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  徐徐的溫度
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  請來傾聽徐徐訴說,一段帶著烏克麗麗與癌共度的時光……
   
 
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出書543

 
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商品訊息
 

作  者:徐徐
類  別:散文小品
出  版:白象文化
出版日期:2013年2月
語  言:繁體中文
I S B N :9789865890353
裝  訂:平裝

定  價:NT$280

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內容簡介

 
 
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內容簡介

序 / 導讀

試  閱

作  者

   
 

療癒系圖文小品,恍若輕柔的琴音在書頁間蕩漾

罕見的軟組織惡性腫瘤找上25歲正在當兵的他,
在「甘蔗田大飯店」用健保卡訂了房,
「徐徐」的長期抗癌開戰了!
沒想到,一把烏克麗麗和一群好友為他帶來了一連串的奇異恩典……

癌症治療注定是一場長期抗戰,希望、想望、失望乃至絕望總是交替出現。
看到書中徐徐被病痛壓制地喘不過氣時,忍不住握緊拳頭想說聲:加油。
然而,病魔能折磨他的身體,折服不了他的心靈。
有多少同樣深陷困境的病友,在他的琴聲下露出久違的笑容。
這時,想對他說:你好棒!

更多精彩內容請看http://www.pressstore.com.tw/freereading/9789865890353.pdf

   
 

七月二十號,我罹癌確診滿三年了,回顧這三年,就像是一堂精彩的生命教育。第一年,懵懵懂懂地成為癌友新鮮人,面對人生的急轉彎,我只有試著去接受與調適;第二年,接觸到烏克麗麗,開啟生命中美麗的樂章,然而,卻也經歷了母親離世的打擊;第三年,我投身志願服務之中,從服務的過程中看到了更多生命的價值。
曾在一本書上讀到:「脆弱的意義是,讓我們有機會放鬆下來,為生命挪出一些空位,好讓新的東西可以進入。」是的,每當我誠實經歷脆弱的時期,試著和自己的脆弱對話,往往能夠發現到她想帶給我的東西。脆弱,沒有讓我一蹶不振,反而帶給我更多的成長。
談到出版的動機,為什麼會想把這段歷程寫出來呢?常常問自己我是何能何德,年紀輕輕能夠來寫書立言?我想,把自己的故事寫出來,非但不只是為了替自己的人生階段做個紀錄,更是因為在這個過程中,確實獲得許多溫暖的感動,而想要和更多人分享我所感受到的愛與成長。
徐徐的溫度,是三十七點五度,我們每個人的體溫。
我希望這本書可以帶給每一位讀者溫暖的感覺,可以讓每一個讀者感受到愛的流動。我和大家都一樣,並沒有比較特別,我只是踏實的過著上天賜予的每一個日子。
在這條路上,有許多人要感謝,感謝一直支持我的家人們,感謝曹朝榮院長、我的主治醫師陳尚鴻醫師、以及所有在醫療上照顧我的人們。感謝羅朝元老師、柳奇烏克麗麗走唱團一起吃喝玩樂的好夥伴們,還有因為音樂而認識的每一位朋友。感謝柳奇社服部與志工隊、安寧緩和病房,謝謝你們把我當作家人來疼愛,也感謝我所遇到的每一個真摯的靈魂,你們都是我的貴人。
如果,這本書能讓你有些悸動,有些感動,
甚至有些想做什麼的衝動,
那麼,快去做。
生命,是美好的。

徐徐

   
 

幽暗中的光點

住在永康奇美的那幾個晚上,我一直翻來覆去無法成眠。
「真的要截肢嗎?」
「截肢,就會好嗎?」
「沒有左腳之後要怎麼活動?」
「踩著義肢的感覺是什麼?」
這些問題就像腫瘤盤據在左腿肚般地占滿了我的腦袋,宛如魅影般在心頭揮之不去,霸道的打斷了我所有的人生計畫。
就這樣卡了好幾天,直到在朋友的介紹下,轉往柳營奇美醫院,求診曹朝榮曹院長,事情才見得轉機。
我永遠記得院長仔細地看過X光片、超音波檢查報告之後,很親切地用台語問我:「人會甘苦袂?」然後他對我說,依他的看法,懷疑是腿部的腫瘤轉移到肺部,但是不見得要截肢,可以先用化療的方式,將腿部的腫瘤縮小之後,再來做手術切除,這樣子對身體的衝擊也比較小。
他的一席話,就像是幽谷中的光點,讓我看到了一線希望。
於是,七月二十號,我動了胸腔內視鏡手術。手術的過程就像親戚朋友說的一樣,睡一覺而已,好熟好熟的一覺。醒來的時候,我的身上多了好多紗布,身體右側開了三個內視鏡的小孔,還有一根導出血水的引流管,鎖骨下方也被裝上了Port-a人工血管。
不過,其實這都是後來陸陸續續發現的,當晚的我光是應付痛覺,就已分身乏術。那感覺就像有一塊大石頭壓住胸口,我要好努力好努力才能讓肺部張開一點點呼吸空氣,夜晚是如此的漫長,周遭的聲響卻也變得那麼的清晰,此時的我好像是在無邊無際大洋中游泳,拼命的往遠方的光點游去,我必須不斷的換氣、擺手,深怕稍一放鬆就會沉下去。那一夜,未曾闔上眼過。
我的確診報告出來了,腺泡狀軟組織肉瘤(Alveolar Soft Part Sarcoma),是一種罕見的軟組織惡性腫瘤。
等到身體狀況恢復得比較好後,就是一連串的化學治療在前面等著。



