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商品訊息
 

作  者:WH
類  別:文學小說
出  版:白象文化
出版日期:2020年6月
語  言:繁體中文
I S B N :9789863589624
裝  訂:平裝

定  價:NT$380

狀  態:未上架

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

【封面】

究竟是什麼樣的姿態、什麼樣的心情、什麼樣的方式,方能生死兩相安?
這應該是凡人的我們,此生無憾的課題。



【封底】

耳邊響起當年KTV排行榜第一名的那首歌「……我能想到最浪漫的事,就是和你一起慢慢變老……」,
那年對生老病死的體悟尚淺,而如今歌詞中的一字一句就像天空中的星星ㄧ樣地遙不可及與陌生……

如果某個瞬間,您被書中文字觸動心門,請你務必跟你愛的人好好聊聊彼此的生命,期待如何劃下休止符?
是在大城小調的哼唱中、還是在一片慷慨激昂的進行曲後、抑或是雋永經典的詩歌傳唱下結束?

   
 

本書由真實故事改編,旨在探討倫理、情感、現實人生及法理的關連與糾葛,以敘事手法直接刻畫出屈服於功利主義下的寫實人性、醫療與決策的倫理兩難,以及患難見真情的血淚人生。期望帶給讀者更廣而深的面向,思索人性之於生命的價值與意義的契機,表達尊重生命之價值與美好應有的真正姿態。一段段看似平凡無奇的日常,藉由主角或親友間言談及行為的演繹,躍成紙上明鏡,將潛藏在你我心中的光明與黑暗表露無遺!
書中的任何一個角色都是現實人生的縮影,也很可能就是現在、過去、未來你我的寫照,而其中促使筆者一字字記錄下的推手是正視生命尊嚴的普世價值,希望讀完此書的您,對於下述議題跟筆者一樣有感,正視也重視生死與生命:
(一)安寧療護了誰?
安寧療護(Hospice Care)源自一位曾經擔任過護士的英國醫生桑德絲,看著癌末病人被疼痛折磨的痛苦與醫師面臨治療限制,卻別無他法的窘境,心中希望有朝一日能打造出讓臨終的癌末病人過得更好甚至更舒服的終站,於1967年建造了一間名為Hospice(拉丁文原意為供長途旅行的旅人休息的驛站)的醫院,以團隊方式提供癌症末期病人與家屬更完整的身心照護。在臺灣,安寧緩和醫療發展近30年,自1995年起,國家從政策面與給付面著手推展安寧療護,2000年立法三讀通過安寧緩和醫療條例,堪稱是重要的里程碑,臺灣也是亞洲首個通過《安寧緩和醫療條例》的國家,尊重末期病人之醫療意願及保障其權益為立法之精神,自2000年至2013年更歷經立法與三次修法的過程,為使其更臻完備,而能真正守護生命直到最後一刻。
所謂安寧緩和醫療,係指為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質。而末期病人定義乃指罹患嚴重生病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。有「安寧療護之母」之稱的趙可式教授,在臺灣從事臨床護理工作時,有感醫療的本質不應延續末期病人的痛苦,1993年自美國與英國學成歸國後,為了讓癌症末期病人享有更好的照顧與善終的自主權,召集了一群志同道合的醫療人員,逐漸建立出臺灣安寧緩和醫療系統,懂得醫「生」也懂得醫「死」正是她為安寧療護留下的教條。兩位安寧緩和之母都是以愛為出發點來全力推動,希望瀕死病人能保有尊嚴與免除身心靈之苦,以進行緩解症狀與情緒關懷的醫療照顧。
(二)病人自主權利開展
