從身手矯健的籃球校隊到雙眼、右手、右腳障礙，生命在高銘君身上開了一個荒謬的大玩笑：生活、飲食正常，定期運動，祖宗八代沒有遺傳疾病的人，卻罹患了無法治癒的ＭＳ──多發性硬化症！
嘗試過中醫、氣功、針灸，還是無可避免以類固醇來壓制急性症狀，在要不要施打干擾素的抉擇中掙扎…在ＭＳ惡化，造成視力模糊、手腳不便的情況下，高銘君將其籃球隊時的意氣風發、尋醫治療的無奈忍痛，以及與美國男友的相知相惜，一字一句敲打下來，其樂觀進取、永不放棄的勇氣，讓人對生命更有不同的感動！

她的文字精湛、思路清晰，身歷其境的奮鬥故事更引人入勝，讓人不禁起立喝采。
多發性硬化症協會會長　吳登良

一個拿到「重大傷病卡」的人…是該好好躺在病床吃藥、打針，還是有另一條路面對日後的人生？
罕見疾病基金會董事 蔡元鎮

向來喜好音樂的高銘君，努力寫下自己的生命之歌，讓我們有機會學習如何與疾病共處，在挫敗中突破難關，帶著不放棄希望的微笑，向生命敬禮。
自由時報記者 周富美

二十到三十歲，人生的黃金年代……
小三那年，為了想捐款給孤兒院而開始投稿，從此養成寫日記之外，還寫生活雜記的習慣，覺得不錯的部分，偶爾也投投稿，別誇我作文好，至少我的老師們不欣賞，報社卻給我肯定，作品上報總讓人開心不已，受肯定的感覺真好。
生活是不是一種等待？等待中稿、等待畢業、等待去已錄取的銀行上班、等待與命中註定的他步上紅毯、等待寫「娃娃的故事」投稿……世事難料，大學畢業竟然是工作與疾病的開始，不敢也不願相信我是罕見疾病ＭＳ（多發性硬化症）患者，畢竟我從小喜歡運動，參加學校的代表隊，不過那已經過去，經過ＭＳ洗禮之後，以前的事，只成了含飴弄孫的話題，可惜我沒這福分有子孫，那怎麼辦？做我能做的事吧！有什麼尚可行的願望？翻翻記憶──出一本書是從小到大的心願，只是忙碌的工作讓人一直沒有積極想這件事，現在的我，是個雙眼、右手右腳半殘的人，病情日漸惡化讓我看到更多，懂了更多，從病友身上學到如何和疾病共處與相互扶持，家人、朋友、陌生人，令我重新思考自己，趁狀況還穩定、有空時趕快築夢踏實吧！
把自己的疾病記錄出書？沒想到我竟然出這種書（沒人想出這種書！）希望更多人知道ＭＳ，讓台灣七百多位病友知道他們永遠有人默默祝福與實際相助，希望正常人想想自己如何幸運並善用它。
每個人就像是星球，各有各的軌道卻遙遙相望。不論接下來我會變成什麼樣子，我都還是我，真正關心我的人絕對不遠。
衷心希望醫界早日找到治癒ＭＳ的方法，也希望病友們在身體受苦的現在，別讓心也跟著苦，相信天生我材必有用、天無絕人之路，當人生路須要轉彎時，就轉吧！善用所學、所長和身體所能，生病的我確實還有很長的路要走，但我相信辦法是人想出來的──邀舞，邀我重要的輔具和身體或精神上扶助我的人們共舞人生圓舞曲，無論變奏與否，它永遠圓滿。

莫名其妙的ＭＳ
因為存檔列印的關係，看到文件的老爸終於忍不住問老媽：「她到底是什麼病？」老媽無辜的回答：「我不知道，她也不太清楚。」別說我，大部分的醫生也只在教科書上看過吧！我想自己的個性多少來自老爸遺傳，他拿起字典和我做了相同的事，同樣知道硬化不是適合的翻譯，也同樣沒輒。
陪我去打球好嗎？我問自己，連續在三分線吃「麵包」的關係，不到一小時我就累得坐在球場上，每次跑跳之後，我的視力變得更差，很懷疑不運動的人為何依舊健康，打球太激烈，那我吹吹長笛總可以吧？發麻的雙手讓我吹沒多久便無助的對自己說：「我不行了！」想到喜好運動的籃球校隊投不到三分球，想到熱愛音樂的人竟無法承受長笛重量超過半小時，忍不住悲傷起來。
據說，今年我這個生肖犯疾病。電視上報導著漸凍人的消息，「你不是漸凍人嗎？」看樣子老姊和老媽一樣完全搞不清楚狀況，我有點生氣地回她一句：「不是啦！是還能站在這兒啊？」她沒理我走開了，留下我翻開全是醫療費的帳簿，安慰自己當做長期投資，歸入資產項目。

