◎代理經銷 白象文化
最完整的長照教戰手冊
易讀易懂，在照護的路上不慌亂
如何聘請家庭看護工？
長照資源有哪些？

移工逃跑了怎麼辦？
長照終究有盡頭，如何道別？
家有病人，在人生的谷底，我們不應該再遭受照護人力不穩定的坎坷。盡人事才能聽天命，學校沒有教、社會大學也沒有教的長照知識都在這本書裡。

不逃跑的陪伴，用愛陪家人走好照護之路，苾須同時照顧好自己。就像飛機起飛前逃生影片中的捏醒，「遇到危險或缺氧緊急的狀況，要先讓自己戴好氧氣面罩，再幫助身旁的老弱及幼童」。

「家家有本難悆的經」，對於「天邊孝子」，只享受繼承權卻不分擔長照責任怎麼處理？
我們的幸福人生，不該再被擔誤下去了。

一昧縱容外藉看護工違約的政府，何時會垂頭看看台灣弱勢曆主的無奈與心酸？

讓最弱勢的少數族群都能活得有尊嚴，這樣的社會才是文明社會!

失去親人的悲痛不假，但只要記得他們只是解脫了這身皮囊，總有一日會再相逢，我們就能更加堅強，活出兩倍的人生。

◎童文薰律師
我與張姮燕老師因為共同關心的議題──家庭看護工與外勞政策，從意見交換到成為無話不談的好友。我們有相似的經驗──都曾悲痛地送走至親，以及承擔起親人長照的責任。但姮燕讓我特別佩服的是，她有一顆堅強敏感且慈悲的心，在照顧父親的同時成立了「台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會」，出錢出力，負重前行幫助更多在人生道路上遭逢艱難考驗「難友」們。
我常在媒體上看到姮燕發表的文章，更常看到她深夜了還在發文章為弱勢的雇主們發聲。她的觀點與論述精準，筆鋒更帶著深深的感情。如果能夠以這樣的快筆成書，不僅可以讓更多人明白需要家庭看護工的家庭與雇主面臨的問題，更可以提供過來人的經驗，以及尋求協助的管道與方法。所以我建議姮燕出書。但是這個戰壕不能只挖了給她跳，我既然點頭同意擔任雇主協會的執行長，這個主題我也得出點力。最後我們決定一人分配一半的篇幅，正所謂「一人一半，感情不散」，期盼腦力激盪之餘更能友誼長存！
基於之前出版幾本書的經驗，我認為寫書最難的部分是決定書名以及定出大綱。姮燕問我有對書名什麼想法？我說，《活出兩倍的人生》如何？
我父親從1993年生病臥床到2008年離世，長達16年的時間讓我理解失能者的痛苦，與其家庭面臨的所有問題；外子在2020年毫無預兆驟逝，又再讓我明白什麼是人生無常以及大悲無言。面對傷痛，我可以選擇當個躺平族哀嘆命運，也可以選擇為逝去的他們多活一點、多付出一點，活出兩倍的人生。姮燕在求學的過程中歷經失去母親的痛，接著再扛起照顧失智父親的重任。她沒有選擇逃避，何嘗不是活出兩倍的人生？
我與姮燕能夠樂觀積極往前行，憑藉的是什麼？我們用這本書分享如何處理問題，以及如何轉念的方法。
人生就是一場接連不斷的旅程。走過這個山坡還有另一個山頭。我們用旅行的心情來說屬於自己的心事，屬於自己的故事。這本書是心情日記也是教戰手冊。希望你用不上。但若有一天你找不到面對傷痛的答案，這本書或許可以在黑暗中提供一盞燭光、一點療癒。
