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* 《邀舞--一位多發性硬化症患者的心情紀事》新書發表會
 
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■活動名稱:《邀舞--一位多發性硬化症患者的心情紀事》新書發表分享會
■活動時間:96年9月15日(星期六)下午2點~4點
■活動地點:臺北市NGO會館(02-2392-9053)演講室
■主辦單位:罕見疾病協會
■協辦單位:印書小舖



《邀舞》,一位多發性硬化症患者高銘君的心情記事

曾經是高中籃球校隊、大學社團的長笛演奏者,大學畢業本來想存錢出國攻讀研究所,沒想到意外被診斷出罹患罕見疾病—多發性硬化症(Multiple Sclerosis,簡稱MS),步態不穩、容易跌倒、視力退化,一連串的症狀,讓她忍痛放棄了工作,也打斷了她計畫在二十四歲之前,結婚生子的夢想。

原本應該是三十而立的年齡,高銘君卻必須仰賴家人攙扶,緩行慢步,從發病初期開始,她就著手記錄下就醫、生活、愛情、工作的點點滴滴,趁著尚未失去僅有的視力之前,她終於鼓足勇氣,將自己存了多年的身障者補助款拿出來,自費印刷出版台灣第一本多發性硬化症患者的心情紀事—《邀舞》,並站出來面對社會大眾,闡述自己近十年來,與疾病共舞、家人齊心守護、扶持前行的點滴經歷。

「我不樂觀也不積極,有時也很軟弱,只是既然生病了,就要學會如何讓自己過得好一點,不讓關心我的人擔心難過」,高銘君說,在她罹病初期,家人對多發性硬化症(MS)不甚了解,甚至曾誤以為是否為「漸凍人」?父親是全家人全年無休的守護者,載著她四處就醫復健,退休之後最後決定賣掉在台北住了幾十年的房子,與家人遷居鄉間。

 就像是穿上了永遠停不下來的舞鞋,高銘君與疾病日夜共舞,她花了八年的時間,努力寫出六萬多字的心路歷程,今年終於自費印刷出版,記錄了自己多年來四處尋訪醫師治療、投入工作、熱愛生活、咀嚼愛情等酸甜苦辣的人生路,她帶著不放棄希望的微笑,向生命敬禮。

 ﹁爸爸就像太陽一樣,就算烏雲密佈,颱風來襲,還是看守著我﹂,高銘君說,現在她的視力,就像壞掉的彩色電視機,眼前的影像所是閃爍跳躍,所幸還可以看見父親的白髮,扶著父親的肩膀走路,品嚐媽媽烹煮的好吃菜肴,都是幸福。

 對於女兒的罕見疾病,高政俊堅定地說,既然遇到了,就要面對,他從不放棄希望,等待醫藥科技進步,期待女兒康復的那一天到來,高政俊強調,﹁我現在是高銘君的腳,走過風風雨雨這麼多年,我們珍惜眼前的幸福,我希望讓她學會獨立與自立,找到人生的目標與方向﹂。(文/周富美)

新聞聯絡人:呂秀真0917-958-356、高政俊0928-261-356、高銘君0916-411-975

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