會不會覺得不公平？
行天宮，香火鼎盛的地方，路過時沒理由的進去，對神明卻無話可說，心裡默唸：天知地知您知我知！丟下香洋洋灑灑離去，看到老人們拿著孫兒的准考證、托福成績等等，口中不停的祈求，居然冷笑起來，不念書還是沒用，考上被二一也沒用。
聽見正常人大聲疾呼疾病來自心理作用、不運動和神經緊張，我變得相當忿怒，以前我也這麼以為，但事實擺在眼前，病情無預警地一再發生在生活作息、飲食正常的我身上時，不得不承認人很多種，病也很多種，沒生病的人，沒有資格指責生病的人，更沒有資格無病呻吟！
請問正常人如何解釋漸凍人甚至ＭＳ患者？沒有人願意這樣吧！癌症病人可以切除或化療，社會上眾人總說他們勇敢，倒沒聽過ＭＳ患者有聲音，活在不知何時再惡化又沒藥可癒的恐懼中，拖著死不了的人，就該一輩子不好活，成為健保局高診次紀錄者嗎？
想太多了，趁著還能動的時候，我努力的運動，每天每天。
之後的日子，我並未因為電療而有起色，如果翻臉比翻書快，惡化比翻臉還快。顏面神經失守了，雖然自稱有耐性，確也免不了疑惑，「你的病在體內亂竄啦！」醫生理直氣壯的回答。
電療結束時，他說：「你現在在和時間賽跑，信任我們好好治療，最怕的是病急亂投醫。」「有沒有想過去泡溫泉？」
我告訴他西醫的建議是不要泡湯與洗熱水澡，醫生一臉訝異，我也一臉訝異，這位中醫根本不了解這種病！回家的路上，想到呆了。
承認自己是個認真過頭的人，把問題付諸文字丟上網路──請幫助我！找了一堆的電子信箱和網站求助，陸續收到的電子郵件中，認識的朋友介紹醫生，不認識的醫生們熱心的提供了不少資訊，根據自己和醫生的說法，歸結出來ＭＳ的中文名稱，應該是「多次多處硬要發作的細胞纖維化疾病」。
雖然仍舊沒結論，眾人也說標準降低至「不再惡化就不錯了」及「只要活著就有希望」會好過些，對於病人而言，有時心理建設比什麼都重要，一位醫師甚至指出：很多神經細胞平常可能只是預備隊，在主要神經受傷時以代替它的功能，這就是為何神經受傷後常可以有症狀的進步，所以這些進步不能都歸因醫療的幫忙，大部份是病人本身的能力。
喚醒自己似乎是個好結論，望著這些日子以來每天在日記上寫的「我一定要好起來」，明明相信生命會自尋出路，又因為敲牆壁而落下眼淚，我不孤獨，卻無助。
「會不會覺得不公平？」朋友的一句話讓我顧不了眼壓，情緒激動的哭了，如果世上有公平，那麼公平的定義是什麼？八十歲的人生病和十八歲的人生病都是生病，難道八十歲的人理當生病嗎？是時間的問題吧，八十歲的人，有生病的時間，我才二十三歲耶！太負面了？只是不明白這種沒建設性的人生歷練能帶來什麼。這些日子裡，感受到朋友與陌生人的關心，知道自己並不是孤軍作戰，也發現自己福報不淺，勉強算平衡了！更何況，我還不是最慘的──把快樂建立在別人的不幸上，有些不道德。
接到一通朋友的電話，劈頭就罵我人生沒目標、生活不注意：「像我以前常喝飲料，現在只喝白開水，還有啊！我打算明年考銀行，現在開始準備了。」想想自己從小就有帶水壺的習慣，很少買飲料，生活作習正常，三餐定時定量，能不外食絕不外食，銀行考上了，照她的講法實在挑不出毛病。
「你好像從來沒意願讓我了解。」朋友說了一句重話，等我回答「對不起！我會改進。」可是我倔強得始終沒講出口，一陣沉默後，她非常不高興的掛電話。面對這種自以為是的譴責，我情願相應不理，大學同班四年坐在附近的人，從來沒試著站在我的角度了解我，或注意我桌上的飲料永遠是白開水。我嘆口氣，無奈的放下話筒。

