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  93奇蹟,Dora給我們的生命禮物
  93奇蹟,Dora給我們的生命禮物
  這是一個15歲女孩Dora,愛與勇氣的真實故事;也是一位失去唯一摯愛的母親,化悲傷為力量,繼續完成愛女遺願的動人故事;更是一則生命影響生命的奇蹟!
   
 
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商品訊息
 

作  者:Dora媽咪(蘇惠娟)
類  別:未分類
出  版:白象文化
出版日期:2018年6月
語  言:繁體中文
I S B N :9789863586524
裝  訂:平裝

定  價:NT$450

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

全新改版,感動推出
*自2012年6月《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》推出至今,已暢銷近50000本。
 2018年5月,六年後的今天──《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》全新改版,感動推出!!
 書中,除了增加許多震撼人心、感人肺腑的癌末病童的故事,並在全書穿插300張彩色相片。
 每張相片都是一個回憶…
 每張相片都是一個刻骨銘心的故事……

*僅以此書,獻給:需要愛與被愛的你

有一種失敗是可以和勝利相匹敵的,那,就是為註定的失敗~全力以赴!
――這,是Dora面對生命的寫照……

「活在當下」是Dora生命中唯一的真理!
她燦爛卻沉重的勇氣,深刻卻不凡的愛,敘述著她短暫卻精采的一生……
她親自用生命實踐了那句大家平常隨口,並且輕而易舉說出的那句話:「生命不在乎長短……」

Dora念小學一年級時,媽咪常常帶著她,揹著大提琴到榮總92病房,為那些得了腦瘤的孩子演奏大提琴。那時,她們僅只能用音樂安慰孩子和家長們,因為無法感同身受……

沒想到,Dora小學四年級暑假,在教會打籃球時,大腿骨竟然應聲斷掉。送到榮總,第一時間被證實得了「骨癌」,母女倆頓時從安慰者變成被安慰者……
但是Dora和媽咪並沒有沉溺悲傷太久,收拾悲傷、收拾眼淚,治療告一段落之後,她們再次重拾大提琴,再次用音樂安慰許多許多人……

『93』是兒童癌症病房。但是,在這裡看不到太多的悲情,聽不到許多的埋怨……
因為意識到生命的短暫、無常,孩子和家長都不願花太多時間,沉浸在悲傷裡……
「活在當下」是他們生命中唯一的真理!

Dora將近五年的抗癌過程,歷經:11次手術、33次化療、5次復發,每一次都是生與死
的拔河,每一次都徘徊在煎熬和失落之中……
如今,她帶著滿滿的愛移民天堂,也留下了滿滿的愛在塵世中……

如果……人生是一段生命碰觸生命的時光,Dora短暫的停留已經讓許多人看到生命的價值和意義,讓許多人的生命從此再也不一樣……她的離去不是結束,而是更美好的開始!

這是一個15歲女孩Dora,愛與勇氣的真實故事;也是一位失去唯一摯愛的母親,化悲傷為力量,繼續完成愛女遺願的動人故事;更是一則生命影響生命的奇蹟!

   
 

許多美好,從Facebook開始

Dora移民天堂後,有一天打開她的電腦,竟然發現她幫我開了一個Facebook的帳戶。從此,許多美好的事,就從Facebook開始。

2011年6月5日,因為想念Dora,在臉書寫下第一篇文章發表在網誌裡。沒想到,許多人幫我按讚;許多人留言鼓勵我。不到幾個月,我的網友暴增,不得不開了另一個「Dora媽咪」的粉絲頁。

本來連電腦開機都不會的我,如今竟然天天抱著電腦,上Facebook、寫文章。相信Dora在天上看到現在的媽咪,一定瞠目結舌,歎為觀止!

這本書的內容,是有關一個15歲女孩Dora,愛與勇氣的真實故事!

我承認寫這本書真的不容易,因為傷口必須一次又一次的被揭開。然而,在寫文章的過程中,傷口也一次又一次的被癒合。

寫文章的這段日子,我深深感受到「愛」與「被愛」的震撼與感動!也讓我深信:當心裡有很深很深的傷口時,必須付出很多很多的愛,才能讓傷口得到醫治。

謹以此書獻給:身處逆境中的你;在苦難中掙扎的你;心裡傷口正待被醫治的你;需要愛與被愛的你⋯⋯。

深深感謝所有我愛及愛我的人。

謝謝93所有醫護人員:謝謝你們在槍林彈雨中,帶著我們一起衝鋒陷陣。

謝謝93戰友:謝謝你們陪我一起度過所有喜怒哀樂、生死與共的日子。

謝謝建州(黑人)、瑋琪(范范):謝謝你們為三個骨癌的女孩拍攝紀錄片,讓生命影響生命;生命改變生命!

