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商品訊息
 

作  者:高銘君
類  別:散文小品
出  版:白象文化
出版日期:2007年8月
語  言:繁體中文
I S B N :9789866820182
裝  訂:平裝

定  價:NT$149

狀  態:已下架

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

從身手矯健的籃球校隊到雙眼、右手、右腳障礙,生命在高銘君身上開了一個荒謬的大玩笑:生活、飲食正常,定期運動,祖宗八代沒有遺傳疾病的人,卻罹患了無法治癒的MS──多發性硬化症!
嘗試過中醫、氣功、針灸,還是無可避免以類固醇來壓制急性症狀,在要不要施打干擾素的抉擇中掙扎…在MS惡化,造成視力模糊、手腳不便的情況下,高銘君將其籃球隊時的意氣風發、尋醫治療的無奈忍痛,以及與美國男友的相知相惜,一字一句敲打下來,其樂觀進取、永不放棄的勇氣,讓人對生命更有不同的感動!

她的文字精湛、思路清晰,身歷其境的奮鬥故事更引人入勝,讓人不禁起立喝采。
多發性硬化症協會會長 吳登良

一個拿到「重大傷病卡」的人…是該好好躺在病床吃藥、打針,還是有另一條路面對日後的人生?
罕見疾病基金會董事 蔡元鎮

向來喜好音樂的高銘君,努力寫下自己的生命之歌,讓我們有機會學習如何與疾病共處,在挫敗中突破難關,帶著不放棄希望的微笑,向生命敬禮。
自由時報記者 周富美

   
 

二十到三十歲,人生的黃金年代……
小三那年,為了想捐款給孤兒院而開始投稿,從此養成寫日記之外,還寫生活雜記的習慣,覺得不錯的部分,偶爾也投投稿,別誇我作文好,至少我的老師們不欣賞,報社卻給我肯定,作品上報總讓人開心不已,受肯定的感覺真好。
生活是不是一種等待?等待中稿、等待畢業、等待去已錄取的銀行上班、等待與命中註定的他步上紅毯、等待寫「娃娃的故事」投稿……世事難料,大學畢業竟然是工作與疾病的開始,不敢也不願相信我是罕見疾病MS(多發性硬化症)患者,畢竟我從小喜歡運動,參加學校的代表隊,不過那已經過去,經過MS洗禮之後,以前的事,只成了含飴弄孫的話題,可惜我沒這福分有子孫,那怎麼辦?做我能做的事吧!有什麼尚可行的願望?翻翻記憶──出一本書是從小到大的心願,只是忙碌的工作讓人一直沒有積極想這件事,現在的我,是個雙眼、右手右腳半殘的人,病情日漸惡化讓我看到更多,懂了更多,從病友身上學到如何和疾病共處與相互扶持,家人、朋友、陌生人,令我重新思考自己,趁狀況還穩定、有空時趕快築夢踏實吧!
把自己的疾病記錄出書?沒想到我竟然出這種書(沒人想出這種書!)希望更多人知道MS,讓台灣七百多位病友知道他們永遠有人默默祝福與實際相助,希望正常人想想自己如何幸運並善用它。
每個人就像是星球,各有各的軌道卻遙遙相望。不論接下來我會變成什麼樣子,我都還是我,真正關心我的人絕對不遠。
衷心希望醫界早日找到治癒MS的方法,也希望病友們在身體受苦的現在,別讓心也跟著苦,相信天生我材必有用、天無絕人之路,當人生路須要轉彎時,就轉吧!善用所學、所長和身體所能,生病的我確實還有很長的路要走,但我相信辦法是人想出來的──邀舞,邀我重要的輔具和身體或精神上扶助我的人們共舞人生圓舞曲,無論變奏與否,它永遠圓滿。

   
 

莫名其妙的MS
因為存檔列印的關係,看到文件的老爸終於忍不住問老媽:「她到底是什麼病?」老媽無辜的回答:「我不知道,她也不太清楚。」別說我,大部分的醫生也只在教科書上看過吧!我想自己的個性多少來自老爸遺傳,他拿起字典和我做了相同的事,同樣知道硬化不是適合的翻譯,也同樣沒輒。
陪我去打球好嗎?我問自己,連續在三分線吃「麵包」的關係,不到一小時我就累得坐在球場上,每次跑跳之後,我的視力變得更差,很懷疑不運動的人為何依舊健康,打球太激烈,那我吹吹長笛總可以吧?發麻的雙手讓我吹沒多久便無助的對自己說:「我不行了!」想到喜好運動的籃球校隊投不到三分球,想到熱愛音樂的人竟無法承受長笛重量超過半小時,忍不住悲傷起來。
據說,今年我這個生肖犯疾病。電視上報導著漸凍人的消息,「你不是漸凍人嗎?」看樣子老姊和老媽一樣完全搞不清楚狀況,我有點生氣地回她一句:「不是啦!是還能站在這兒啊?」她沒理我走開了,留下我翻開全是醫療費的帳簿,安慰自己當做長期投資,歸入資產項目。