化學治療

談到化學治療,以前,常常聽聞它有多恐怖多恐怖,會讓你掉頭髮、噁心嘔吐、食欲不振,甚至還有主張化療會讓人越來越虛弱,終導致死亡的極端主義者。
後來,到醫院陪媽媽做化療,才知道它其實就像打點滴一樣,看著藥劑一滴一滴地往下流,這畫面挺平靜的,化療,似乎也沒有想像中的那麼可怕?
輪到自己要做化療,我還記得那天中午,剛好一群大學朋友來看我,情義相挺的他們還帶了肯德基要來給我聞聞香,真的是感動得讓人痛哭流涕。我們天南地北地聊著聊著,然後,護理師進來說要打藥囉,我的身上有裝設Port-a人工血管,要注射前得先將針頭對準人工血管的位置刺進去,再接上管路,化學治療藥物就會經過管路,透過人工血管抵達肺部,再由血液循環至全身。
由於是第一次化療,為了安全起見,醫師開了安眠鎮定的藥物給我,這藥吃下去只覺得頭越來越沉,耳朵越來越難專注在朋友的交談上,眼皮也越來越重,想反抗也反抗不了,非常不舒服。不知道是不是這種「強迫」的方式讓我很想抗拒它,更讓我氣憤的是,與外界斷聯了一個多禮拜,好不容易我能見到熟悉的朋友,怎麼可以就這樣睡著!
「我還想再跟他們多講幾句話!」
「我不想錯過每個朋友的臉龐!」
「為什麼現在要我睡著?」
然而,滿腦子的吶喊卻沒有力氣吐出口,只有無奈地隨著漸漸放慢的呼吸,消散在凝結的空氣之中。相較於全身麻醉的迅速反應,這種逐漸失去知覺的無力感更叫人恐懼。
我大概睡了三個小時左右,醒來的時候,第一包藥劑已經打完了,身體除了稍微燥熱,沒有太大的不適感。這次的療程我得打三種藥物,第一包第二包的時間比較短,第三種藥物則要注射20個小時,且連續注射五天,換句話說,我還得在醫院住上一個禮拜。
雖然難過,但就像當兵一樣,除了熬下去,也沒有別的辦法;趕快找到適應它的方法,比什麼都要緊。



五樓的風景

「美麗的風景,對於疾病的治療,會有意想不到的效果吧!」
第二天一大早,突然很想吃個香噴噴的東西,請弟弟去幫我買了蘿蔔糕。想不到才到上午十點,竟然開始反胃,整個喉嚨都是蘿蔔糕的味道,我後悔了,我在走廊上來回走動,想要轉移噁心的感覺,不過抵抗幾分鐘後,終究還是把胃裡翻滾的食物都吐了出來。
吐完之後稍微比較好受了,但也沒有維持太久,一陣子之後那種噁心的感覺又湧上喉頭。接下來的幾天,就是在這種反反覆覆的噁心中昏昏沉沉的度過。原來,化療的噁心嘔吐就是這種感覺。
在這樣的狀態下,躺在床上也不是,坐在椅子上也不是,無論什麼姿勢都很難讓自己舒服。每天就是打那包20小時的藥物,時間過得好漫長,手錶裡的每一分鐘都像是被什麼未知力量給拉長了,我的心裡頭只有一個想法:希望藥物能趕快打完,回家去好好地休息,我想念我的大床,我已經睡膩醫院這種熱呼呼、悶黏黏、硬梆梆的病床了。
還有四天……
還有三天……
兩天……
一天!
每當噁心感來襲時,我會起身散步去,推著點滴架從A區繞到B區,再繞一大圈回到A區,邊走邊算著步伐來轉移注意力與打發時間。我算過哦,一圈總共有五百步呢!
想當然爾,在這極端無聊的日子裡,我將醫院內大大小小的角落都踏遍了,這裡有個逃生門,那裡有座晒衣場,每一層樓都有令人印象深刻之處:二樓的沙發椅、三樓的小庭園、四樓的空中花園……
其中我最喜歡的是五樓那一大片景觀窗。我喜歡找個有插座的位置,將輸送化療藥物的機器接上電源,坐下來細細凝望窗外的遠山、稻田旁的房舍、省道上來來往往的車輛等等。由上往下俯視,每一處景物都是那麼的別緻、如此的生動有朝氣。
五樓的那一片風景,也成為我特別喜愛這間醫院的原因。相較於永康奇美狹窄的空間,周遭大樓林立的壓迫感,鄉下地方是那麼的心曠神怡。整片寬敞空曠的走廊是一座專屬於我個人的電影院,在空調吹送的涼涼室內,看著烈日下的一草一木,內心也覺得平靜。相信這對疾病的治療也是很有幫助的吧!