謝謝我所有Facebook的朋友:謝謝你們當我的充電器,隨時替我補充電力!

謝謝台中監獄所有「忠區」受刑人:謝謝你們給我前進的力量,看到你們的改變,我終於明白,上帝為什麼把我放在這個試煉當中!

謝謝我所愛的家人:謝謝你們和我一起走過所有艱難的時刻;謝謝爸爸、媽媽遺傳給我幽默、不畏艱難的個性⋯⋯。

Dear all:謝謝你們陪我度過每個傷心的日子;謝謝你們與我分享所有的感動;謝謝你們和我一起完成這本書,有你們真好!我愛你們!

最後,還要謝謝我親愛的上帝爸爸:謝謝祢成就這一切美好的事,謝謝祢幫我照顧Dora。從今而後,我將帶著祢滿滿的恩典,繼續奔走前面的道路!

Dora媽咪 2012.4.20

   
 

*榮總大飯店

……雖然是癌症病房,但是,在93看不到太多的悲情。家長們、孩子們、護理人員們,長期的朝夕相處,培養出生死與共的戰鬥情感。在這裡不需要太多的語言,或許因為有著共同的患難,只要眼神交會,就能道出彼此的心。93是個特別的地方,因為意識到孩子生命的短暫、無常,我們不願花太多的時間,沉浸在悲傷裡……

經過那麼多年,我一直深深相信:苦難,是化妝的祝福!這些孩子即使在病痛中,仍相互鼓勵、安慰、扶持,縱然過程中,有些戰友不幸陣亡沙場,悲傷、害怕難免;但是,他們並沒有因此退縮,收拾眼淚、收拾害怕,繼續未完的戰役。這些孩子在這場戰役中,所展現出來的愛和勇氣,是許多人一輩子望塵莫及的!……

……93的孩子身上都有一個印記:「Port- A」。那是為了化療而裝在病人身上的「人工血管」。這條人工血管直通心臟,再經由心臟把化藥送到全身。護士幫孩子打化藥時,都必須全副武裝;除了隔離衣之外,還必須戴護目鏡、手套,因為被化藥灼傷,是很嚴重的事。可是癌症的孩子卻必須每隔28天就接受一次化藥的「洗禮」。父母的心是矛盾的──打了傷心,不打擔心……

每個剛進93治療的孩子,都有著一頭烏黑亮麗的秀髮,但是經過化藥的洗禮,漸漸的,光頭的孩子越來越多……

……永遠忘不了,Dora第一次療程結束時,帶著Dora、外公、外婆,開車上合歡山武嶺。

上山時正值濃霧,什麼都看不到。然而,就在站上武嶺的那一刻,濃霧突然散開,壯麗的群山呈現眼前。剎那間,心裡的激動,讓我的眼淚不自覺的從臉上滑落……。

Dora的手緊緊握著我,從她的眼神看得出來,我們彼此有著一樣的驚嘆和感動!感謝上帝,讓我們用不一樣的眼光,重新看待這個世界!就算有再多的苦難,世界仍是美好的!……

……93最勁爆的莫過於──打麻將,我們稱為「另類數學課」……
……打麻將時,每個家長手上都捧著吐盆。記得有個孩子「自摸」前大吐特吐,之後才不慌不忙大聲的喊了聲──自摸。……

……有一天,Dora問我,上帝會不會打麻將,萬一三缺一,祂能不能參一腳?告訴她:上帝無所不在,也無所不能,不用擔心。而今,Dora熟悉的牌友:韋廷、家、淑薇、奕華都在天上集合了,應該不會有三缺一的情形吧!……(全詳文請閱:1.榮總大飯店)


*我是癌症病童 —Dora(江謙文)

我叫謙文,是個癌症病童,由於罹患癌症,害怕受到感染,所以不能去學校上課,就只能待在醫院和家裡。從一開始的無法接受,到現在逐漸能夠適應,算算日子已經快要兩年了。我永遠無法忘記發病的那一天⋯⋯

