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  26個真實告白──走出傷痛發現愛的心路歷程
   
 
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商品訊息
 

作  者:財團法人陽光社會福利基金會
類  別:心靈勵志
出  版:財團法人陽光社會福利基金會
出版日期:2013年10月
語  言:繁體中文
I S B N :978-986-84937-1-1
裝  訂:平裝

定  價:NT$180

狀  態:已下架

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

◎藝人Selina專文序:Selina希望她自己與書中主人翁的故事能帶來鼓勵,同時呼籲大家要珍惜當下所擁有的幸福。
◎26篇真情告白:各篇獨立,記述26個家庭所面對的療癒歷程;看他們是如何透過親情、友情與愛情的力量,一起努力面對、處理、放下並走出傷痛。
◎書中除了收錄病友及其親友的故事之外,針對「燒傷」、「口腔惡性腫瘤」、「先天顏損」也稍加說明,可增加讀者對這些朋友的認識。

這本書有26個故事,每個故事都像電影情節一樣,我們都不想要自己的故事那麼精彩,我們都不想要自己那麼樂觀,但是我們卻都無法避免的被命運選擇。所以我們只好盡自己所能的好好活下去,並把這些故事分享出來……(節錄Selina 專文序)

醫生說我要一直運動,不然身上的結疤是不會隨著我成長,會把我越拉越緊,我會變成一個彎腰駝背的鐘樓怪人……柯仁凱〈我愛游泳〉

很多人都希望外表能夠與眾不同,有自己特色;而我,卻只想要一個普通平凡的外表,寧願外表不起眼點,也不想要這種獨特……呂彥蓉〈禮物〉

媽媽凝視著頂著小平頭的我,有著大半張紅通通像關公的臉,還有臉上及嘴角下頷那刺眼的疤痕,忍不住崩潰痛哭……小晞〈三十三天〉

媽媽推我從洗藥房出來,我哭著問媽媽:「我的手呢?媽媽,我的手去那裡了?」媽媽聽了眼眶泛紅,鼓勵我說:「一切都會好的。」……李皓瑜〈告別鋼琴〉

相信您看完本書之後,您或許也跟我們一樣,有著「當我們樂觀地面對問題時,Everything is ok!」的感受!

更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789868493711.pdf

   
 

〈生命的出口〉

2012年,一個活動契機,我們收到了許多服務對象的文章:有人第一次用文字來回憶整個受傷的歷程,有人第一次說出對家人的愛與感謝,更有人第一次寫下那些成長中所承受的痛苦煎熬……
這本故事集收錄了26篇故事,主人翁們寫下自己的故事,無私地分享。這些文字,沒有太多修飾,也沒有華麗的詞藻;他們只是想說說自己經歷過的事。原來,那在疤痕裡的笑容,未必是我們看見的「Everything is ok!」那些我們看不見的不安、害怕與擔心,才是他們成長中最深刻的感受。而當走過艱辛的歷程,這一個個淬鍊過的生命,卻又出落得如此堅強而美麗。
正因為太珍貴了,無法在活動過後便遺忘他們,所以將之結集成冊,故事可以說給更多人聽。就當自己是個聆聽者,故事主人翁們從困頓中找到了生命的出口;若我們能從故事中得到力量,那麼這個出口,又何嘗不是你我的。
在這個出口,他們可以有一個被理解的微笑與擁抱!

陽光執行長 舒靜嫻

   
 

〈滿滿幸福〉  鄭啟雄

我不是作家,沒有美美的文筆,只能將真真切切的心裡話,表達出來……

◎喜事
「恭喜、恭喜,要結婚啦,什麼時候呢?……」親朋好友們熱情的詢問著,「謝謝!謝謝!下禮拜先訂婚,預計下個月結婚啦,一定要來讓我請喔!……」二十幾年的單身生活,終於要畫下句點,娶得美嬌娘,心中充滿著無比雀躍、歡樂,「人生是彩色的」說明了一切是這樣的美好!
夜晚,帶著甜甜的微笑及滿滿的幸福進入了夢鄉……

◎火龍
「嗯,怪怪的味道?……」出去看一下,黑暗中一條火龍沿著牆壁、天花板瞬間撲過來,哇!太快了,本能的用雙手護頭,卻不經意地被火龍從頭到背後狠咬了一口,「快跑!」念頭一來,拔腿就跑,此時火龍卻也瞬間縮了回去,拿了滅火器卻不敢再次靠近它,撤吧!
「只要過了這個門,就可以請人幫忙了!」心裡正想著,手卻推不開門──「好燙!」喊一聲出來,就……倒了……

