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  台灣第一本失智症家屬照顧後全記錄!深入失智症患者的內心世界。
   
 
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商品訊息
 

作  者:龍祥燕
類  別:人文科普
出  版:白象文化
出版日期:2007年5月
語  言:繁體中文
I S B N :
裝  訂:平裝

定  價:NT$150

狀  態:已下架

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

爸媽,曾是所有人心目中的英雄與靠山,但是當他們漸漸變老,為人子女者,該如何調適角色的轉換?尤其當父母生病,不認得自己的子女、記不住回家的路,又該如何承接這生命中巨大的改變?
本書作者長期負起照護失智雙親的責任,包容生病雙親的乖違性格,壯年的青春也在漫長的十三年照護中跟著流去…然而對父母的愛、手足的相互支援,以及許多朋友的鼓勵,她度過那段內心煎熬與憂慮的漫長挑戰。為完成母親的遺願,在母親節前夕,將這段歷程化為文字紀錄成書,期望有更多人因此受益,減少許多失智症患者與主要照顧者,因為一般人的誤解與無知所受的折騰。
人一出生就往老年邁進,關於「變老」所可能產生的疾病,您認識多少?本書讓您深入失智症患者的內心世界,分享照護失智老人的經驗與心得,字裡行間關於父母、子女、手足間的微妙互動與親情表現,更能感動全天下的家庭!

   
 

真實的紀錄--對爸媽永遠的懷念

父母相繼發病之後,我成了他們生活的主要照顧者,他們有任何需要,通常最先呼喚我的名字「三三」,而我的回答總是「爸媽,我在這裡!」

本書是將雙親罹患失智症的發病過程,期間我所感受的求生不能、求死不得的無奈與害怕、令人刻骨銘心的心境,做個最真實的紀錄,也說出一位失智患者,在他清醒的片刻所表達出來他們的內心世界……。
我從未後悔過十多年來照顧失智的雙親,雖然在這些日子裡和兄妹之間偶有爭執,但整體來講大家仍能同心協力,面對每天千變萬化的變化球。
經常全家被他們搞亂了生活秩序,尤其是媽媽的花招最多,累到全家人仰馬翻,輪番上陣,直到沒人要理她,她才會安靜下來。
就因為多年來我是二十四小時的和他們相處,使我感受深刻,失智患者內心世界是那麼的孤獨、恐懼、不安,那種沒有安全感的日子是可想而知他們那時的生活情況。
一根蠟燭兩頭燒,雖然辛苦,但這段時間我得到了雙親給我全部的愛,也能夠親自陪伴他們走完人生之旅,值得我永遠回憶和懷念。
在雙親病重時,我試著以我所知,協助他們做好死亡前的心理準備,生死臨終安寧療護和關懷,使他們安詳的在二○○四年七月及十月先後有尊嚴地走完人生之旅。
雙親的去世,心中難免傷痛,但是在好友的鼓勵與指導下,我終於實現了我對母親往生前的承諾,完成本書也算問心無愧,了無遺憾,生死兩相安了。

龍祥燕
2006年12月31日 完稿於永和

   
 

交代出書和身後事
媽媽內心的掙扎、無奈、整天臥床,除了雙手會動以外,說話有氣無力,她形容自己在受酷刑,把她整個人和心都禁錮的動彈不得,想吃卻吃不下,想動又不會動,這樣的生活品質真是苦不堪言,生不如死。
可是在她的記憶中,自己永遠是一位四肢健全、生活能自理的人,作女兒的我看了只有心疼,卻又愛莫能助。
趁此機會,我用生死教育的方式開導她,我勸她專心念佛號,心中就會平靜些,到時候阿彌陀佛自然會來接她,我常對她說:「您不是對生死看的很開嗎?您不也常提醒別人,說人的生死是天注定的,而不是由我們來決定的。」她都點頭回答,表示知道和同意我所說的話。
此時她再三交代我一定要把她患病的過程,詳細的寫下來,好讓醫師和大眾對於失智症患者的內心世界,及漫長掙扎的心路歷程有更多的認識與瞭解。
關於身後事早在二○○○年時就已經寫好遺囑,並交代例如:火葬、儀式從簡、不發訃文、不收奠儀,更重要的是千萬別作急救、心肺復甦術來延長生命,因她很清楚自己的健康情況,其實早在多年前就把我大姊的墓地改建成家族墓地,她的目的是走了之後全家仍能住在一起。