◎張姮燕老師
自從有記憶以來，都在教育界服務的父母親就把我跟妹妹照顧的無微不至，我們唯一要做的事情，叫做「念書」。國小、國中都念特殊教育班級，世界很單純，連同班同學都是經過篩選後的少，沒有太多的煩惱，一路從台灣唸到美國，直到2009年在美國剛考完博士資格考的那天，人生突然定了格，母親在我的電話答錄機裡，留言說她很好，不用擔心。母女連心，聽到這樣的留言，當下覺得肯定事有蹊蹺，直覺告訴我，打電話回台灣問妹妹是不是癌症，妹妹向來靠老姊慣了、不擅撒謊，認了母親的病情，並告知檢查結果已是完全沒有任何治療選項的肝癌末期。接下來的人生，已數不清有多少的夜晚，就跟媽媽住在病房裡，睡在窄小的陪病床上，隔天再去上課；就算是出院在家的日子，已記不起有多少個夜晚，耗到三更半夜不敢睡，深怕沒聽到媽媽的呼喚，而沒見到最後一眼。終究，沒能敵過癌細胞到處轉移，在2011年11月11日我拿到學校給的教職員證的隔天，母親陷入昏迷，數日後，隨菩薩修行去。
緊接著，父親被診斷「早發性失智」，而這是條漫漫長路，從記憶喪失、對日常生活混亂、走失、譫妄、暴怒、猜疑等失智病人會經歷過的，我們幾乎都沒錯過。目前父親已是重度失智症，所有日常生活都需要旁人協助，舉凡走路、吞嚥、呼吸等我們健康的人視為理所當然的機能，都成了問題。每天被照護的壓力追著跑，畢竟重症的病人，沒有人要顧。聘僱外籍看護，在近幾年來，也像買彩券一樣，無法預測會刮到優良看護的大獎，還是刮到逃逸外勞的血本無歸。家裡第二次遇到外勞逃逸的那年，我正在美國密西根州立大學擔任交換學者，跨海遙控除了著急、焦慮外，也無法做什麼事，但正好遇上新冠疫情，空出教課的時間，所以有時間探討外籍看護制度到底發生什麼問題，為什麼把外籍看護當家人的我們，還是遇到逃逸的問題，而且被勞動部毫無道理地懲罰「空窗期」三個月。
因緣際會下，與童律師認識，一起討論外勞政策。就這樣，我們一南一北，竟然也可以聊出亦師亦友的情誼，而每每跟童律師討論，總可以獲得知識的增長與人生的啟發，也看到法律人嚴謹的論述下，有著對人事物的悲憫。今年農曆年後的某一天，童律建議寫下我們照護以及送走家人的故事，甚至似乎不假思索地連書名都想妥，就叫《活出兩倍的人生》。當下我會心一笑，想著「妳怎麼知道我每天念著把我母親的那部分也繼續活著」，但同時思量著一個藏著這麼深的思念跟情感，真要挖出來寫給大家看嗎？所以不死心地又確認了兩次，真的要寫嗎？畢竟，「堅強的人，只是把悲傷藏的比較深」，要把悲傷挖出來，還是埋更深？但念在童律師跟我，應該都不是逃避現實的人，而且都有「路見不平拔刀相助」的特質。所以這一次，透過書寫自己人生旅程中的照護故事跟感觸，在活出兩倍人生的過程中，可以把照顧至親、面對死亡的心路歷程，帶出正面的意義與大家分享。我相信，一切都有最好的安排，包括這本書。此書獻給每一位，勇敢面對人生旅程中生、老、病、死、苦的人。