◎屏息
「啟雄、啟雄……」潛意識下聽到叫喚的聲音,想動卻動彈不得,只感到渾身非常不舒服,「醒了、醒了……」聽到周圍吵雜的聲音,自己只知道失火了,卻不知全身百分之二十五的灼傷,心裡掛念著「請醫師趕快幫忙醫治,因為再過一個星期就要訂婚了」卻不知已經昏迷四天了,沒多久就又昏睡過去了……

◎面對
加護病房中,第一次來到廁所,不經意的看到了鏡中的自己……「這是我嗎?……」難以相信自己「面目全非」,頓時,內心糾結在一起,也不知道是如何回到病床。待回過神看到家人時,眼角間不小心流出了兩滴眼淚,「Hold住!Hold住!」「嗚!──」不敢出聲,靜靜的、默默的……
「自己看到,就這麼難過了,家人看到,不就更難過……」心裡這樣想著,雖然內心對未來充滿恐懼,但為了讓家人放心,一定要克服萬難、堅強面對。

◎復健之始
為了能早點好起來,自己便主動開始了復健工作。「護士小姐,能幫我把眼睫毛上的那一滴汗水擦掉好嗎?」得到的回應是:「衛生紙在那,自己去拿來擦。」一聽真令人傻眼,全身包得跟木乃伊一樣,還得自己來;費了一番工夫,好不容易擦到眼珠子前的那滴汗,反而流了更多的汗,看樣子以後的日子有「看頭」了……

◎同理心
「能請你幫個忙嗎?」護士小姐說,原來有位在重症區的傷友,無法接受燒燙傷的事實,想放棄醫療,家屬及護士苦勸無效,得到的回應是:「你們又不是我,無法瞭解我的痛……」結果沒想到護士竟出此招,找我來試試……
「我們受傷,家裡人已經很難過了,不要再讓他們擔心了」、「我們只要好好的做復健,會好起來的……」我說,可能是他看到一個像木乃伊的人還會說話,嚇到了吧!
臉上從痛苦、猙獰的表情瞬間軟化了下來……聽說這位傷友復健完成後,又回去繼續當大老闆了,真棒!

◎重蹈覆轍
歷經一個多月,經過醫療人員及家人細心的照顧後,終於回到家裡,但一切的不適應也在此時開始了……
換藥,在醫院換藥有護士協助,但媽媽及家人非醫護人員,傷口還在癒合中,家人擔心細菌感染、害怕弄痛我,總是要花許多時間。家人還得協助我穿壓力衣,要幫這麼大面積燒燙傷的我換藥,實在是一件非常非常不簡單的事。
吃飯,聽起來很簡單的事,但我花了半小時還吃不到一口飯。家人剛開始還很有耐心的說:「慢慢來,沒關係。」到後來是說:「就這樣,就這樣吃,不就可以吃到了嗎?」當然,火氣就上來了……
復健,很難想像自己以前可以輕鬆做到的動作,現在做起來是這麼的困難。家人想幫忙,遇到的卻是──不夠用力,沒效果,太用力又過頭,看到我那麼痛,他們內心也十分煎熬……
「你們又不是我,無法瞭解我的痛……」在一次失去耐心的復健中我脫口而出。瞬間空氣凝結,看到媽媽難過的從我旁邊離開,我很清楚,深深的傷到媽媽的心,因為媽媽心裡想的是:「我也希望痛的是我,不是你……孩子!」那是多麼沉重的無力感……

◎希望之光
「不要再讓家人因為我這麼難過了」、「就算是復健沒有成功,也是自己的問題,這樣家人也比較不會壓力這麼大」,心裡這樣想著,就暗自決定──前進陽光。
「啟雄,你的皮膚很硬喔!要加強喔……」、「要乖乖聽話喔!忍耐一下,以後才會有機會好起來。」我對著自己的每一根手指頭這麼說。「可是很痛!嗚……」雙手回應著。「沒關係,我們找其他人一起來比賽,看誰做的最棒!」我說。於是與其他傷友相約一起復健,「要痛,大家一起痛!要好,大家一起好!」──這就是我的堅持。
復健師們針對每位傷友皆細心的評估並進行個別的指導,輔具與壓力衣也依據傷友的需求量身製作,心理治療師帶領的「音樂創作」、「冥想」、「心理諮商輔導」讓我們在復健的過程中,關照自己的內心,重新調整面對社會的心態。
陽光的團隊真是佛心來的──專業技術、熱忱熱情、無私與奉獻,他們的用心與堅持,讓我們對未來重燃希望,孕育出「希望之光」。