我試著，勇敢一點
入秋以來第一道冷鋒南下，濕冷陰沉的天氣，正是典型的台北，走在雨聲街上，我聽見傘上的雨聲，細細綿綿不絕於耳，醫院前的欒樹開花了，空氣中還漫著七里香的味道，雨聲街，連秋雨都悠閒得令人嫉妒。
告訴醫生自己的狀況，並且要求追蹤電位誘發，除了原有的視力、聽力外，醫生還加了Ssep（上肢電位誘發）的測驗，但對於目前的狀況，醫生很明顯的愛莫能助，只確定還是不夠嚴重到可以給我一針的地步。
當我拿著單子去登記時，小姐驚叫起來：「你一個人要作這麼多啊？」
「很多嗎？」
「三人份喔！」
「那真是麻煩你了。」我抱歉得鞠了三十度的躬。
「星期四早上全給你囉！記得睡飽一點。」
「你是什麼問題啊？」
「ＭＳ。」
小姐看了我一眼，似乎想說什麼，突然地有人開門進來，只有快快離去不再煩她。
星期四早晨，睜眼時發現左眼恢復正常，做出來的成績也算正常，這回終於看見黏電線前，工作人員到底做了什麼，原來是用棉花棒沾磨砂膏替受測者「去角質」，我想我會有很長的一段時間不用這種產品吧！
上肢的測驗中，電線相當不合作，原本自覺上臂浮腫與手掌發麻的我只覺得狀況更差，電流和疾病一樣，流竄的感覺相當不舒服，重做三次總算成功！
我下床感謝小姐的辛苦，問了前天沒問的問題：「您之前有遇過ＭＳ患者嗎？」「有啊！」
「真的？我還以為國內很少呢！」
「還是有啊！」
「那……他們最後用什麼辦法治療？」
雖然還想再問下去，卻因為病人們的進出而中斷，不過知道國內還是有和我類似的人總算有額外收穫，出醫院前照例到化妝室整理一下很亂的頭髮，望著鏡中自己被磨紅的頸肩，突然心情不好起來，一直以為頸肩該留給情人，電位誘發卻拔得頭籌，雖然對目前的我而言不太重要，但就像被安妮（人工呼吸練習器）奪走初吻一樣，悵然若有所失吧！有些傷口很快會好，生命中卻總有許多不能承受之輕。
再度見醫生時，我的報告一切正常，左眼又重回至看不清楚狀態，讓人對電位誘發和ＭＳ的時好時壞感到無力，醫生問：「還要開藥給你嗎？」
「如果不必要就不必了！」
難過、不舒服、睡不著、睡不好，這些藥品從沒幫上忙，既然如此，囤積這些東西對我並沒有好處啊！回家的車程很長，天氣還是不好，冬天慢慢接近，暫時我也不必坐這麼長程的車了，人行道上刮起狂風，還夾著細雨，我撐開傘，像個孩子般跑了起來。
健保Ｅ卡失守當日，發燒的我和家庭醫生聊起ＭＳ。
「你覺得它會怎麼樣？」
「不知道。」
「很多時候，你覺得它會怎麼樣，它就會怎麼樣。」
暗示嗎？我笑笑沒回答。
「換個角度想，生病的人比較容易去注意某些事情。」
我知道，是知福惜福祝福造福，容易知足快樂。
「有些是健康的病人，也有人病得很健康。」
贊成也慚愧，Body生病已經夠慘了，我卻讓Mind也生病，讓自己陷入兩面夾擊的窘境。
「走在醫生的前面，自然會辛苦一點。」醫生很認真的稱讚我。
帶領醫生向未知探險？好偉大的說法，註定孤獨的預言。
「你看起來很開朗耶！」不知情的醫生娘邊包藥邊和我聊天。
「真的嗎？」從來沒有人這麼說，心裡驕傲的心虛。
「真的！你總是笑笑的。」
「可能是職業病吧！」我笑笑，離開的時候，反覆想著醫生的話，因為偉大，為孤獨，因為走在醫生前面，所以要勇敢一點？
我試著，勇敢一點。

高銘君，ＭＳ病患，喜歡以文字記錄生活，希望在能力可及下逐夢踏實。