時候,他就用最直接的方式發洩,不斷哭喊、跺腳、鬧脾氣,甚至拚命捶打自己的手腳企圖「止痛」,任憑外婆、媽媽和姊姊輪流背著他哄騙安撫著,依舊無法緩解他的痛,唯一的方法就是哭到精疲力盡,在眼淚未乾時小憩一會兒,醒來後又繼續哭鬧。
提及此處,李錦章皺起眉頭說,「已經數不清有多少次,痛到想把自己的手腳都切掉!有時候我真想自殺算了,一了百了」,他認真地舉手作勢要剁掉手腳,希望從此一勞永逸、遠離疼痛。
痛、痛、痛,李錦章的兒時記憶裡都是痛,雖然他因此有了一份早熟的恐懼,但他依舊保有難忘的快樂童年,讓他感到最開心的事,就是到學校和同學們一起上課、玩遊戲。說起孩提時代,李錦章開始手舞足蹈,他說自己最喜歡和同學們一起打躲避球、爬樹,趴在地上玩「因仔標」、打彈珠,就算不小心被球打到引發關節出血疼痛,回家卻吭也不敢吭一聲,如果有一隻「壞腳」痛到無法走路的話,他就強忍痛楚,用不痛的「好腳」慢慢踩著腳踏車騎到學校,停好車後,再用「好腳」一步步單腳「跳」到學校上課。
就算動作太慢遲到被老師責罵,他仍堅持一定要完成上學這件「人生大事」,李錦章勉強擠出一灣淺淺的微笑說,「那時候讀書哪裡有這麼認真?其實我還是喜歡和那些『因仔伴』一起打球、玩『因仔標』、打彈珠啦!」
每當提及疼痛交織的童年記憶,李錦章常會不經意地搖頭嘆息,但只要「兒時記趣」的話匣子一開,埋藏在他內心深處的小精靈就會一躍而出,在回憶中細數著幼年時期的快樂時光,此時,李錦章就像個孩子般手舞足蹈地談天說地,甚至還當場「還原」起當年「跳」著上學的景況。
阿媽疼、媽媽愛、姐姐惜,父兄親友也顧及他身體虛弱不忍打罵,享受著家人寵愛的童年恍如昨日,歷歷在目,雖然家人不離不棄,以愛相伴,但是面對疼痛折磨卻無能為力的李錦章,常問自己為何要來到人間?為什麼小時候不死算了?他不怨父母,只為了自己拖累一家子感到自責與無奈。
有人說,不快樂的孩子總是希望自己趕快長大,長大後的李錦章認為,既然死不了,就好好活著吧!他用堅定的語氣說著,「我小時候就告訴自己,長大以後一定要賺錢,賺很多很多錢,全部交給媽媽,改善家裡的生活。」

   
 

 
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