……等他們做完最後的確認,我就被全身麻醉,任由他們宰割⋯⋯

醒來之後,我感覺肩膀附近很痛,但卻沒有感覺到腳的疼痛,於是我伸手想去摸,這時有個護士立刻制止我:「不要碰!妳那邊因為作手術,所以裝了一根管子。」一根管子?什麼管子啊?我帶著這些疑問被推回原本的病房……

……那次進手術房,醫生們總共做了三件事。第 一是切片,看腫瘤是良性的還是惡性的。第二是裝釘子固定腿骨,所以我的大腿現在有兩根長長的釘子在上面,而 且有四分之三的釘子是露在外面。第三是裝人工血管,是 為了在打化藥的時候,避免造成血管的負擔。也就是說,我的腫瘤是惡性的,必須接受化療……

……雖然這次的化療只有四個小時,不過我卻因為化療的副作用整整七天不吃不喝。後來我才知道原來那包點滴就是化藥……

……慢慢醒來後,發覺我還在手術台上,雖然是開刀,卻一點都不會痛,又感覺腳熱熱的,才想起來打石膏腳是會熱熱的。可是接下來不知道我為什麼會哭,可能是因為喜極而泣吧,很難得開完刀還不會痛。護士阿姨以為我哭是因為會痛,可是我卻搖頭說不會,讓他們不知所措。不過可能因為麻醉的關係,很想睡,我就躺在床上睡著了,醒來才知道我被推到病房了。……

……手術前一天,我所有的親朋好友都來幫我加油打氣,不過我覺得應該是醫生要加油才對吧!因為我一進去就是睡一覺,醒來就開完了。當天晚上護士跟我說:「你明天要開刀,所以 過了十二點就不能吃東西了。」那天晚上吃了好多,為了以防萬一,我十二點前再吃了一點稀飯,吃到剛好十一點五十九分……(全詳文請閱:2.我是癌症病童)


*因為愛……(癌症病童──侑侑的故事)

第一次見到侑侑是在彰化基督教醫院,那時我在台上演講,講題是「陪癌末的孩子走一段……」。當時,侑侑爸爸媽媽坐在聽眾席的第一排,爸爸懷裡抱著侑侑,整場演講侑侑時睡時醒,但是大部分時間都在睡夢中……那天是2017年的11月14日,那時的侑侑已經面臨癌末階段……

演講結束,一路陪著爸媽到電梯,就在電梯門即將關上時,侑侑突然醒過來,並且送給我一個燦爛的微笑,並且叫了一聲:Dora媽咪。那一刻,我激動、感動的好不容易把即將奪眶而出的眼淚逼回去……

……直到2018年1月14日凌晨,媽媽發了一通簡訊給我:「Dora媽咪,侑侑移民天堂了。」

……生病前,侑侑是個愛哭的孩子。原本以為他無法承受治療的痛苦,沒想到,治療過程中他一直都很勇敢。他手術的傷口很大,痛的時候不曾大哭,只會忍著不敢動,換藥的時候也沒哭過。真的不知道我的孩子可以如此勇敢,換做是我可能辦不到。

然而,他的勇敢也讓我心疼,我曾經跟他說:「侑侑,你可以不用那麼勇敢……」

……術後四個月的檢查,醫生告訴我們:「腫瘤再度復發並且轉移。接下來會從原傷口手術切除腫瘤,但可預期腫瘤無法清除乾淨,化療效果也有限……」

……那天,主治醫師查房時,我跟醫師說:我查過文獻資料,知道侑侑的預後不樂觀。我尊重醫師的治療計劃,但是我也可以接受「兒童安寧」,所以如果有一天侑侑真的不會好了,一定要告訴我⋯⋯因為我希望我的孩子最後的日子是快樂的!

曾經有其他家長對我說:為何不聽醫師建議就好,怎麼有那麼多想法和意見……也因此,曾經覺得自己是個很糟糕的母親,好像是要放棄自己的小孩一樣……

只有我的家人知道我有多愛侑侑,知道我捨不得他痛,每個決定對我來說都很難,因為無法替他承受……

……就在侑侑離去前6個月,我們除了不忍心再讓他受手術及化療之苦,也希望他最後的日子能在家人愛的陪伴中離去。所以,在醫生的支持、家人的扶持下,決定帶侑侑回家……(全詳文請閱:38.因為愛……)



*讓我照顧你,到生命的盡頭  (癌症病童──道瑝的故事)

剛開始,道瑝只是偶而抱怨頭痛,慢慢的隨著抱怨次數增加,我意識到情況不太對勁。

我是護理人員,經驗和直覺,讓我懷疑孩子是否有腦病變的問題?