會不會覺得不公平?
行天宮,香火鼎盛的地方,路過時沒理由的進去,對神明卻無話可說,心裡默唸:天知地知您知我知!丟下香洋洋灑灑離去,看到老人們拿著孫兒的准考證、托福成績等等,口中不停的祈求,居然冷笑起來,不念書還是沒用,考上被二一也沒用。
聽見正常人大聲疾呼疾病來自心理作用、不運動和神經緊張,我變得相當忿怒,以前我也這麼以為,但事實擺在眼前,病情無預警地一再發生在生活作息、飲食正常的我身上時,不得不承認人很多種,病也很多種,沒生病的人,沒有資格指責生病的人,更沒有資格無病呻吟!
請問正常人如何解釋漸凍人甚至MS患者?沒有人願意這樣吧!癌症病人可以切除或化療,社會上眾人總說他們勇敢,倒沒聽過MS患者有聲音,活在不知何時再惡化又沒藥可癒的恐懼中,拖著死不了的人,就該一輩子不好活,成為健保局高診次紀錄者嗎?
想太多了,趁著還能動的時候,我努力的運動,每天每天。
之後的日子,我並未因為電療而有起色,如果翻臉比翻書快,惡化比翻臉還快。顏面神經失守了,雖然自稱有耐性,確也免不了疑惑,「你的病在體內亂竄啦!」醫生理直氣壯的回答。
電療結束時,他說:「你現在在和時間賽跑,信任我們好好治療,最怕的是病急亂投醫。」「有沒有想過去泡溫泉?」
我告訴他西醫的建議是不要泡湯與洗熱水澡,醫生一臉訝異,我也一臉訝異,這位中醫根本不了解這種病!回家的路上,想到呆了。
承認自己是個認真過頭的人,把問題付諸文字丟上網路──請幫助我!找了一堆的電子信箱和網站求助,陸續收到的電子郵件中,認識的朋友介紹醫生,不認識的醫生們熱心的提供了不少資訊,根據自己和醫生的說法,歸結出來MS的中文名稱,應該是「多次多處硬要發作的細胞纖維化疾病」。
雖然仍舊沒結論,眾人也說標準降低至「不再惡化就不錯了」及「只要活著就有希望」會好過些,對於病人而言,有時心理建設比什麼都重要,一位醫師甚至指出:很多神經細胞平常可能只是預備隊,在主要神經受傷時以代替它的功能,這就是為何神經受傷後常可以有症狀的進步,所以這些進步不能都歸因醫療的幫忙,大部份是病人本身的能力。
喚醒自己似乎是個好結論,望著這些日子以來每天在日記上寫的「我一定要好起來」,明明相信生命會自尋出路,又因為敲牆壁而落下眼淚,我不孤獨,卻無助。
「會不會覺得不公平?」朋友的一句話讓我顧不了眼壓,情緒激動的哭了,如果世上有公平,那麼公平的定義是什麼?八十歲的人生病和十八歲的人生病都是生病,難道八十歲的人理當生病嗎?是時間的問題吧,八十歲的人,有生病的時間,我才二十三歲耶!太負面了?只是不明白這種沒建設性的人生歷練能帶來什麼。這些日子裡,感受到朋友與陌生人的關心,知道自己並不是孤軍作戰,也發現自己福報不淺,勉強算平衡了!更何況,我還不是最慘的──把快樂建立在別人的不幸上,有些不道德。
接到一通朋友的電話,劈頭就罵我人生沒目標、生活不注意:「像我以前常喝飲料,現在只喝白開水,還有啊!我打算明年考銀行,現在開始準備了。」想想自己從小就有帶水壺的習慣,很少買飲料,生活作習正常,三餐定時定量,能不外食絕不外食,銀行考上了,照她的講法實在挑不出毛病。
「你好像從來沒意願讓我了解。」朋友說了一句重話,等我回答「對不起!我會改進。」可是我倔強得始終沒講出口,一陣沉默後,她非常不高興的掛電話。面對這種自以為是的譴責,我情願相應不理,大學同班四年坐在附近的人,從來沒試著站在我的角度了解我,或注意我桌上的飲料永遠是白開水。我嘆口氣,無奈的放下話筒。