◎第一章
人生沒有絕對的好事，也沒有絕對的壞事
1 在人生的谷底，看到不一樣的風景
2023年5月8日，52歲的張姓病患家屬要求三軍總醫院神經外科主治醫師幫母親開立巴氏量表（Barthel Index；又稱ADLs），但在醫師評估下，認為病患條件尚未符合開立標準，於是張男便在醫師進行巡房探視病人時上前毆打，6度出拳痛毆，並有3拳打在醫師臉上，更多次謾罵三字經問候，導致顏姓醫師的頭部、顏面受傷，即使過程中有多位醫護幫忙勸架、阻擋雙方毆打，仍擋不了拿不到巴氏量表家屬的戾氣。事件曝光不僅引發外界議論，也掀起醫界譁然，有醫師便吐露背後辛酸，無奈道「很多醫師都恨透這個功德量表！」由於巴氏量表一旦卡關，便難請外籍看護，專家、民團呼籲廢除巴氏量表（華視新聞，2023）。

張姮燕老師 Heidi
我的父親在家中，排行老八，總共十來個兄弟姊妹，所以在爺爺、奶奶被慢性疾病折磨時，所有人一起分擔支出，就算經濟上有所差異，狀況好的多出點，也讓兩老餘生，有自己人或是台籍看護全程照護。而外公、外婆都是因為心血管相關疾病，突如其來的中風，子女成家較晚，在華人社會理應承擔的兒子們，上有老、下有小，無法自己照料雙親，剛好台灣已值引進家庭看護，就聘僱看護協助了照顧工作。接著我自己的父母親，因為先後罹患癌症跟失智症，只有妹妹跟我，還在職涯剛起步的階段，必須聘僱外籍看護協助照護。從自己家庭的縮影，不難推想有多少人正在承擔照護的重責大任與困境。
目前聘僱外籍看護，通常還是找仲介，但台灣有將近2千家仲介公司，從何選起？在這20年間，聘僱外公、外婆、母親、父親的外籍看護，我試過各種屬性的仲介，總結出一個結論，不管仲介公司大或小、仲介評鑑A級或B級、仲介是台灣人還是外配、雇主是否認識仲介老闆、仲介主要做廠工還是看護工，台灣仲介的品質良莠不齊、也未必每個都有企業倫理跟道德。往往看到我們越需要外籍看護，病人越難顧，仲介費就會越高，且等待期也愈長。而仲介評鑑也絕對不是聘僱外勞的指標，根據我二十年來的聘僱經驗，那張評鑑表，只是仲介公司比較誰美編比較強、作文比較好、包裝較精美罷了。透過親朋好友推薦口碑好的仲介，會是相對不踩雷的方式。或是找有加入仲介
職業工會的，畢竟工會有教育訓練，較有制度的仲介，對外勞的管理也同樣較有規矩，也有固定翻譯可以協助處理。
除了找尋仲介，開立「巴氏量表（全名為評估病症暨失能診斷證明暨巴氏量表，如附件）」也得經歷折騰，畢竟重症、失能或是老人家要出一趟門到醫院，經過冗長的評估，都是勞民傷財的過程。勞民在於必須超過一人以上陪病，還加上交通安排，而傷財在於開立巴氏量表，各家醫院評估的費用，都是自付額，從300元到1,900元不等，而量表還是有效期的。記得疫情期間，因為聘不到工人，也不願意被仲介哄抬價格，還沒聘到看護，就開了兩次巴氏量表，對浪費醫療資源與專業醫師的時間，也感到抱歉與無奈。父親每次就醫，就得出動最少三個人，再加上復康巴士接送，看一次醫生，病人累，家屬也累翻。一但遇到外勞逃逸或轉出，為求最快速的聘僱新看護，又得再開一次巴氏量表，重新聘僱。自從失智症的人口愈來越多，勞動部也接受專為失智病人設定的CDR（臨床失智評估量表）加上病症暨失能診斷證明書，或是用重度、極重度等級者且是特定障礙項目之一的身心障礙證明來聘雇外籍看護。
這幾年，巴氏量表也有「到宅評估鑑定服務」，由無法出門的重症患者，跟地方縣市政府的「長期照護中心」申請後，一旦符合收案條件，重症家庭僅需支付包括醫師及醫事人員（二人）約1,700元到 2,000元的「出診訪視費」、約700元到1,000元的「評估鑑定費」，以及「交通費」三項。但從拿到專業醫師開立好的證明，交給仲介進行勞動部規定的步驟（參附錄5），再到外籍看護從國外引進到家中，這流程就算在新冠疫情缺工前，也是兩個月以上的等待期。只要等過，都能明白，為什麼非法外籍看護能繼續存在的原因。家中有人生病，本來要把心思跟重心都放在照顧病人，但在人生的谷底，我們卻得經歷更多要獲得穩定照護人力的坎坷。