……幾天之後,為道瑝做切片的醫生親自打電話告訴我診斷結果:「道煌確診罹患惡性腦瘤,腫瘤長在腦幹上,這種類型的腦瘤沒有任何癒後可言。意思就是,這種腦瘤完全沒有治癒的希望。」

當下,直接問醫生:「我的孩子還剩多少時間?」
醫生回答:「半年……」

……得知孩子存活機會渺茫,絕望的同時,也告訴自己要堅強、冷靜面對孩子即將離去的事實。孩子快死了,沒有時間讓自己陷在悲傷的情緒裡,不但如此,還必需為孩子即將面臨的「癌末歷程」做預備……

我是護理人員,照顧過很多病人,也希望能親自照顧自己的孩子。然而,「兒童安寧療護」不同於一般照護,我完全沒有這方面的經驗……於是,接下來的日子,積極參與許多有關安寧療護的課程,也閱讀了許多相關的書籍、資料,這一切,只為了能給時日不多的瑝,最好的照顧……

我希望孩子最後的生命,能快樂度過每一天,而不是關在小小的病房等死。確診之後,決定帶他到處遊山玩水,看盡世界的美好。醫生認同也支持我們的做法,為了延緩病情,醫生開了口服化藥,讓我們可以帶著走,這樣孩子就可以不用待在醫院打化療……

……接下來,我仍會回到護理的崗位。因為兒子,我立定心志,要將人生下半場奉獻在「兒童安寧療護」。

我要用照顧道瑝的經歷,照顧其他癌末的孩子……(全詳文請閱:39.讓我照顧你到生命的盡頭)


*生命無懼~陪癌末的孩子走一段……

當醫療對孩子再也沒有任何幫助時,我們還能為孩子做些什麼?

有一種失敗是可以和勝利相匹敵的,那就是為註定的失敗全力以赴!!
這,就是癌症末期的孩子,面對生命的寫照……

我學音樂,我主修大提琴……
我不是醫生,也不是護理人員,你問我:「什麼是兒童安寧?」
說真的,我無法用「專業的語言」回答你,因為我不是這方面的專家,也不是這方面的學者。然而,上帝卻讓我花了十年的時間,親身經歷,學會了這門人世間最難的功課……

Dora告別式結束第二天,我再次回到93病房陪伴癌末的孩子,後來,也到其他醫院協助一些面對癌末不知所措的孩子和父母……

然而,陪伴的過程,常常有很深的感慨…我們的一生是不是花太多時間在知識的學習?如果學校有一門課程是教導我們如何面對死亡,或許有一天,當我們面對生離死別的時刻,就不會有太多的不知所措,也不會有太多的遺憾和傷痛……

……「告別」需要很大很大的勇氣;「放手」需要很深很深的愛……

父母和孩子之間的告別,是人世間最讓人心碎的課題……

……然而,「放手」不代表「放棄」;「死亡」不代表「結束」……
『愛』,是直到天堂都不會消失的……

……知道Dora即將離去,我告訴專程從美國趕回來的姊姊:「Dora離去之後,我將遠走他鄉,到印度德雷莎修女成立的垂死之家服務……因為失去Dora太痛了,我要到更痛的地方,才能承受失去女兒的痛……然而,上帝在我身上的計畫並不是如此……

……生老病死,是生命的自然定律,所以這世界的一切,幾乎都是為這定律而設計……
但有一群孩子,他們的一生,沒有經歷過「老」;他們甚至活不到18歲。
然而,這些罹患重症的孩子卻用他們短暫的一生,親自教導我們生命中最珍貴的功課;教導我們生命的道路該如何走?教導我們如何從死亡,學會活著?
他們教導我們的,是我們用盡一輩子都學不到的功課。
這些孩子都是我們的英雄;這些孩子都是我們生命中的導師!