◎經濟瓶頸
復健之路,漫漫長長,何時才能結束也不得而知。無法工作又不斷的支出,隱隱的壓力不斷的堆積,「該怎麼辦好呢?」內心中掙扎著,聽說「公益彩券」正盛行,好像是不錯的選擇,但我的雙手能撕得了彩券嗎?做了再說吧!試探性的問了一下女友,得到乾脆的回應是:「好啊!」就這樣,我開始賣彩券。
女友陪著我沿街去兜售彩券,沒有賣過彩券,很緊張,穿著壓力衣賣彩券,更緊張,女友在旁邊,此時一定要放下面子,面帶微笑面對往來的人群。最困難的第一步跨出後,我終於慢慢的步入人群之中,異樣的、恐懼的、同情的、憐憫的各種眼神,都沒有關係,「彩券趕快賣出去就好!」我是這樣想的!

◎未來之路
復健持續進行著,夜深人靜的時候,總會想著未來的路該怎麼走?「這樣的皮膚,不適合當監工」、「做小吃?」、「當業務?」、「當仲介,賣房子?」想了一次又一次,「不適合曬太陽、怕熱、需注意空氣品質……」──就電腦吧!
為了能更專精、更深入學習,選擇了為期半年的電腦培訓課程,邁入另一個階段,延續著陽光孕育出來的「希望之光」。

◎給傷友的一句話
記得受傷後,第一次要到未來的丈母娘家吃飯,想到目前情況「碗拿不穩、筷子一直掉、無法以碗就口吃飯」,「怎麼辦?」心裡除了緊張,還是緊張,「面對!做就對了……。」這一餐吃了多久時間,不知道,一口飯花了多少時間,不知道,但是我知道碗和筷子都沒有掉。
「面對!做就對了……。」這是我想說的,面對了,就會產生勇氣,找到解決方案,就算沒有找到解決方案,也算盡力了,不會有遺憾,讓我們彼此加油!總有一天會出現希望之光──「陽光」。

◎美嬌娘的話
當接到「啟雄出事了」的通知,真的是晴天霹靂!
匆忙趕到醫院,看到了全家哭成一團,心很痛、很痛……
老公還在昏迷中的時候,全家做了「取消訂婚」的決定,急忙聯絡各親朋好友,並取消宴席、禮餅,一個個通知解釋,心如刀割……。
老公昏迷四天後,漸漸有了一點意識,還要求醫師「兩次的刀,一次開好」──就為了訂婚。「取消訂婚」的事是瞞著老公的,因為希望老公繼續為我們的訂婚努力、加油,要趕在婚期前復原。
不知過了幾天以淚洗面的日子,為了見一下加護病房中的老公,每天台北─桃園通勤也不覺得累,看到老公從整個眼睛像「麵龜」、嘴巴腫如「香腸」般慢慢地復原,心中燃起希望,當時心裡只是很單純的想著「一定會好」。
外表絕對不是重點,最重要的是人的內心是真誠的,我有個善良、體貼、處處為大家著想的好老公──「你的痛我不能幫你痛,我能做的就是陪在你身邊,一起度過種種難關!」

◎感謝
十多年了,彷彿昨日,心中依然滿滿的感謝~
感謝一路陪伴我的家人及丈人全家,
給我的照顧、支持、鼓勵與信心,
感謝我的美嬌娘──給予我最大的精神支持,
讓我有動力持續前進!
感謝長庚莊秀樹主治醫師及長庚醫療團隊
精湛的仁醫仁術;
感謝陽光涂育嫺老師、蕭鳳儀老師、宋有礪老師及
陽光團隊專業的技術及無私的奉獻;
感謝親朋好友們──給我加油與打氣;
感謝所有有形的、無形的善緣與逆緣。

現在我有幸福美滿的家庭,是三個小孩的爸爸,很高興今天能將這多年來的心裡話說出來。在此祝福大家身體健康、幸福滿滿!