童文薰律師 Winifred
台灣長照問題如果以二分法來切割，無非是選擇機構照護或者居家照護。每個家庭的條件不同，但應該扛起照顧責任的人按照法律規定的順序與繼承的順序相同：夫妻、子女、孫輩、兄弟姐妹等等，如何分擔責任往往是親屬間衝突甚至互相怨恨的開端。女性往往是最先被犧牲的對象，不管是媳婦或女兒，她們被要求扛起照顧責任的理由經常是「薪資較低」、「工作較不重要」。基於孝道或家庭與社會壓力，總是有人擔起了責任，但也同時有人選擇逃避。
選擇機構照護主要是費用承擔的問題，但也有一些機構要求重症患者必須自備外籍看護。如果是這個情況，與居家照護決定聘顧外籍看護的家庭一樣，都必須走完聘僱程序，這個程序的起點就是巴氏量表。
巴氏量表是一項評估診斷證明，需由醫師出具。政府的立場出於「防弊」，擔心需要外傭的家庭不具備足夠的失能條件，所以拿巴氏量表做為標準，而且設立「三個月有效期」，要求這些家庭必須在初聘、續聘、改聘等各種情況拿出最新的巴氏量表證明自己有資格聘僱外籍看護工。讓病人往返醫院取得巴氏量表是完全沒有必要的冷血制度。因為被評估為失能的病患，萬中無一可以恢復到正常。就算恢復到健康的狀態但還是希望有看護工居家照顧，有何不可？這種「防弊」的心態，難道是怕失能者家庭太幸福？
一直以來由醫師開立的巴氏量表具有一定的可信度，但也有少數醫師以收受紅包的方式開立虛偽評估的證明書，讓有需求但條件不符合的家庭也能具備僱用外籍看護工的資格。
有什麼遊戲規就會產生什麼結果。造假固然不應該，但造假顯示了人力的需求、許多家庭對於幫傭人力的需求。但政府立了不合理的限制，於是上有政策下有對策，虛假的巴氏量表有錢就買得到。如果買不到，僱用黑工也是大有人在。2023年台灣超過八萬名逃逸外勞，就是至少八萬個人力需求的證明。
過去所稱的亞洲四小龍，生育率都低於全球婦女平均生產胎數 2.30。2023年6月底台灣的生育率是1.08，韓國1.10，新加坡1.16，香港1.22。台灣多年來穩居世界倒數第一！除了低薪造成年輕人不敢結婚不敢生，另一個問題就是沒有照顧人力。這四個國家都缺工，但只有台灣嚴格限制家庭類幫傭。
其實巴氏量表應該廢除，家庭類外籍幫傭應該開放，無需區別是否為失能者家庭。香港與新加坡早就這麼做了，不僅分擔了家庭工作釋出雙薪人力（夫妻皆可進入職場）還保持比台灣高的生育率。
台灣為何在家庭勞動力需求問題裹足不前？更何況醫師的天職在醫治病人而不是開立證明。三軍總醫院的醫師因為開立巴氏量表的問題被家屬毆打的事件不僅是家屬焦慮下犯的錯，更是錯誤制度導致的不必要衝突。
怎麼解決這個問題？很簡單，政府虛心面對社會需求，從取消巴氏量表開始，改用家計單位年收入（包括政府補助）決定聘僱外籍幫傭的資格（新加坡的制度，一對大學教授夫妻的年收入可以聘兩名外籍幫傭，門檻不高，目的是確認僱主能履行聘僱責任）。
對於家中老小孩的照顧，無需等到失能之後。應該在亞健康的狀態就能維持更好的健康狀態減少臥床到臨終的時間。這對國家整體醫療支出、病人福祉、照顧者的負擔、醫護人員的承擔等等多方面來說都是好事。我們的幸福人生，不該再被擔誤下去了。
但巴氏量表一點用處都沒有嗎？我認為如果在評估給予福利或長照人力補助時，對弱勢者進行居家評量，自然可以使用信度高的巴氏量表。但聘僱幫傭不過是個資格問題，用不著以巴氏量表來擾民。