不需用同情、憐憫的眼光看待這群癌末的孩子,他們面對生命盡頭展現出來坦然無懼的態度和勇氣,是許多人一輩子都望塵莫及的。
他們一個個用生命親自見證──死亡不是結束,而是更美好的開始……
他們一個個用生命親自告訴我們──生命真正的價值和意義!
每個人都會死不是嗎?這些孩子只是把一生濃縮成十幾年過完……

……身為所謂的現代人,我們有太多的「目標導向」,我們花一輩子的時間尋找生命的目標;追尋生命的意義。最終,會不會發覺其實不過是虛空一場?
當有一天,我們必須面對死亡時,將再度真實面對起初的問題:這一生是否有意義?這一生是否成功?這一生所付出的代價,是否值得?是否賺得全世界,卻廉價的出賣了自己的靈魂?是否有太多的是否?但,一切都來不及了,因為這一生我們全然錯過真正重要的事……

是的,我們的人生可以全是優等,可是到頭來卻仍然把生命搞砸了……

有一群孩子沒有太多時間思考所謂的「人生目標」,因為他們甚至活不過18歲。「活在當下」是他們生命中唯一的真理,他們燦爛卻沉重的勇氣;他們深刻卻不凡的愛,敘述著他們短暫卻精彩的一生……
這些孩子用盡他們的一生,提醒我們:當我們不在乎失去,我們才真的愛著;當我們完全付出自己,我們才真的活著!
這些孩子的生命同時激勵我們:對生命的目標和意義有更深的渴望,更高、更遠的熱情──把夢想建築在別人的需要中;為了別人的需要,堅持使命並付諸行動!

他們,用短暫的一生,祝福我們的生命;他們,用短暫的一生,豐富了我們的生命!!
他們親自用生命實踐了那句大家平常隨口,並且輕而易舉講出的那句話:「生命不在乎長短……」

……孩子只要給他「學習」、「遊戲」和「愛」,就能減輕他面對死亡的恐懼和不安……
「絕望」不該屬於孩子!
別讓孩子最後的日子待在小小的病房等死。
孩子無法走入世界,但是我們可以把世界帶給他們……

……當有一天我們完成世上的功課回到天家時,上帝不會問:你在世上累積了多少財富?
而是,你在世上留下了多少愛?而,你又能帶走多少愛?……

……於是,我有一個夢想……(全詳文請閱:41.生命無懼~有關「兒童安寧」)


以上內容節錄自《93奇蹟:Dora給我們的生命禮物》Dora媽咪(蘇惠娟)◎著.白象文化出版
Fasebook:Dora媽咪 www.facebook.com/Doramammy
Fasebook:生命無懼關懷協會-Dora媽咪 www.facebook.com/DorasWill

   
 

Dora 媽咪(蘇惠娟)

過去10年,知道她叫「Dora媽咪」的人,遠遠超過知道她的本名。

她年少時曾遠赴歐洲維也納學習大提琴。回國後,在「國立臺灣交響樂團」與「各大專院校音樂科
系」,擔任大提琴手與專業音樂講師多年。

唯一女兒在十歲罹患骨癌,她以無比的愛和堅定的信仰,陪伴女兒走過辛苦的治療歲月。五年的治療過程中,母女常在醫院病房中一起演奏大提琴,用音樂陪伴、撫慰同樣是身處病痛中的孩子和傷痛的父母。

2011年,愛女在她的懷抱中移民天堂,但是她仍繼續揹著大提琴,奔走在原本悲情滿滿,甚至絕望的兒童癌症病房。期許以音樂和曾有的經歷幫助身處患難、絕望中的家庭。

女兒離去前,告訴媽咪最後一句話:「媽咪,妳要繼續用愛改變世界……」

她期許成為女兒的續航力,將餘生完全奉獻給重症病童及身處苦難的家庭。女兒Dora抗癌過程被拍攝為紀錄片,廣傳於全世界許多角落,震撼也激勵了無數人的生命。

女兒離世後,她常受邀到國內外許多地方演講,至今已四百多場。

2016年9月,她著手建立「生命無懼關懷協會」,以發起人的角色,四處招募心志一同的朋友共同努力,期許藉此得以造福更多病痛中的孩子與家人,並致力推動有關「兒童安寧緩和治療」的理念。

著有《93奇蹟,Dora給我們的生命禮物》《愛與勇氣,生命無懼》兩本書。於,2017年發行兩張大提琴CD:《愛與勇氣 1. Love》《愛與勇氣 2. Hope》。

 
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