《病人自主權利法》於2016年立法院三讀通過公布,公布後三年實施,正是筆者提筆寫下此書的時間點,也是本書主角歐石南離世後的一年,雖說這是臺灣第一部也是亞洲第一個完整地保障病人自主權利的專法,但對於關心主角的親友或正翻閱此書的您,細細讀完本書後,定會跟筆者一般感嘆這石南依舊「趕不上」的頭班車,或許正是逆轉命運的列車。
病人自主權利法的核心價值是「預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)」,指病人、醫療服務提供者、親屬或其他相關人士所進行的溝通過程,商討當病人處於特定臨床條件(乃指1.末期病人、2.處於不可逆轉之昏迷狀況、3.永久植物人狀態、4.極重度失智、5.其他經中央主管機關公告之疾病),意識昏迷或無法清楚表達意願時,對病人應提供之適當照護方式,以及病人得接受或拒絕之維持生命治療與人工營養及流體餵養。尊重病人醫療自主、保障病人善終權益、促進醫病關係和諧正是此法立法精神,以保障病人知情、選擇與決定的權利。病人預先簽屬「預立醫療決定(Advance Directive,AD)」,瞭解病人真切的期待,降低家屬面對病人離開時的不知所措,立意雖在尊重和支持病人的決定,而促進醫病關係和諧與保障醫療人員能有明確法律的依循亦為重要。
(三)當最後那天來臨
安寧療護在臺灣已深耕近30年,基本出發點以尊重末期生命為原則,並以愛和關懷為出發點,讓有限或無尊嚴的治療能以緩解症狀跟照顧情緒的緩和方式來取代。當病患面臨病情驟變危急之際,家屬常面臨在身心煎熬時得思考簽署「DNR(Do Not Resuscitate;不施行心肺復甦術)」與否,然而簽署的適切性關乎醫護人員是否有足夠的時間、機會與知能可以在正確時機和合宜的對象溝通,是否深入探究病人與家屬的動機及了解程度,並能適度釐清謬誤,病人與家屬知情了解的權利、醫師與相關醫療團隊是否在臨床上即時專業評估並能善用溝通技巧,是否真正理解急救與治療之間各種處置的意義與正負面關聯,甚至個人及家庭有無特殊的宗教、文化背景等,上述訊息需能如實反應給醫療團隊,雙方透過會談與釐清、清楚知悉並建立共識才能達成。筆者認為這三個問題直指醫療倫理、親情倫常與公平正義原則。
在年歲漸長或已經有慢性、重大疾病者抑或是一般人都應先設想或積極與家人溝通彼此對於生命的期待與希望,生命終會有走到盡頭的那天,在死亡面前,希望自己接受什麼樣的醫療與照護,讓生死可以隨心自在。
近年來醫學界所推動的「預立醫療自主計畫(Advance Care Planning,ACP)」意即在自己清醒的時候決定未來萬一遭逢意外或生命末期之際,確保所受到的醫療待遇符合自己的期許,也避免屆時家人代為決定的為難。若在生命末期已無法藉由任何治療達到實質成效的時候,而只是延長死亡前的痛苦等候,確實需要與醫療團隊跟家人審慎評估與溝通。
你我或上帝神佛都無法決定生命的長度,但生命的質量與重量可以操之在己,如果可以覺察生命的真諦,而不至於因為對死亡的無知,心生恐懼而避之不談,因為害怕所以採消極否認的態度看待生死,而往往該好好道別的最後一刻,卻來不及也無法好好道愛、道謝、道歉,沒走完的四道人生,造成了個人或親友心中一輩子的遺憾與失落,死亡是世上每個人所必經的最後階段,體悟生、死就跟呼吸一樣自然,人生在世有很多事情是沒辦法自己決定,有時要顧慮的點線面太多。筆者認為包括生命走到盡頭的那天,若能事先溝通清楚,說明自己的想法,這樣對於身旁的親人與自己不啻是一件利人利己的雙贏局面,所以不應該避諱談死亡,家人更須有尊重病人自主的氣度,事前做好溝通方能了解其真正意願,坦然面對建立共識,甚至是進行公證簽署,不違背病人本身意願才是最好的安排。