一旦決定要聘僱家庭看護，家屬必須帶長輩在醫院由專業醫師進行評估，取得「病症暨失能診斷證明書暨巴氏量表」或是「失智量表」，近幾年來也可以拿著「身障手冊」，向勞動部勞動力發展署申請「招募許可函」，才算正式進入申請外籍看護的流程。「巴氏量表」主要是經由被政府指定的醫療機構進行，並非每家醫療院所都有此服務，一般診所無權開立巴氏量表。醫師確認評估患者活動能力，經由醫療團隊評估給予分數，並透過評分高低來判斷患者是否有自主生活之能力，以便向政府申請補助與移工看護等。也就是說，巴氏量表僅為申請看護的基本證明文件，以專業的醫療判斷來決定是否可通過的申請依據。在巴氏量表中，分數越低代表患者自主能力越不足。評分分數能分成5大級距：0∼21完全依賴、21∼60嚴重依賴、61∼90中度依賴、91∼99輕度依賴、100完全獨立。一般來說，分數只要低於35，就可以申請醫療看護喔！
取得巴氏量表的整個過程，通常耗時數周。建議找有資格開立量表的醫療機構（診所不行）而且是平常就有就醫紀錄的醫師，因為病人的醫療紀錄較完整，醫師開立巴氏量表的意願就會較高。取得巴氏量表後，大部分的家庭選擇透過人力仲介公司進行聘僱。一般來說，聘僱家庭看護的費用主要包括：
（1） 一次性的申請外籍看護仲介費。
（2） 每個月外籍看護的固定薪水。
（3） 加班費。
（4） 負擔意外險、職災險、全民健保等其他雜費。
（5） 伙食費。
（6） 住宿成本等。
如有其他名目的支出，例如機票費、訓練費等等，應該拒絕接受並尋求其他仲介的報價，貨比三家不吃虧，並根據勞動部的建議，遇到超收費用的仲介，可以舉證並向主管機關勞動部提出檢舉。
申請外籍家庭看護工，係依據《外國人從事就業服務法（簡稱就服法）》第46條第1項第8款至第11款工作資格及審查標準第18條第1項所定之資格條件。但在雇主協會與筆者共同努下，並在立法委員溫玉霞舉辦公聽會與記者會，指出巴氏量表擾民問題後，勞動部預計在2023年10月起，對可聘僱外籍看護的適用對象，採取「多元認定方式」。此新制除接受原聘僱規定中醫療機構的巴氏量表專業評估之外，已增加包括符合特定身心障礙重度等級以上項目之一之資格。符合下列三項條件者，免巴氏量表，即可提出聘僱家庭看護工的申請：一、經照顧管理評估量表（CMS）評估，自核定長照服務之日起，使用照顧服務持續6個月以上。
二、經一名神經科或精神科專科醫師臨床診斷失智評估量表（CDR）輕度以上（CDR=1）的輕度失智者。
三、放寬原12項之特定身心障礙重度等級以上的免評項目，將失智症放寬至輕度，肢體障礙及罕見疾病放寬至不限病症，並增加呼吸器官失去功能之障礙程度達重度以上、吞嚥機能失去功能之障礙程度達中度以上等兩類別。放寬後，免採用巴氏量表評估之特定身心障礙類別將有14項（參表一）

走到盡頭的照護之路，遇見生命轉折處
身為雙薪家庭的雇主郭小姐，因符合家庭幫傭的資格，申請照顧雙胞胎幼子。外籍幫傭突然罷工且不假外出，待幫傭回家後幾度詢問才告知外出去「面試新雇主」，接著便以怠工的方式，不照料原本工作契約明訂的照顧小孩的工作，躲在雇主給的房間不履行工作義務。郭小姐與先生投訴台中市勞工局，以勞資協調會處理。郭小姐堅持不放棄自身權益，畢竟自己根據規定聘僱外籍幫傭，遇到幫傭惡意違約且不轉出的情況下，等行政程序跑完得以再聘，當初符合申請規定的申請條件，也恐因幼子年紀漸長而不符資格再聘。不放棄的郭小姐，在無人協助的情況下與公部門繼續爭取，勞動部最後裁定外勞得轉雇
主，結束長達8個月的勞資爭議。

◎張姮燕 Heidi Chang
出生地台灣高雄市，從高雄女中，直到中山大學，求學期間選擇不離開家鄉。研究所時期，選擇到美國普度大學完成餐旅暨觀光管理碩士與博士學位，再度回到高雄從事教職。目前為義守大學國際傳媒與娛樂管理學系助理教授，研究領域為組織行為、人力資源管理、餐旅管理等，教授包括管理學、組織理論、組織行為、人力資源管理、跨文化管理、數位行銷與社群媒體經營、創新與創意思考等課程。
近年擔任社團法人台灣失能者家庭暨看護雇主國際協會顧問及理事長，常於報章及媒體發表外籍看護制度與移工問題的看法。

◎童文薰WinifredTung
出生地台灣新北板橋市，從台北第一女子高級中學一直到台大法律系、取得台灣律師、
美國紐約州律師資格，曾服務於新竹科學園區電腦公司、矽谷知名電腦公司，期間參與推動營業秘密法，是台灣早期投入智慧財產權領域的律師。
在律師事務所合夥人階段，主要代理奢侈品牌以及積體電路廠商的反仿冒工作，因此對於中國法治有深刻的瞭解。
2005年之後，全心投入人權工作。
2019年主持WE.TW網路頻道《童溫層》節目。
2022年參選台北市長。