〈禮物〉  呂彥蓉

很多人都希望外表能夠與眾不同,有自己特色;而我,卻只想要一個普通平凡的外表,寧願外表不起眼點,也不想要這種獨特。

還記得幼稚園時,覺得自己和一般小朋友一樣,沒有什麼不同;直到升上國小後,大家開始會注重五官外表,這才發現,我和別人長得不一樣:左邊嘴角下垂、嘴巴總是歪歪腫腫的,媽媽說那是草莓瘤,也就是血管瘤。就在我七歲那年,我經歷了我人生第一次手術,第一次躺上手術台,那種冰冷害怕的感覺,醒來後麻醉退去時,萬箭穿心的痛,到現在我還是印象深刻。
升上國小五年級後,班上的男生開始對女生開玩笑,這才體會我有多奇怪,他們總是罵我死歪嘴、歪嘴雞這類人身攻擊的話。當時的我,真的難受得要死,雖然知道可以不用理他們,但還是會難過到半夜一個人躲在被子裡哭,因為不想讓爸媽擔心,我從未跟他們提起過,總是一個人躲起來流淚。上了國中後,情況依舊,男生仍然會拿我的外表開玩笑、用語言攻擊我;但不一樣的是,我身邊出現了很多為我出頭的好朋友們,他們會幫我罵那些幼稚的男生,即便有他們陪伴著我,但那種從小到大,對自己外表厭惡的陰影,一直揮之不去。我常常都在想,為什麼我會長這樣?大家都這麼完美無瑕,為什麼我不行?對別人來說,擁有一個普通的外表,是如此簡單,對我來說卻這麼困難。
高中三年,大家都成熟了,漸漸不再有人對我的外表做言語攻擊,但每認識一個新朋友,免不了的總是會問我,嘴巴是怎麼了?到大學時,甚至有人以為我是顏面神經失調。雖然是關心的問候,但對我來說,卻是一次次提醒我,我是個歪嘴,我不普通也不正常。或許,在我青春歲月裡,從未有「自信」這兩個字存在過。戀愛,是在青春期少不了的成分之一,卻讓我越來越討厭自己的外貌,曾經喜歡的男生因為我的外表而看不上我;在我國小到高中的這段期間,我總是厭惡著自己的畸形,甚至怨懟過爸媽,為什麼要把我生出來,直到大學才漸漸看開這一切。
以前的我,總是埋怨上蒼是否在懲罰我,給我這個特殊的外表,讓我飽受別人異樣眼光,後來我終於試著去接受它,接受我的特別。或許,這不是個懲罰,而是上蒼遺忘的禮物;因為嘴巴不笑時會歪歪的,所以我必須時常用力微笑,才能讓它不明顯,上蒼就是希望我這一生,都能夠帶著微笑面對一切,不論一切有多糟糕。因為我的外表,我遇到許多對我很好的人,不會以外表取決一切,真誠對待我的人;或許,這個特別,讓我遇見了許多美好的人,讓我遇見了第一個男朋友,在我外在如此不凡的情況下選擇我,而不是看外表而選擇,這個特別讓我遇見了真心對我好的人,而不是外貌協會膚淺的人。
上蒼關了一扇窗,但我可以自己開啟一扇窗,重點是我們自己的想法;狀況比我不好的人還很多,我不是最悲慘的人,不可以一直過著埋怨一切的人生,雖然因為顏面畸形,血管瘤讓我過了很不平凡的生活;但也是因為如此,我才可以比他人更努力微笑、更努力讓自己變好、補足外在缺陷,我想,血管瘤,是上蒼遺忘的禮物,為了讓我們更努力、更樂觀的安排。只要相信你是最美最好的,你就是最美最好的!


以上內容擷取自《我們的故事》財團法人陽光社會福利基金會 編著/財團法人陽光社會福利基金會出版
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財團法人陽光社會福利基金會

遇見陽光 看見希望
生活中有許多變故,經常在來不及準備的情況下衝擊我們生命的軌跡。許多因為意外傷害或先天畸形而導致容顏缺陷的朋友,必須去承受比一般人更多的壓力。外觀的缺陷,不僅帶給陽光朋友心理上的痛楚,也造成心理和生活上的適應困難。
「陽光」於民國七十年成立,是一個具有人文關懷、專業服務、公信力的社會團體,提供顏面損傷及燒傷者完整的復健、心理支持、就業等全方位服務,同時也關係著顏損及燒傷朋友走進社會的每一步,期使能幫助他們盡早走入人群、迎向陽光。

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