愛的擁抱,病況惡化
她在世最後三個月左右,我們都在客廳度過每一天,因為肌肉萎縮,關節變形,痛的苦不堪言,當她心裡煩躁時,她曾喊遍所有宗教領袖的名字,要求他們趕快來接她回天國吧!
從此!她的睡眠時間越來越少,原因是她知道自己來日不多,深怕一睡就再也醒不來,看不到她至愛的家人了。白天我一步都不能離開她,為了能陪她面對面的一起休息,我們母女倆每天上演玩閉眼睛的遊戲,當我緊握她的手時,她就閉眼裝睡,隔一段時間我認為她睡著了,我就閉眼休息,等我剛睡著,她就用力搖醒我,她對我說:妳太累了,應該好好休息一下,睡吧!我想多看看妳誰的模樣。可是當我偷偷睜眼看她時,她會立刻閉眼裝睡。
二○○四年十月二十三日她排尿困難,和她溝通了很久她才同意裝導尿管,尿量明顯減少,血壓偏低,全身直冒冷汗,這時我已心裡有數,因呼吸困難、咳痰無力,她主動要求抱我。這段日子白天,我幾乎都把她抱在我懷裡,我以母親的角色和她聊天,並很明白的告訴她每個人都會有這麼一天,只是每個人走的方式不同而已,真正到了那一天來臨時就不會怕了,並安撫她如果合作吃飯、吃藥、不要生氣,這樣也許就會以妳想要的方式離開這裡。
後來這種互動模式更增添了我們之間的感情,我們要一起勇敢的面對即將來臨的不幸,她還說被擁抱的感覺很溫馨,好像在媽媽懷抱裡一樣溫暖,並相約下輩子她要來做我女兒。
每個人面臨生死之間得掙扎和恐懼,有家人陪伴在旁會令她們減少害怕、恐懼,她害怕一個人走,但又放心不下我,我則說其實我也活的很累,我也很想陪她走。結果,她竟然說不行,我還年輕,那麼善良,又有愛心,這十幾年來我過得太辛苦、太累。所以她說她走了之後,要我一定好好休息一段時間,把身體養好,好好活下去,她會保佑我。這就是她臨終前所說的最長的一段話,在失智症患者中,能這樣清楚表達自己的意願,簡直是不可思議,她還有一段話是留給我們家人的話:「只要是我心愛的家人,我都會想念他們。」這就是我媽媽,在受盡失智症多年的煎熬,臨終之前所說的肺腑之言,令人難以相信,我立刻向她點頭,承諾必完成她的遺願,並且會好好的、快快樂樂的生活。
往後的日子,她一直在我懷裡和我交談,在她的意識尚清醒時,我曾邀請來看望她的老友,以及我的乾兒子在電話中向她保證,保證不要擔心我的未來,他們都會照顧我的,這個用意是要讓媽媽放下一切,安心走完人生之旅。

   
 

龍祥燕
出生於台中的天蠍座,是個資深的失智症患者家屬,喜愛幼兒音樂教育、愛好和平與小
動物,個性善良且樂於助人。對醫療資訊非常感興趣,雙親發病前即曾經閱讀過相關文章,在雙親相繼發生失智症之後,決心親自全程照顧,並努力紀錄下失智症發病過程,以及主要照顧者經歷酸甜苦辣的歷程,已然是個年過半百的「灰」姑娘,但能夠陪伴父母一起走完人生之旅,雖然很辛苦,一切都很值得。

 
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