當面臨家人的緊急狀況、生死交關的時候,多少人能有專業背景甚至能冷靜的思考決定?此時醫師的職責與專業建議就顯得格外重要,秉持著醫學倫理、專業客觀的分析、並以病人為中心出發,與病人及家屬討論出最適合的決定。然而隨著醫療糾紛案例增多,那一份純粹救助病人的心曾幾何時已不復存在!醫者在醫治救人之外,動輒會面臨訴諸法庭的心理威脅,醫病關係的崩壞,醫院跟醫師為求自保,同意書的簽署成了SOP也成了溝通的鴻溝,一字字讀著同意書的內容,例如:千分之一的處置風險或是這個處置(手術)會有百分之一的併發症,若不幸發生可能導致……我已了解……這些咬文嚼字的內容,看在面臨重大事件、生活與關係失衡的當下在一般人眼裡卻曲解成:手術平安無事是你幸運,萬一發生併發症算是倒楣,我都告訴你了,你還是要進行,那風險自行承擔,責任在你不在醫院(醫師)……請問此時站在病房外、手中握著筆的你是該簽是不該簽?這種天人交戰、倫理兩難的畫面誰都希望一輩子不會遇到,然而若哪天自己碰上了,究竟要有多少的準備與多強大的內心與信仰才能坦然面對?
(四)人口老化與照顧困境
人口老化是全球人口的一大議題。根據聯合國世界衛生組織(WHO)定義:65歲以上人口占總人口比例達到7%,稱為「高齡化社會」;達到14%是「高齡社會」,達20%則稱為「超高齡社會」。臺灣在1993年步入「高齡化社會」,2018年邁向「高齡社會」,2026年就會躋身「超高齡社會」亦即每5人就有1人是老人。老化帶來的問題不乏勞動力減低、醫療及照護需求大增,也造成醫療及照護成本的必然增加,這代表治療與照顧型態必將面臨轉型,而政府、產業與你我是否準備好面對這場人口危機?我國老的多也老的快,促使國家不得不面對現實,加速長照政策的拓展,而老化、生病、失能的人與其家人會面對哪些問題,往往是發生照護問題與困境了才發現對於醫療與長照資源一無所知,病急亂投醫、熱鍋螞蟻、走頭無路……再多的形容詞也難以具象形容被照顧者與照顧者的身心煎熬。
(五)信仰變成了迷信
每一種宗教都是以道德為訴求,並且成為芸芸眾生的一種心理支持,亦像是淺意識的提昇,進而支撐宗教的教義,而成為信仰。然而人類要生存必須要有信仰嗎?筆者以為有其必要,人們大多依附著個人信仰而生存,以其為標的與人生的依歸。因此,生命核心與意義都跟個人信仰緊密連結。所以,正確的信仰可以讓我們有堅定的立足點。
那所謂的迷信指的是什麼?對於某件事物迷惘且不探究竟,卻又盲目的相信。生活在21世紀的現代人,或許是過度追求物質、也或許是因為膽怯造成的迷惘與無知,而有機會讓有心人士利用人性無知與恐懼的弱點,伺機而動的導向迷信之林,干預人的思想與行為,加以詐騙,最終甚至落得家破人亡的下場。試問這是當初信仰的初衷嗎?
新聞上出現自詡救世主卻變成斂財、騙色手段的社會事件屢見不鮮,讓人擔心是否哪天你我也可能迷失,失去分辨是非善惡的判斷能力……,對於神棍極其荒謬誇張又漏洞百出的言論,深陷桎梏的人們,往往深信不疑,而此盲從是不分學歷、社經地位高低,造成有形的金錢損失尚能計數,而無形的損失(如價值、尊嚴、人倫、情感等),才最無法挽回亦令人感到無力與悲哀。
末法時期也好、紙醉金迷也罷,在這個功利主義掛帥的年代,人們往往只重視發生在自己身上的小事,哪怕只是雞毛蒜皮我們都將之視如泰山之重;反之,發生在他人身上事物即便真是茲事體大,你我可能也等閒視如鴻毛般啊!
這真的是人性本質嗎?自身是否能夠汲取深刻的體悟,發慈悲之心,進而同理並接受與幫助他人,從今天起嘗試著調整改變你我的觀念言行,將之視為自身的使命,哪怕僅只是一分一毫,就是改變這世界的基石!

謹以此書獻給書中主角  歐石南(壬寅年冬~戊戌年盛夏)

   
 

無。

   
 

作者簡介
WH from1973 Xindian

座右銘:寧可人負我,切莫我負人。
受人點滴恩,當以湧泉報。

 
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