回家的感覺 真好

終於撐到了這麼一天,我出院了。
雖然,在醫院躺了兩週的身體變得軟趴趴的;
雖然,外頭的烈陽如此毒辣讓我睜不開眼;
雖然,路程上的巔簸不斷拉扯著尚未痊癒的傷口;
雖然,不知道是不是化療藥物正在作用讓我的左腿更痛了。
雖然,身上的頑垢黏得我渾身不對勁。
雖然……
但,我終於回到家了。



媽媽,不太好

世事難料,正當我逐漸因為音樂,找回笑容的同時,原本病情控制得還不錯的媽媽突然急速惡化,先是大出血,然後吃不下,營養不良,身體越來越虛弱,更沒有力氣對抗病魔。
媽媽在家裡常常一躺就是一整天,轉移的病灶讓她整天喊疼,嘗試了很多方法來減輕痛苦,看到這幅景象,自己卻無法做什麼,只能祈求老天爺能幫幫忙,讓媽媽能好受一點。
家裡的天空就像是籠罩著厚厚的一團烏雲,看不到縫隙間的陽光,爸爸這陣子更是蠟燭兩頭燒,常常要照顧媽媽又得顧到我,幸虧還有親戚朋友來幫忙,不然也不知道怎麼熬下去。
混亂的日子持續了一陣子,終於有一天,媽媽進了奇恩病房。



奇恩病房

奇恩病房收留的病人都是病程走到最末期的病人,雖然環境布置得很溫馨,運用暖色調來提升溫度,牆上更掛著幾幅鳥戲花間的畫作,以及寫滿祝福話語的小卡片,但是生離死別的沉重壓力仍叫人喘不過氣來。這裡的空氣好像是凝固的,時間好像是靜止的,而人,是木然的,與其說是面無表情,倒不如說是不知道該怎麼應對、該怎麼在這種環境下泰然自若。
媽媽進了病房後就常常陷入昏迷狀態。每次去看她,望著她麻黃的臉色、浮腫的身體,都覺得沉重的難以喘息,而一旁的念佛機忠實的助念著佛號,我也不知道能做什麼,只能跟著一起念佛號。
正當我受不了這樣的場景,走到外頭想靜一靜時,我聽到從隔壁的病房傳來柔美的吉他聲,美妙的音樂好像用旋律安撫著我的心,對我說一切都會平安,不用太負面的對待自己,聽著聽著,我也逐漸恢復了安穩的心跳。
我看到兩位先生正在為病人彈奏吉他,聽說他們兩位好像是某個教會的朋友,常常會到奇恩病房為癌末的教友唱聖歌、陪伴他們。
「如果可以,將來我也希望能夠帶著烏克麗麗,在安寧病房裡做這樣的事情。」我在心底默默地許下願望。
後來大弟回來了,媽媽有稍微清醒一下子,我們三兄弟就在床邊跟她說說話,媽媽眼睛睜得大大的,嘴巴也微微張開,雖然她沒辦法回應,只是一直望著我們,不過我想她一定能夠聽到我們的聲音。
我和媽媽說會好好照顧身體,要她不用擔心,平安的離去,也答應她往後的日子要「說好話、做好事、存好心」。說完她又好像不省人事了。

媽媽走了,深秋的晚風特別蕭瑟。


以上內容節錄自《徐徐的溫度》徐徐◎著.白象文化出版
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徐徐

本名徐賓鴻,一個剛從研究所畢業的社會新鮮人,原以為前頭迎接自己的是展翅高飛的人生,卻沒想到遇上了癌症的考驗。

在與癌症不斷拔河的過程中,徐徐彈起了烏克麗麗,藉助音樂,療癒了自己,並透過分享,撫慰更多一樣在這條路上奮戰的病友。如果說人生有什麼該奉為圭臬的事,那便是期許自己做個溫暖的人。

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