我試著,勇敢一點
入秋以來第一道冷鋒南下,濕冷陰沉的天氣,正是典型的台北,走在雨聲街上,我聽見傘上的雨聲,細細綿綿不絕於耳,醫院前的欒樹開花了,空氣中還漫著七里香的味道,雨聲街,連秋雨都悠閒得令人嫉妒。
告訴醫生自己的狀況,並且要求追蹤電位誘發,除了原有的視力、聽力外,醫生還加了Ssep(上肢電位誘發)的測驗,但對於目前的狀況,醫生很明顯的愛莫能助,只確定還是不夠嚴重到可以給我一針的地步。
當我拿著單子去登記時,小姐驚叫起來:「你一個人要作這麼多啊?」
「很多嗎?」
「三人份喔!」
「那真是麻煩你了。」我抱歉得鞠了三十度的躬。
「星期四早上全給你囉!記得睡飽一點。」
「你是什麼問題啊?」
「MS。」
小姐看了我一眼,似乎想說什麼,突然地有人開門進來,只有快快離去不再煩她。
星期四早晨,睜眼時發現左眼恢復正常,做出來的成績也算正常,這回終於看見黏電線前,工作人員到底做了什麼,原來是用棉花棒沾磨砂膏替受測者「去角質」,我想我會有很長的一段時間不用這種產品吧!
上肢的測驗中,電線相當不合作,原本自覺上臂浮腫與手掌發麻的我只覺得狀況更差,電流和疾病一樣,流竄的感覺相當不舒服,重做三次總算成功!
我下床感謝小姐的辛苦,問了前天沒問的問題:「您之前有遇過MS患者嗎?」「有啊!」
「真的?我還以為國內很少呢!」
「還是有啊!」
「那……他們最後用什麼辦法治療?」
雖然還想再問下去,卻因為病人們的進出而中斷,不過知道國內還是有和我類似的人總算有額外收穫,出醫院前照例到化妝室整理一下很亂的頭髮,望著鏡中自己被磨紅的頸肩,突然心情不好起來,一直以為頸肩該留給情人,電位誘發卻拔得頭籌,雖然對目前的我而言不太重要,但就像被安妮(人工呼吸練習器)奪走初吻一樣,悵然若有所失吧!有些傷口很快會好,生命中卻總有許多不能承受之輕。
再度見醫生時,我的報告一切正常,左眼又重回至看不清楚狀態,讓人對電位誘發和MS的時好時壞感到無力,醫生問:「還要開藥給你嗎?」
「如果不必要就不必了!」
難過、不舒服、睡不著、睡不好,這些藥品從沒幫上忙,既然如此,囤積這些東西對我並沒有好處啊!回家的車程很長,天氣還是不好,冬天慢慢接近,暫時我也不必坐這麼長程的車了,人行道上刮起狂風,還夾著細雨,我撐開傘,像個孩子般跑了起來。
健保E卡失守當日,發燒的我和家庭醫生聊起MS。
「你覺得它會怎麼樣?」
「不知道。」
「很多時候,你覺得它會怎麼樣,它就會怎麼樣。」
暗示嗎?我笑笑沒回答。
「換個角度想,生病的人比較容易去注意某些事情。」
我知道,是知福惜福祝福造福,容易知足快樂。
「有些是健康的病人,也有人病得很健康。」
贊成也慚愧,Body生病已經夠慘了,我卻讓Mind也生病,讓自己陷入兩面夾擊的窘境。
「走在醫生的前面,自然會辛苦一點。」醫生很認真的稱讚我。
帶領醫生向未知探險?好偉大的說法,註定孤獨的預言。
「你看起來很開朗耶!」不知情的醫生娘邊包藥邊和我聊天。
「真的嗎?」從來沒有人這麼說,心裡驕傲的心虛。
「真的!你總是笑笑的。」
「可能是職業病吧!」我笑笑,離開的時候,反覆想著醫生的話,因為偉大,為孤獨,因為走在醫生前面,所以要勇敢一點?
我試著,勇敢一點。

   
 

高銘君,MS病患,喜歡以文字記錄生活,希望在能力可及下逐夢踏實。

 
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